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常见问题 与专家对谈论自闭症有价值的谈话。188宝金博网址是多少
摄影:Meredith Heuer
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自闭症研究人员如何更好地达到黑客家庭

经过/ 2020年12月1日
专家:
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金凯撒

导演的编程这是自闭症基金会的颜色

患有自闭症的黑人面临着美的障碍,在美国照顾,包括长时间等待对于评估和有限地访问所需的服务。他们经常不包括在研究中,让他们在其他方面得不到应有的服务。

Kim Kaiser是编程总监自闭症基金会的颜色,第一手知道。她自闭症儿子学校的工作人员最初告诉她,他患有反对缺陷的疾病,一种研究表明可能的误诊经常发生在黑人孩子身上。另一位临床医生不了解男孩的母语,牙买加帕特里斯,所以低估了他的语言技能。直到Kaiser发现牙买加心理学家,她的儿子被正确评估。

“这是三个完全不同的评估,”凯泽说。

Kaiser说,她的儿子的诊断奥德赛激发了她在自闭症的颜色中的工作,在那里她训练黑人家庭浏览自闭症评估的复杂性,并在学校和其他地方倡导他们的孩子。

“If I’m having this trouble, and I have the skills, knowledge base and education, what is going on with parents who don’t have the education, don’t have the advocacy skills and can’t seem to find their voice to protect their child?” she says.

凯撒谈到了光谱关于自闭症工作的颜色,为什么研究人员不能接触到黑人家庭,以及需要什么来解决这种差异。

光谱是什么自闭症的使命是什么?

金凯撒我们首先要做的是,解决黑人社区的权力被剥夺的问题,解决社区内资源缺乏的问题,通过武装父母,使他们成为孩子的第一个和最好的倡导者。因为我们越多地让他们这样做,我们就越能向州、地方和联邦政府展示一个统一战线来推动变革。我们注重自我效能,以家庭为中心的优势。我们想要创建一个组织,比如“孤独症的颜色”,我们希望每个家庭都能在他们的社区里把它传递下去。

S.您在培训中涵盖了什么?

克鲁舍:我们教父母如何与儿科医生一起参观,如何向自闭症专家提供转介,以及如何在孩子生命的各个阶段获得测试。我们给他们叫做疗法的基础知识应用行为分析(ABA),我们向他们解释精神健康和自闭症的共病。我们为他们从童年到成年的过渡做准备,并讨论他们需要在大学或就业培训中寻找什么。我们教他们如何肯定和培养孩子的自我倡导技能,以及如何规划他们的未来,从监护到团体之家或支持性生活。

S.您的组织如何应对大流行?

KK.它改变了我们的工作方式。但这是好事,因为当我们进行在线培训时,我们能够接触到更多的人。我们甚至接到了来自国外的咨询和指导电话。它让我们看到了全国各地黑人社区内部的差距。

S.什么互动有孤独症的颜色吗与研究人员?

KK.我们有人说,“基于我们所做的研究,我们有这个工具,我们希望使用它,看看它是如何为您的人口工作。”那么,当你在做研究工具时,我们的人口在哪里?我们得到了很多,“我们希望看到社区如何感受到我们所做的研究,”过去时态。即使他们想参与社区,它也是一段短暂的时间,而且为了工具,该社区不能使用移动前进 - 没有充分代表我们的工作的工具。这是最令人沮丧的事情。

最大的问题之一是研究人员中存在的多样性。您有一个“单尺寸适合的”研究。但是,您希望我们向您发送您的家庭,为那项研究,当没有有一种有效的文化透镜审查问题的人,审查如何完成研究以及如何提出问题。缺乏使用固体货币支持和支持的颜色研究员。我们需要对我们和我们所做的研究。这非常重要。

金姆·凯泽的肖像,在自闭症的色彩编程主任。

S.什么问题应该研究人员问自己在设计研究时更具包容性?

KK.黑人和非裔美国人家庭的文化德丽斯是什么,你如何妥善询问他们的问题?你如何从家庭获得买入?历史创伤在家庭中的影响是什么?在家庭中的贫困?什么推动了这项研究?它会赋予并用于关闭服务差距吗?一个像自闭症颜色一样的组织可以使用这些数据来改善事情吗?

这种以人为本、以家庭为中心的方法将有助于告知治疗师如何提供像ABA这样的治疗,或者临床医生如何进行自闭症诊断观察计划。它将改善研究人员和临床医生进行认知测试的方式。这也将改善学校对患有自闭症的黑人儿童的看法。它可以减少误诊。因此,它将改善向家庭提供服务的方式。

S:有什么呢188宝金博网址是多少您希望看到自闭症研究人员探索吗?

KK.尽管我们正在缩小诊断方面的差距,但在提供服务方面的差距仍然很大。因此,我们希望通过研究来确定是什么导致了在获得治疗和治疗质量方面的差距不断扩大。我还想看看黑人治疗师、行为学家和同伴支持专家进入黑人家庭是如何影响孩子的成功的,以及一些关于黑人社区中从高中成功过渡到成人生活的研究。研究人员可以从研究我们的人群如何看待自闭症和我们对自闭症的理解开始。我们需要开始梳理出黑人社区内的特殊需求,因为他们与其他社区有很大的不同。

S:您是否对正在寻求包含更多黑人的研究人员以及他们在自闭症研究中的家庭的研究人员有任何建议,这些都是设计研究和参与其中?

克鲁舍:首先,看看自闭症的颜色。我们为黑人社区免费提供服务。

其次,在您甚至进行研究之前,您必须拥有居住体验的人,他也在该领域工作,形成研究问题。这与同行支持说话,这是社区参与的基准。患有自闭症和黑色或非裔美国人的生活经验是社区买入的主要福利。

我正在向黑人研究人员做嘘:请帮助我们。任何专业的黑人都很难;这是一个努力到达顶峰的斗争。但这需要由我们和我们建造。把你的心,灵魂和教育放入我们身上,并进入自闭症的颜色。

如果你是一名白人研究者并且你同意我所说的,请与黑人研究者合作——联系我们,我们会帮助你找到他们——引领并告知这项研究是如何设计的。我们致力于确保它的成功。但是,把领导权交给那些看起来像你正在研究的社区的人,你会感到很舒服。

哦,在激励参与方面,不要只是送家庭礼品卡。不要做任何事情,让家人觉得自己被用于照片OP并回答调查。真的给他们买入这项研究。它可能涉及一些货币化。但最重要的是使用看起来像他们搞他们的人。这比礼品卡大。这是关于许多生活及其期货,安全,幸福和茁壮成长的能力,而不是成为机器的食物。

我们非常希望黑人研究人员对黑人社区进行研究。我们并不反对混在那里的白人研究者。但是,为了检验社会、情感、生理、教育和临床的影响,我们必须停止以欧洲为中心的视角进行研究,只使用那些有欧洲为中心的生活经验的人。我们需要理解这一差异的人,他们愿意挑战和改变我们在自闭症世界中支持黑人社区的方式。


标签: 自闭症 社区 诊断