跳到主要内容

谱系:孤独症研究新闻188金宝博金宝博188滚球

观点 关于自闭症研究188亚洲体育趋势和争议的专家意见。
Maria Hergueta插图

医疗“家庭”项目为孤独症患者提供协调护理

通过, / 2019年8月13日
专家们:
专家
凯萨琳·坎贝尔
儿科住院医师,犹他大学
专家
卡蓬
教授,犹他大学

十年前,当我们在我们的诊所第一次见到当时还是9岁男孩的拉菲时,他和他的家人面临着多重严峻的挑战。拉菲在2岁时被诊断出患有孤独症,但没有接受任何行为治疗。

拉菲不会说话,没有上过厕所,需要帮助吃饭、穿衣和洗澡。他痴迷地看视频,如果视频被拿走,他会撞到墙上,有时甚至撞到他的护理者和兄弟姐妹,试图表达他的不满。我们团队的评估显示,拉菲与孤独症患者一样,患有便秘、失眠、,注意力缺陷多动障碍,焦虑还有情绪障碍。他的血糖水平处于糖尿病前期,肝功能受损。拉菲的父母长期以来很难获得足够的照顾,部分原因是他们经济拮据,母语是西班牙语,无法用英语轻松沟通。

与拉菲一样,许多自闭症患者也有多重医疗、行为和社会困难,以及无数未得到满足的医疗需求。在今年4月发表的一项研究中,研究人员分析了全国儿童健康调查的数据,发现许多自闭症儿童除了患有自闭症外,还有四种或四种以上的疾病,而且他们的神经正常同龄人的护理需求得不到满足的可能性几乎是他们的四倍1.. 研究人员提出了若干政策干预措施,包括金融支持服务、高质量医疗保险和提供以家庭为中心的护理。没有得到这种帮助可能会影响自闭症儿童的短期和长期福祉,并加剧其护理者的压力。

现在是各州投资创新项目的时候了,这些项目将缩小这一医疗差距。我们相信,盐湖城犹他大学的诊所是应该广泛开展的项目的典范。我们的项目名为“神经行为健康结果医学卓越”(Neurobehavior Health Outcours Medical Excellence,简称HOME),为满足自闭症患者的复杂需求提供了理想的条件。

该项目采用了“医疗之家”护理模式,多项研究表明,该模式可以改善孤独症儿童及其家庭的预后。它的特点是拥有一支在发育残疾方面具有专业知识的专业团队、在社区动员其他服务的病例管理人员、长时间的访问以及让家庭参与决策的过程。

医疗之家:

犹他大学和犹他州医疗补助计划(为残疾人等提供医疗保健)之间的合作在近20年前建立了该计划,以解决对发育障碍者的护理往往支离破碎的问题。正如仍然经常发生的那样,当时的家庭努力拼凑他们需要的服务来治疗孤独症和共同发生的疾病。因此,残疾人的医疗和行为问题经常未被发现或治疗不当,有时导致这些人住院治疗。

我们的项目致力于提供高质量、价格合理的护理。犹他州医疗补助计划按每人每月支付费用,而不是单独支付每次就诊的费用;作为交换,我们的计划承担超过每月拨款的任何医疗费用风险。这种方法奖励维护患者健康的服务,从而避免昂贵的住院治疗。例如,该项目最初向Rafi支付应用行为分析,是孤独症最广泛使用的行为疗法,直到犹他州医疗补助承担了费用。

拉菲的经验也从其他方面突显了我们方法的价值。在过去的十年中,拉菲和他的家人每隔几个月就会看到我们诊所团队的成员——一名精神病医生、一名初级保健提供者、一名营养师和一名病例管理人员。我们的团队已经与社区提供者协调,制定了一个共享治疗计划。他的病例经理协助与其他服务部门建立联系,包括胃肠病学、神经病学和过敏/免疫学专家;牙科护理;父母暂缓;并协助正式确定其父母为其监护人。(如果没有这一行动,拉菲将在18岁时成为自己的监护人,即使他没有能力做出与医疗相关的决定。)

实际解决方案:

早些时候,我们的团队意识到拉菲的便秘使他易怒,并且阻碍了如厕训练。治疗便秘使他不再害怕上厕所,现在他已经是大陆人了。团队解决了他的失眠问题而且,他和他的家人睡得更好。过敏专家对他进行了测试和治疗,缓解了他在过敏季节的易怒情绪。他的儿科医生保罗·卡本(PaulCarbone)和营养师给了他的父母关于饮食和锻炼的建议,以应对他的糖尿病前期和肝脏问题。

该团队还利用行为干预和药物,包括利培酮,努力控制拉菲的攻击性。利培酮增加了他的食欲体重迅速增加让他的父母和我们担心他的糖尿病风险。所以我们也开了二甲双胍,已经证明减少体重增加,使他更接近健康体重。照顾拉菲的精神病医生还与其他团队成员协调,选择最不可能增加拉菲食欲的药物。

我们遇到了一些挫折,这是意料之中的。尽管进行了治疗,拉菲还是多次因攻击而住院治疗。他开始癫痫发作,我们与他的父母进行了艰难的对话,他们希望尽量减少精神药物的使用,以支持替代治疗。然而,多年来,我们之间的关系一直以相互尊重和愿意倾听为特点。

在我们的项目中,来自自闭症儿童家长的未公开证据表明,他们接受了领导四月研究的研究人员推荐的以家庭为中心的协调护理。我们希望其他州效仿犹他州的计划,采取同样大胆的步骤支持拉菲这样的人,使他们能够过上幸福的生活。

凯萨琳·坎贝尔是盐湖城犹他大学的儿科住院医师。保罗·卡本是该大学的儿科教授。


参考文献:
  1. 卡尔普尔A。et公司al公司.J.自闭症患者.Disord公司.49, 1652-1664 (2019)PubMed公司