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医疗“家庭”计划为自闭症人士提供协调照顾

通过,/ 2019年8月13日
专家:
专家

Kathleen Campbell.

儿科住院医师美国犹他大学
专家

保罗·卡伯恩

教授美国犹他大学

当我们第一次见到Rafi时,那么一位9岁的男孩在我们的诊所十年前,他和他的家庭面临着多种艰巨的挑战。Rafi已被诊断出现在2岁以上的自闭症,但没有收到行为疗法。

拉菲不说话,没有上过厕所,吃饭、穿衣和洗澡都需要帮助。他沉迷于看视频,如果视频被拿走,他会撞墙——有时甚至是他的照顾者和兄弟姐妹——以此来表达他的不满。我们团队的评估显示,除了自闭症,Rafi还患有便秘、失眠、注意缺陷多动障碍,焦虑还有情绪障碍。他的血糖水平处于糖尿病前期,肝功能受损。Rafi的父母长期以来一直难以为他获得足够的照顾,部分原因是他们经济拮据,母语是西班牙语,无法轻松地用英语交流。

像Rafi一样,许多自闭症患者都有多种医疗、行为和社交方面的困难,以及无数未得到满足的医疗需求。在今年4月发表的一项研究中,研究人员分析了美国全国儿童健康调查(National Survey of Children’s Health)的数据,发现许多自闭症儿童除了患有自闭症外,还有四种或更多的病症,而且他们的护理需求未得到满足的可能性几乎是那些神经正常的同龄人的四倍1。研究人员提出了几项政策干预措施,包括财政支持服务、高质量的医疗保险和以家庭为中心的护理。如果得不到这种帮助,会在短期和长期内影响自闭症儿童的健康,并加剧看护人的压力。

当时已有国家投资于将关注这种护理差距的创新计划。我们相信我们在盐湖城犹他大学的诊所举例说明了应该在广泛制定的方案中的那种计划。我们的计划 - 称为神经安全性健康成果的医疗卓越,或家庭 - 为解决自闭症人民的复杂需求提供理想的条件。

该项目包含了“医疗之家”的护理模式,多项研究表明,这可以改善自闭症儿童及其家庭的结果。它的特点是有一个在发育性残疾方面有专长的专业团队,调动社区其他服务的案例管理人员,长时间的访问和一个让家庭参与决策的过程。

医疗:

犹他大学与犹他州医疗补助 - 为残疾人提供医疗保健的合作 - 在其他20年前为该计划建立了该计划,以解决具有发展残疾人的个人经常分散的事实。仍然是真实的,当时的家庭努力将他们所需的服务汇集在一起​​,他们为自闭症和共同发生的条件搭配。因此,残疾人的医疗和行为问题经常未被发现或不充分处理,有时会导致这些个人住院。

我们的计划致力于提供价格实惠的高质量护理。犹他州医疗补助每人支付每月费率,而不是单独支付每次访问;在Exchange中,我们的计划承担任何高于每月分配的医疗保健费用的风险。这种方法奖励服务以维持患者的健康,从而防止昂贵的住院护理。例如,该计划最初支付Rafi应用行为分析犹他州医疗补助计划(Utah Medicaid)承担了费用。

Rafi的经验也强调了我们方法在其他方面的价值。在过去的十年里,Rafi和他的家人每隔几个月就见一次我们诊所团队的成员——一位精神病学家、一位初级保健提供者、一位营养学家和一位病例经理。我们的团队已经与社区提供者协调,制定了一个共享的治疗计划。他的病例经理促进了与其他服务的联系,包括胃肠病学、神经病学和过敏/免疫学专家;牙科保健;为父母提供喘息的机会;并协助正式确定他的父母为他的监护人。(如果不采取这一行动,Rafi在18岁时就会成为他自己的监护人,即使他无法就自己的医疗保健作出决定。)

实际的解决方案:

一开始,我们的团队就意识到,拉菲的便秘会让他变得易怒,并成为上厕所训练的障碍。治疗便秘使他不再那么害怕上厕所,现在他已经戒酒了。这个团队解决了他的失眠这样他和他的家人睡得更好了。一位过敏专科医生对他进行了测试和治疗,在过敏季节缓解了他的过敏性。他的儿科医生(保罗·卡蓬)和营养师给他的父母提供了饮食和运动方面的建议,以控制他的糖尿病前期和肝脏问题。

使用包括risperidone的行为干预和药物,该团队还致力于控制Rafi的侵略性。Risperidone增加了他的胃口,他体重增长迅速他的父母和我们担心他的糖尿病风险。所以我们也开了二甲双胍,已经证明减少体重增加,让他更接近健康的体重。关心他的精神科医生也与其他团队成员协调,以选择最不可能增加Rafi的胃口的药物。

我们遇到了一些挫折,这是意料之中的。尽管接受了治疗,拉菲仍因几次攻击行为而住院。他开始出现癫痫,我们和他的父母进行了艰难的对话,他们希望尽量减少精神药物的使用,采用替代疗法。然而,多年来,我们所有国家之间的关系一直以相互尊重和愿意倾听为特点。

我们项目中自闭症儿童的父母提供的未发表的证据表明,他们得到了协调的、以家庭为中心的照顾,这是四月份主持研究的研究人员建议的。我们希望其他州仿效犹他州的计划,采取同样大胆的步骤来支持Rafi这样的人,使他们过上幸福的生活。

凯瑟琳·坎贝尔是盐湖城犹他大学的儿科住院医生。保罗克隆是大学儿科教授。


参考:
  1. Karpur。ET.艾尔J自闭症开发dis49.1652 - 1664 (2019)PubMed.