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为什么成年人需要更容易达到自闭症诊断的途径

经过/ 2018年12月18日
专家:
专家

Sara Luterman.

创始人nos杂志

听这个故事:


当我4到5岁时,我的父母告诉我没有圣诞老人。作为一个参加犹太人的小学的孩子,这并没有作为震惊。但有一天,在商场,我代表衬里坐在一个不是他声称是谁的男人的膝盖上的孩子们兴起。

这些孩子被骗了,撒谎错了。我无法遏制自己。在商场中间,我开始尖叫:“圣诞老人不是真的;那不是圣诞老人!这只是一个红色西装的人!你的父母买你礼物,而不是圣诞老人;他们骗了你!“

几十年来,这是我父母在派对上讲述的有趣故事 - 直到他们意识到它是诊断相关信息。(我仍然认为这是热闹的。)

商场事件近20年后,我的母亲读了约翰·戈里森的2007年'Autie-Fiography'叫做“看着我的眼睛。”她真的很了解我。她说,“萨拉,你需要读这本书。我觉得你可能有瘦牌。“

我长期怀疑我有一些深刻的错误,但我从未想过我可能是自闭症。我被同龄人孤立,花了很多时间独自观看“星际徒步旅行”,梦想着我有朋友的开明未来。如果外星人和Androids可以找到Camaraderie和Love,为什么不能呢?我不断地想到自杀。

然后我读了Robison的书。而且我了解到有成千上万的人喜欢我。我并不孤单。

D.iffulation D.iagnosis:

大约一年后,我的母亲带我来看看一系列专家的第一名专家来获得自闭症评估。我在20多岁时。初步结果表明我是自闭症的。然后我开始了解这一点,为了解释robison,我不是一个失败的人。我是一个自闭症的人。

然而,诊断术并不容易。大多数自闭症专家都习惯于看到孩子但没有接受诊断成人的培训。

这不是缺乏测试。研究人员和临床医生专门为成人开发了一个专门的自闭症测试汤:ADOS 2模块4,ADI-R,3di成人,OCI-R,AFQ,SRS 2,RAADS-14,ADAS频谱,甚至基于机器学习的测试1。但没有针对普遍认可的成年人量身定制的标准化筛查工具。

这也不清楚这些测试的准确性如何2。研究经常以少于30人验证它们,很少包括妇女或颜色的人3.。大多数人都依赖于父母面试关于幼儿行为的父母面试,这对自闭症成年人来说可能难以获得:我们的父母可能是疏远或死亡,即使他们还活着,他们的记忆往往是不准确的。我们对童年的回忆,不完美,可能是我们所拥有的一切。我是少数父母可以提供帮助的幸运之一。

自我管理的自动体谱商,在英国开发的50个问题屏幕,广泛可用和免费4.。但它表征了自闭症,因为“极端雄性大脑,'具有许多批评者的理论。(尽管既不是男人也不是男性,但我在这次测试中测试了阳性的阳性。)

贴纸休克:

除了缺乏诊断工具外,还有几乎没有对测试自闭症成年人的财政支持。在美国,健康保险可能会涵盖成人治疗,但通常不会诊断。在成年期追求诊断的人通常会支付数千美元的口袋。

我的一位朋友们迄今为止与他的神经精神科医生一起谋取,使他的自闭症评估为痴呆症测试,因为在相关的认知评估中存在重叠。

一些自闭症成年人居住在可能涵盖作为职业康复的国家,但通常只在失业后,重复住院,因为试图自杀而经历的经验。这是我今年早些时候在自闭症和就业会议上遇到的一个男人的情况。由于所涉及的成本,我支持简单地自我识别的成年人。

美国的一般假设似乎是,如果您在学校表现得足够好,在成年期内不必要进行自闭症诊断。一些专业人士告诉我和我的同龄人,我们很好,因为我们在学校做得很好。但是我遇到的男人的困难和他人喜欢他建议这个假设是错误的

更重要的是,在美国医疗保健系统的官僚机构中寻求官方诊断,可以涉及大多数人缺乏,自闭症的组织和规划技能水平。结果,许多自闭症成年人落过了裂缝 - 在某些情况下,携带缺陷的其他条件诊断 - 我们中的一些人未能茁壮成长甚至生存。

情况可能不会迅速改善。很少有美国研究人员研究成人诊断。该研究的大部分都在U.K.,国家卫生服务涵盖成年人的自闭症诊断。这产生了一个大量数据患有晚期诊断的自闭症,以及对自闭症成年人的更好临床知识5.

我打算这是圣诞节探望我男朋友的家人。他的妹妹有1岁的双胞胎,我期待着会议。我现在在假期比我知道我有自闭症之前的假期更好的观点。我明白“真相”并不总是最重要的事情。换句话说,我发誓不要告诉孪生关于圣诞老人的真相。

Sara Luterman是创始人nos杂志,第一个在线新闻和文化网站和神经大学界。


参考:
  1. 李b.等等。普罗斯一体12.,e0182652(2017)PubMed.
  2. Maddox B.B.等等。J.自闭症开发。讨厌。47.,2703-2709(2017年)PubMed.
  3. Schutte J.L.等等。遥遥。J. E.健康21.,176-184(2015)PubMed.
  4. ashwood K.L.等等。心灵。Med。46.,2595-2604(2016)PubMed.
  5. Lehnhardt f.g.等等。dtsch arztebl。int。110.,755-763(2013)PubMed.