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插图(林嘉欣)
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求助:我们需要解决自闭症女性的自杀风险

通过/ 2019年3月12
专家:
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莎拉Luterman

创始人号》杂志

来听这个故事:


我不太记得我试图自杀那天的事了。

我还记得当我在工作不到两周就被解雇时,我呆呆地坐在一间米黄色的办公室里。没人告诉我我做错了什么。我记得我沿着华盛顿特区的国家广场走到最近的地铁站。空气寒冷而充满阳光。我坐火车一路回到了郊区。我下了火车。我记得门关上了。我记得当火车离开时,我感到了震耳欲聋的撞击声。

我想我很容易就会摔倒在下一班火车前面。高峰时段马上就要开始了,所以我不用等太久。我站在平台的边缘,准备向前倾。准备放手了。

“哇,小心!你差点就掉下去了。”

一个男人抓住了我。我没有死。我哭了起来,坐在地上。

“我要去医院,”我说。这是我的心理医生告诉我的,如果我真的认为我可能会自杀的话。他问我说的是哪家医院。

“我要去医院,”我重复道。当我开始哭泣时,我的脸变得又热又红。我用拳头打了头几下,然后开始打我的腿。"我要去医院"

我上了那个人的车,他开车把我送到了最近的医院。

我是一个自闭症的成年人。我的很多朋友也是自闭症成人。在过去的几年里,一些人试图自杀。一些已经死亡。

研究人员几年前就知道了这一点自杀是一个主要问题自闭症患者。第一次人口研究自闭症和自杀该报告显示,自闭症是无智力残疾的成年自闭症患者的第二大杀手,仅次于心脏病。

这项研究包括了瑞典超过2.7万名自闭症患者和270万名对照组。研究显示,自闭症患者的自杀率是非自闭症患者的近8倍。

它还揭示了一个与我在火车站的经历相似的事实:患有自闭症的女性自杀的可能性是那些没有自闭症的女性的13倍多。

今年1月发表的一项对20多年数据的分析是规模最大的自闭症和自杀的人口研究到目前为止。它证实了自闭症女性的高自杀率1

这些研究和一些规模较小的研究勾勒出一幅清晰的画面:自杀在成年自闭症患者中异常普遍,而女性自闭症患者的风险尤其高。

我很感激这个话题终于得到了更多的关注,但这还远远不够。有太多的问题没有得到解答——包括最重要的一个:为什么?

缺乏支持:

自杀一直是一个特殊利益集团的主题国际自闭症研究协会(INSAR)的年度会议。我去年参加了会议。坐在一间满是研究人员的房间里,他们的工作直接针对自闭症成人的需求,这让人感到谦卑,因为很少有研究人员愿意这样做。但我仍然震惊于房间如此之小,在场的研究人员如此之少。

自闭症研究的资助重点不成比例地集中在遗传学和消除自闭症的“核心特征”,如社会困难和自闭症重复的行为

数以百万计的美元被用于培育过多毛发的转基因斑马鱼和老鼠,却几乎没有用于研究为什么这么多成年自闭症患者试图自杀。直到几年前,这里还没有钱。

不仅仅是在美国,资助自闭症中心的重点是生物机制和儿童的核心特征。在INSAR,当我早上喝咖啡时,我非常幸运地坐在了旁边Tatja Hirvikoski他是瑞典卡罗林斯卡学院神经精神病学的副教授。Hirvikoski领导了2015年的人口研究。当我们聊天时,我很震惊地得知她的突破性研究没有得到资助。(安妮·柯比主持1月份这项研究的犹他大学(University of Utah)教授,确实得到了一笔资助。)

看不见的,unhelped忽略:

Kirby和她的同事们发现,没有智力缺陷的自闭症患者比普通人群更有可能尝试自杀。但是数据的庞大——将近17000人,其中包括4000多名女性——使他们在性别和自杀方面比其他人得出更多的结论。

例如,患有自闭症的女性死于自杀的可能性是非自闭症女性的三倍。

我也是在INSAR认识Kirby的。几个月后,她找到我,讨论她下一步的研究方向。她告诉我,她记得我和我的故事,她还记得我是多么感激能和一屋子的人在一起,他们非常关心研究那些不起眼、资金不足但却非常必要的东西。我期待与她合作。

我想帮助调查的一个问题是为什么患有自闭症的女性有自杀的风险。一些线索:女性比男性更晚被诊断出患有自闭症。研究人员指出结构上的差异在男性和女性的大脑中,但这些差异对行为的确切影响尚不清楚。

有什么是清楚的呢自闭症女性被忽视所有这些都使我们处于自杀的高危状态。我是那些被忽视的女性之一。

虽然成年后的自闭症诊断改善了我的生活,我很快乐,但我在想,如果我在很小的时候就知道我患有自闭症,我的生活和我的心理健康会有怎样的不同。如果我有更好的心理支持,我还能保住那份工作吗?我那天会不会去别的地方,而不去考虑在站台上向前迈出那一步是多么容易?

错过了潜在:

由于缺乏关于自闭症女性自杀的研究,我只能推测那些让我活下来的因素。我很幸运有一个很好的支持系统。我有朋友去医院看望我,帮助我重新站起来。我试着做一个好朋友,以拜访他人作为回报。作为一名消费者,我有强烈的权利意识。如果我不喜欢精神科医生或心理医生,我会主动去找新的。我也积极寻找对我有效的药物。

我还采取了基于证据的步骤意味着减少这就减少了我尝试自杀的机会。1976年的一项引人入胜的研究显示,英国家庭不再使用一氧化碳含量高的煤气,改用天然气后,自杀率下降了三分之一2。我没有枪,我把不用的药处理掉。我做这些选择是因为我想活下去。

距离平台上的那一刻已经过去很多年了。但我不需要怜悯。我想要的是资金优先次序的改变。自从我尝试自杀后,我就在黄石国家公园看到过间歇泉喷发。我在阿姆斯特丹的一个街头市场品尝了新鲜的鲱鱼加碎泡菜和洋葱。我曾与微软的高管接触过自闭症工作峰会。我遇到了我想要共度余生的人。

如果我死了,我就会错过这一切。有时候,当我睡不着的时候,我会想到所有错过的潜能。我想到的是那些和我一样的人,但他们确实踩在了迎面而来的火车前面。

我最想知道的问题是:我们怎样才能阻止它?

萨拉·卢特曼是一名自由撰稿人的创始人兼号杂志这是第一个由神经多样性社区创建并为其服务的在线新闻和文化网站。

如果你或你认识的人有自杀的想法,可以寻求帮助。点击这里获取资源和热线的全球目录,您可以致电寻求支持。

修正

这篇文章是由原文修改的。先前的版本错误地指出,自闭症女性和非自闭症女性的自杀率相差五倍,而非自闭症女性和非自闭症男性的自杀率也不同。


引用:
  1. Kirby A.V.et al。自闭症Res。Epub ahead of print (2019)PubMed
  2. Kreitman N。Br。j .上一页。Soc。地中海。30.86 - 93 (1976)PubMed