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左图是有组织的实验室,右图是日常生活和社区服务的混乱。
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社区提供的自闭症治疗远远落后于证据

通过/ 2019年7月23日
专家:
专家

大卫Mandell

精神病学和儿科教授美国宾夕法尼亚大学

听这个故事:

数十年的研究表明,早期强化干预可以提高自闭症儿童的认知、沟通和社交能力。

这项研究远非完美。这些研究的样本量往往较小,数据往往至少部分来自父母,这可能会导致偏见。这些研究通常也会在几个月的时间内衡量结果,这意味着我们几乎没有关于这些干预措施的长期效果的数据。

尽管如此,许多研究显示了足够有希望的结果和足够大的影响,它们应该导致社区实践的改变——这样更多的自闭症儿童可以体验到研究中儿童所做的好处。

然而,到目前为止,根据我们在这一领域的少量研究,大多数早期干预和基于学校的实践者并没有提供与证据相符的护理。事实上,我和我的团队在6月份发表的一项研究中发现,社区实践并没有改善,即使有更多关于早期干预的研究可用1

我们进行这项研究是因为大多数其他研究表明,社区实践与研究不一致的年龄较大,往往只使用单一站点的数据,并没有检查儿童的结果是否随着时间的推移而变得更好。

我们想系统地检查社区实践,并评估研究与实践之间的差距是否会随着时间的推移而缩小。我们还想看看其他项目的特征,比如附属于某所大学,位于某个国家,或者干预的持续时间,是否会对孩子的结果产生影响。

没有任何进展:

我们检索了同行评议的文献,以寻找任何有接受社区护理的对照组或呈现社区早期干预项目结果的早期干预研究。我们分析中最早的研究发表于2001年,最近的研究发表于2017年。

我们查看了9个国家33项研究中46组儿童的数据。这些儿童大多来自随机试验的对照组;其他的来自社区项目的评估。

我们发现,在任何领域——认知能力、沟通能力、社交能力和适应行为——的平均改善都很小,尽管各研究之间存在相当大的差异。一些附属于大学或位于美国的项目效果更好。

然而,在最近的研究中,孩子们并没有比那些在更早的研究中表现出更大的进步。

我们的研究有一些重要的局限性,其中许多局限性来自我们在分析中纳入的研究的局限性。例如,我们没有关于参与者的中期或长期结果的任何信息,这比研究结束后他们的表现要重要得多。此外,在大多数研究中,我们没有关于孩子们接受的具体干预措施的信息。

不管怎样,我们发现,社区实践并没有随着时间的推移而变得更好,这让我们很苦恼。研究与实践差距的缩小并不缓慢;它是不存在的。

小步骤:

改变社区实践需要大学研究人员、社区项目、政策制定者和倡导者付出巨大和持续的努力。这些小组中的每一个都可以采取某些步骤来开始改善练习。

首先,科学家必须停止在学术环境中开发干预措施,而开始建立社区伙伴关系。

拥有数十年培训和经验的大学教师获得资金,利用经过仔细培训和监督的大学员工,全面测试他们的干预措施。如果研究人员想让社区项目使用这些干预措施,他们必须与这些项目的工作人员合作开发和测试干预措施。

这种合作模式的机会只能来自于建立研究者和社区项目负责人之间的信任和交流,他们有共同的愿景和优先事项,如果干预措施可以利用社区项目的可用资源。

第二,社区项目负责人必须改变对社区从业人员与自闭症儿童合作的期望、支持和奖励。

我们从自己的合作伙伴关系中看到,当主管明确表示希望临床医生使用循证实践时,临床医生更有可能使用循证实践。特别是,当评估标准与坚持一个特定的项目相联系时,对该项目的使用就会增加。

临床医生也更有可能成功地使用循证干预,当他们得到具体的反馈和建模的时刻,当他们有机会说什么类型的支持对他们最有帮助。使用这些做法的临床医生应该得到奖励,理想的是经济上的奖励,但也应该得到积极表现的公开承认或晋升的机会。

最后,必须按照法律规定的方式对特殊教育进行社会资助和早期干预。

在美国,早期干预和一般的特殊教育经费不足;自1990年《残疾人教育法》颁布以来,国会拨款从未超过该法案拨款总额的19%。低收入学区的残疾儿童比例往往过高,这些学区在工作中处于极其不利的地位,因为缺乏联邦资金,意味着很多特殊教育资金都与财产税挂钩。

最终的结果是,需要最有经验的临床医生和教育工作者的地区往往支付最低的工资,并拥有最少的资源来支持他们的工作人员。这些干预措施实施起来很复杂,需要有经验、有献身精神的临床医生和教育工作者。因此,最贫困的自闭症学生最不可能得到他们需要的照顾。

如果我们真的重视自闭症儿童的福祉,我们作为一个社会,就需要把钱花在我们的价值所在。

大卫·曼德尔(David Mandell)是宾夕法尼亚大学精神病学和儿科教授在费城及香港特别行政区政府署长心理健康中心


引用:
  1. 纳米亚斯A.S.et al。j .孩子Psychol。精神病学Epub ahead of print (2019)PubMed