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我们需要更好的策略来支持自闭症,因为Covid-19危机继续

经过/ 8月8日20日
专家:
专家

莉斯Pellicano

教授麦格理大学

听这个故事:

自闭症的人在过去的六个月里经历了巨大的破坏。Covid-19 Pandemic在我们所有的生活中都造成了严重破坏,但特别是对于自闭症的人来说,常常对迅速和意外变化感到不舒服,并且可以与未来的不确定性斗争。大流行病也在更新或改变了服务,并支持许多自闭症人士依赖1

由于Covid-19今年早些时候持有,我的团队 - 由自闭症和非自闭症研究人员组成 - 寻求发现这一刻真正喜欢自闭症人物及其家人。我们开始与他们交谈,并在3月份与Covid-19锁定的自闭症界进行了解并支持自闭症群落。我们我们的研究结果报道两周前。

我们发现,有些人非常乐观。这些乐观的声音突出了他们所看到的在危机期间确保灵活性和创新的各种项目的巨大努力,例如在学校、卫生保健系统和社会保障项目。一些人甚至认为,这些变化增加了自闭症患者及其家庭的包容性。例如,将服务搬到网上——或者像悉尼的一些同事所说的“翻转诊所”——使就医更加方便。

还有一些建议,自闭症人士更善于处理自我隔离,而不是非自动的人:“我们自我隔离;我们这样做了我们所有的生活......自闭症人士准备就绪,“一位参与者告诉我们。

经过35名自闭症成年人进行了深入的访谈后,80名自闭症儿童的父母(其中35名父母是自闭症本身)和16名年轻自闭症人士在大流行期间的经验,但是,我们发现压倒性的信息根本不是积极的。我们又一次听到了多么糟糕的许多自闭症在危机期间有多穷。

参与者报告了它对他们的日常生活“完全搞砸”,他们对他们的日常不确定性深感困扰。自闭症成年人和年轻人也告诉我们他们错过了看他们的朋友。

这些发现是惊人的,因为它们与对孤独症患者的正统看法相左——即孤独症患者不需要朋友,缺乏社交动机,喜欢过自我隔离的生活。我们的研究表明事实并非如此。

我们的调查结果也表明,所有级别的政府都会制定目标战略,以支持自闭症,因为Covid危机仍在继续。而自闭症本身必须参与发展和交付它。

现场连接:

与我们交谈过的许多参与者都渴望身体上的、身体上的、面对面的互动。极速、FaceTime和不和谐是不够的。“我的朋友们,我真的很想见到他们。我想见见我的朋友。一名参与者告诉我们。

一些孩子还通过其他方式表达了他们对朋友的想念。一位家长对我们说:“他没有一种能告诉我们他想念他们的方式。”“但有时他会一边玩小雕像一边谈论他的朋友们。他会把那个小人儿叫做他某个校友的名字,这可能表明他心里惦记着他们。”

参与者还描述了缺少更广泛的社会互动 - 与他们的同事,邻居,当地店主和普通社会聊天。

正如一位女士所说,“我没有意识到这种偶然的人际接触对我有多重要。”它是如此的偶然,直到它消失,我才真正注意到它。”

她继续说明一个例子:

“因为我与一个援助狗一起工作,对此,所以到处都是,我旁边的这个巨大的白色雄伟的野兽。所以,我生命的配乐是,“哦,我的上帝,这是一只狗。这是一只美丽的狗。他是什么样的?他几岁了?他做了什么?“而且,就像大多数时候开启了我的香蕉,我实际上发现自己甚至错过了这一点。”

无法与他人有身体联系的时刻似乎对人们的心理健康有不利影响。在访谈期间,一些自闭症成年人被明显痛苦。许多参与者在锁定期间停止接受治疗服务,只有复合他们的心理健康问题。他们报告说不想与他们的心理学家,精神科医生甚至是他们的宣传或通过电话交谈。

作为一个年轻人描述:“我停止了所有的心理学家约会,这是一个糟糕的电话......因为如果它是任何物理预约的在线版本,我只是害怕它。而恐惧往往比未预约更糟糕。“

对于这个年轻人和其他人来说,这种缺乏关心的连续性都有可怕的后果。他们在尝试自杀或严重的心理健康窘迫后,他们的心理健康状况迅速下降,并在医院入院治疗急性精神病院。

关心的连续性:

鉴于这种结果,政府和医疗保健系统需要确保面对面的支持 - 这对自闭症人民的福祉往往是至关重要的 - 没有足够的替代品在大流行期间到位。

我们的研究表明,到目前为止,远程医疗和远程学习选项尚未足够好,拼命需要改进。因为护理的连续性对自闭症人物及其家庭来说至关重要,所以必须建立在新兴的替代方案中,例如与主要工人的保证,常规,预定和个性化的追赶。

政府和医疗机构采取的策略也应该帮助自闭症患者和其他人在危机时刻保持甚至加深他们的社会关系。我们已经知道孤独和孤立对心理健康的巨大代价。我们的研究表明,自闭症患者也是如此。

现在是制定这种战略的时候了。不这样做的后果太严重了,不容忽视。

Liz Pellicano是澳大利亚悉尼麦考瑞大学教育研究教授。

如果您或您认识的人有自杀思想,则可以提供帮助。点击这里对于您可以呼叫支持的资源和热线的全球目录。


引用:
  1. Pellicano E。et al。(2020)“我想看看我的朋友”:在Covid-19期间自闭症人物及其家人的日常经历。悉尼政策实验室。全文