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观点 专家对自闭症研188亚洲体育究趋势与争议的专家意见。
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远程医疗可实现远程参与自闭症试验

经过/ 3月3日20日
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专家

Shafali刺激Jeste.

副教授,加利福尼亚大学洛杉矶

多年来,我的同事和我一直在学习一个名为的单一基因病情肺结核巩固复合体(TSC)与自闭症和发展挑战密切相关。我们在早期的研究中发现,我们可以在生命的第一年识别自闭症的预测因素,激励第一个随机化早期干预的临床试验对于这些婴儿。然而,我们很快意识到这项试验的成功存在主要障碍。

神经发育状况的临床试验在很大程度上集中在定义有意义的终点上,识别生物标志物并制定减轻安慰剂反应的战略。然而,如果家庭不能参加审判,这些努力证明徒劳无功。

正如我们发现我们的TSC学习,许多家庭都在努力参加研究研究和临床试验,因为他们没有时间或资源参与,这反过来导致偏孔样本的研究受到动态。更重要的是,它导致家庭错过了可以大大利益其孩子的机会。

远程健康已经更加融入各种学科的标准医疗,而医生对远程关注人民越来越舒服。一些型号,如项目回声,正在旨在向其他临床医生提供专家咨询。

我认为,通过正确的方法,远程医疗技术还可以帮助家庭从家中参与研究。

我们对TSC早期干预审判的经验是远程技术潜力的一个很好的例子。

由于大脑和心脏存在良性肿瘤,在出生之前或不久之前或不久诊断出来。超过一半的TSC的人也有自闭症,比例更高,具有发展延误。

几年前,我的同事查尔斯尼尔森我宣布识别TSC中婴儿最早的自闭症迹象,其目的是提高早期监测和检测。我们发现,在12个月的年龄,婴儿后来被诊断出患有自闭症的患者已经延迟了非语言通信和认知技能。它们还显示脑功能的脑电图标记的差异1,2,3

这些早期预测因素需要对这些婴儿的早期行为干预的临床试验,2017年我们收到了美国国家卫生研究院的资助来进行审判。

意外的负担:

该研究涉及每周访问加利福尼亚大学,洛杉矶或波士顿儿童医院在马萨诸塞州的父母干预培训,称为联合关注象征性扮演订婚法规(碧玉),由我的同事开发Connie Kasari.

该审判在TSC社区受到巨大的关注,全国父母表示他们对注册的兴奋。对于其中的许多人来说,该试验代表了第一次获得专门为自闭症设计的治疗,并且通常是访问任何类型的早期行为干预的第一个机会。我们预计迅速入学和参与。

在融资一年之后,我们令人惊讶的是,我们只参加了波士顿的一个家庭,两个家庭在洛杉矶。另外20个家庭联系了我们的团队表示兴趣,但最终没有注册。我们采访了考虑因素的障碍,发现主要威慑力量是访问:他们无法花费时间或财政资源来前往每周会议的研究网站。

对于许多家庭来说,只是带有发育延误的婴儿的压力,癫痫另外医疗需要每周干预课程的中心,这不仅是不切实际的,而且过于繁琐。一位父母告诉我们,“我们每月已经为他的医生的约会旅行一到两次。如果虚拟曾经成为一个选择,我们会感兴趣。“

这一建议催化了研究重新设计。我们回到了绘图板并从信息学和技术专家寻求指导,并将研究转化为远程交付设计。

父母在进入评估和初级刺激培训时访问了核心网站。然后,我们将它们提供了iPad和有关其用于录制Jasper会话的说明。我们发送了一条日常短信,鼓励父母练习碧玉,即使只有五分钟,我们也会收集关于学习参与的数据。

每周一次,我们要求家长录制并将jasper会话的视频记录并将其上传到中央服务器,并且治疗师审核会话。然后,治疗师和照顾者随后通过视频会议讨论了会话和下周的模块。父母还完成了每周在线问卷调查问卷,以履行孩子的进步和自己的干预经验。

这些修改似乎似乎有点过时,但鉴于我们的资源有限,需要快速修改,这是我们能做的最好的。

它的工作。在这一重新设计的八个月内,我们的入学人员从3到30名儿童飙升,并且继续迅速增长4.

现实解决方案:

要考虑在更广泛的背景下的这种经验,我们知道超过10%的自闭症人士具有鉴定的遗传原因。随着遗传检测的临床可用性改善,我们有机会诊断这些遗传条件早期的发展,从而在临床诊断之前打开了早期监测和治疗的门。

我想考虑这次早期检测'精确健康'运动的关键方面,并不简单地引用针对性处理,而且还引入了诊断的更准确和有效的时间。这种改进的时序又可以为更具发展的行动,及时干预。

然而,正如我们从TSC的研究中学到的那样,两个关键挑战可能会抑制我们实现这一目标的机会。

首先,这些遗传条件中的每一个都是单独稀有的,占自闭症的人数不到1%。这些家庭在全球范围内传播,不一定在高等教育中心或研究设施附近。

其次,这些综合征通常与更严重的病症相关,例如全球发育延迟和癫痫。这些挑战从根本上削弱了家庭访问研究和治疗的能力。

远程医疗可以帮助解决这两个挑战。

我们必须考虑在远程及其舒适地与科技的措施远程和与家庭合作时提供标准化的必要性。远程交付似乎还可以更加可行,但具有药理治疗怎么样?

最终,远程医疗可以帮助家庭获得所需的支持和关怀。作为参与我们的TSC审判的家庭之一的铰接:“我们在诊断时说,我们在任何地方都能去做,尽一切努力给他最好的机会,但远程干预是我们的生命变化。”

Shafali Spurling Jeste是洛杉矶加州大学的精神病学和神经内科副教授。


参考:
  1. Jeste S.S.和D.H. GeschwindNAT。Rev.神经病学10.,74-81(2014)PubMed.
  2. 麦当劳n.m.等等。自闭症res。10.,1981-1990(2017年)PubMed.
  3. 狄金森A.等等。自闭症res。12.,1758-1773(2019)PubMed.
  4. 海德C.等等。J. Neurodev。讨厌。12.,3(2020)PubMed.