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188亚洲体育 关于自闭症研究科学的对话。
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在自闭症研究会议上是自闭症的

经过/ 2019年7月15日
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编辑注意事项

本文已重新发布und杂志和评论光谱文章4月29日发表。我们还发表了一个跟进片断在会议上,这篇文章没有提及。

国际社会用于自闭症研究会议,或索勒,是世界上最大的自闭症研究会议。每年,它吸引了数千名不同学科的研究人员 - 神经科学,遗传,免疫学,儿科 - 分享他们彼此的工作。它经常绘制该字段中的一些最大名称。

但历史上,Insar会议并没有完全推出它的研究旨在受益的人民的红地毯。我已经参加了多个Insar会议,因为我是一名关于关于报告最新研究的新闻工作者,因为我是一个有兴趣改善日常生活的学习方式的自闭症。除了作为学习参与者之外,许多研究人员包围的经验 - 许多人从未见过像我这样的人,而且一些从未见过像我这样的人 - 有时是超现实的。在Insar的自闭症就像参加精美,那么长期的盛宴,你是主要的课程。

会议科学和自闭症社区之间的紧张局势偶尔于耸人听闻的媒体覆盖率饲料。但越来越多,我发现媒体叙述与现实不符。今年,我参加了加拿大蒙特利尔的第三个insar会议,我忍不住注意到在观众和讲座中的自闭症与会者的存在增加。At a conference where autistic people have traditionally been greeted at best with confusion and at worst with hostility, I’m cautiously optimistic that we are finally carving out a place for ourselves in the autism research community — not merely as subjects of research but as partners in its pursuit.

公平起见,自闭症研究人员和自闭症成年人之间不和谐的看法是基于多种真理谷物。自闭症研究界有一个令人不安的历史,对它旨在服务的人们的人民。外出的索尔总统Simon Baron-Cohen长期被断言,自闭症人士体验着名为思维失明的东西:据称我们无法真正的同情,想象力和自我反思。他将这种盲目归因于镜子神经元的缺乏功能,这是帮助人们将他人的运动和情绪映射到自己的身体上的神经元。2001年,Baron-Cohen写道,“一个心灵理论仍然是让我们成为人类的典型能力之一。”他继续引用一项研究,其中一个似乎是自闭症儿童的一个小样本缺乏思想理论。不可避免的含义是他们缺乏人性。

其他研究人员在自闭症人物的脱色方面更为直接。史蒂文粉红色,在语言学和认知科学中的巨头,写着自闭症人士,“一起,用机器人和黑猩猩,自闭症的人提醒我们,只有因为神经学中正常的人有天生的设备来实现文化学习。”

Ivar Lovaas,应用行为分析之父,自闭症的自闭症疗法之一,“你有一个人的身体感觉 - 他们有头发,鼻子和嘴巴 - 但他们不是人在心理学中。“他向自闭症儿童施加了电击,捏捏和锁定,以便在他看来,让我们成为真正的人民。

孤独的事件:

自闭症研究人员与自闭症成年人之间的不和谐被一些人们作为对神经大学的辩论绘制。在20世纪90年代初,澳大利亚社会学家朱迪歌手创造,神经大学担任中央宗旨,神经变异是正常和自然的想法,并且表征神经系统差异的疾病 - 而不是考虑自闭症人们如何考虑自己和我们的生活 - 是一个错误。这个想法已经发展成为自闭症的民权运动。残疾权利运动的分支,它断言,诸如自闭症等认知差异的人应该得到充分的人权和纳入普通社会。

然而,对于一些科学家而言,自闭症作为神经大学问题的看法似乎仍然与大量自闭症研究的基本前提违反:自闭症是要治疗或治愈的东西。

当我在2017年参加我的第一次insar会议时,这两个意见之间的紧张局势在我身上徘徊在我身上。这是一个孤独的事件。我看到了一些我从社交媒体上了解的少数自闭症 - 一些研究人员,一些同伴 - 但在每个会议中,假设似乎是像我这样的人不能像测试科学一样从事科学研究。我觉得看不见。

我的寿命在第一次insar体验中是一个名叫Carol Greenberg的女士。格林伯格是一个短暂的,没有废话的犹太母亲,来自布鲁克林,他穿着锋利的灰色鲍勃。她曾经曾经编辑过Star Trek小说,但这几天她专注于当地的政治活动,并作为该网站的编辑思维人的自闭症指南在我看来,这是一个可用于自闭症儿童父188亚洲体育母的最佳资源之一。格林伯格的儿子是自闭症,具有智力残疾,格林伯格自己正在频谱上。

自2012年以来,格林伯格一直在参加Insar会议 - 在我收到我的自闭症诊断之前,并且在我甚至认为我可能是自闭症之前的可能性之前。她也是在她的第一次会议上描述了孤独的感觉:“我觉得那里有一个或两个其他自闭症。因此,我们会在演示后介绍后介绍,每个人都比之前更糟糕......所有科学家都在谈论我们没有我们。“

但对于格林伯格,即使是2017年会议也是一个改善。“这比曾经是曾经是的要好,”她告诉我,欣赏到精神健康和与我们生活中日常相关的其他主题的大部分内容。188宝金博网址是多少

在荷兰的2018年Insar会议上,我仍然无法逃避作为局外人的感觉 - 并且在这方面,我并不孤单。虽然组织者一直在努力使自闭症界的成员更容易参加,但许多人仍然遥不可及。我注意到了几种可访问性问题,缺乏承诺,以及我的要求会议雇用可访问性协调员或顾问失败。

日益增长的代表性:

可访问性和包容性的问题在今年早些时候在蒙特利尔举行的2019年初学会议上的中心阶段。有偶数一篇文章光谱是由西蒙斯188金宝博金宝博188滚球基金会资助的自闭症研究新闻杂志,这些杂志在科学家和自闭症与众员之间扮演的不和谐,他们迫切需要坚定的承诺。[光谱编辑注意:光谱确实是西蒙斯基金会资助的,但是朝人民主义的独立资助。]“紧张局势乘坐高,”标题宣称。

但作为会议估计的2,500名与会者之一,我发现了光谱文章根本没有反映我的经历。我在蒙特利尔会议上用数十个学科进行了交谈,虽然我觉得有些人有点不舒服,但与我有点不舒服,我并没有感到抗病。我觉得就像我所属的那样。

为了索引的信誉,组织者似乎已经认真对待包容,提供更多关于社会科学的会议,自闭症与众员和家人的贴现率,以及一个感官休息室,自闭症与众员可以逃脱会议的喧嚣。

但我也在之前拿到了我之前没有注意到的事情:自闭症与会者在会议上到处都是碾磨,即使大多数人都没有认出他们。

“[我们]没有在我们的海报上提到它。没有“嗨,我是自闭症!”写过它,“心理学博士生的博士生埃利奥克曼说,他正在提出他的研究。Keenan是我今年在Insar遇到的大约几次年轻自闭症研究人员中,调查了从精神病合并到鼠标行为的一切。

据John Elder Rabison称,一个值得注意的作者和唯一公开的自闭症委员会成员,今年的3%至5%的Insar与会者认为是在自闭症谱上。选择不披露的自闭症研究人员甚至更容易。(一个自闭症研究员向我倾诉,他感到压力,将他的身份与他的科学分开。)

Robison说,他为Insar的自闭症研究人员越来越骄傲为荣。尽管我过去的经历和健康的不信任自闭症研究,但我看到了改善的事情。

一个经常在神经大学界界的座右铭是“没有我们的关于我们。”在世界上最大的自闭症研究会议上,该信息最终可能会通过。

本文最初发布und它略微修改以反映谱图风格。