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遗漏的错误:为什么我们深切关注自闭症治疗的研究

通过,,,/ 2020年11月24日
专家:
专家

克里斯汀Bottema-Beutel

副教授波士顿学院,
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香农克罗利

研究生波士顿学院,
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迈可尔沙滩

助理教授德克萨斯大学奥斯汀分校(University of Texas at Austin)
专家

蒂芙尼Woynaroski

助理教授范德比尔特大学

去年,我们完成了一个项目来确定是否心理教育疗法对自闭症儿童是有效的。起初,我们很兴奋:我们能够追踪到在过去50年里完成的150项比较治疗组和对照组的研究。定位如此大量的研究通常会使我们的结论具有很高的可信度。

作为我们方案的一部分,我们对研究的严密性进行了评估和总结,并计划只对我们认为高质量的研究进行统计分析。然而,我们很快就失望了:在不同的干预类型中,确实有高质量的研究太少让我们计算出可靠的统计数据。

灵感来自与自闭症研究人员的交谈和社交媒体互动米歇尔·道森在美国,我们进行了两项后续分析,详细审查了撰写我们编写的研究报告的研究人员的道德行为。其中一篇关注的是研究人员披露的的利益冲突(COIs),另一个在他们不良事件报告。这些结果加深了我们对科学家如何进行和报告他们对幼儿自闭症干预研究的担忧。

总之,我们的分析揭示了三个伦理问题:大多数研究设计糟糕,未能披露COIs和缺乏对不良结果的关注。公开COIs,并采取措施减轻他们可能引入的偏见,将会带来更高质量的研究,并在自闭症群体中灌输更大的信任。主动地衡量和报告不良后果将使家庭能够充分权衡干预措施的潜在好处和任何潜在的不良后果。

解决冲突:

我们发现,70%的研究是由一个带有COI的研究人员共同撰写的,我们将COI定义为任何一种情况,在这种情况下,一个人持有可能会对研究结果产生偏见的既得利益。例如,一名研究人员提供了一种干预的利益立场,从证据表明该方法是有效的。研究人员对公平评估干预的兴趣与他获得经济利益的潜力相冲突。

拥有COIs不一定会构成道德违规行为,但不披露它们可能会——尤其是在期刊要求披露的情况下。我们发现只有6%的关于COIs的研究报告了它们。

我们发现一个特别令人担忧的冲突是当研究者是干预的开发者时。开发人员通过营利性的研讨会和销售描述这种干预的手册来培训其他人使用他们的干预手段,从而从职业发展中获益。然而,我们评估的研究中没有一项揭示了这一特定的硬币,即使大多数干预措施是由开发它们的同一研究人员进行的。

我们推测到目前为止自闭症干预研究的低质量与COI报告的缺乏有关。与患有COIs相关的偏见可能会导致自闭症干预研究人员做出有问题的方法决定,危及研究的完整性和质量。例如,一个有COI的研究人员可能会选择一个有缺陷的研究设计,在这个设计中,参与者不是随机分配到治疗组和对照组,或者可能会使用一个容易受到安慰剂效应。这些类型的缺陷增加了获得良好结果的可能性,即使干预实际上并不有效。COIs也可能会误导研究者对他们的结果的解释,导致他们声称他们的研究提供了强有力的证据证明其有效性,而实际上结果是混合的。

此外,当研究人员集体和常规地不披露COIs时,无论是研究团体还是自闭症团体都没有压力来考虑这些COIs可能产生的影响。从本质上说,对于许多研究人员来说,COIs一直是人们所忽视和不关心的——这意味着它们带来的问题没有得到解决。

不幸的是,人们并不总是清楚什么构成了硬币;对于应该这样考虑的关系类型,并没有详尽的列表。因此,我们敦促研究人员仔细考虑他们或他们的团队成员可能拥有的任何潜在COIs,并披露它们。这种披露可能迫使研究人员设计不带偏见的研究,并清楚他们如何阻止自己的COIs影响其研究结果(例如将自己排除在数据收集和统计分析之外)。

面对逆境时:

我们的另一项跟踪调查是观察自闭症干预研究人员测量和报告不良事件、不良影响和危害的程度。不良事件包括任何心理或身体不适的发生;其他可能被合理归因于干预的不良结果被认为是不良影响。危害是指不良事件在干预结束后仍然存在很长时间。例如,如果一个孩子在接受治疗时发烧,研究人员应该将其记录为不良事件。如果一个孩子在干预过程中在游戏结构上摔断了胳膊,这应该作为不良反应报告。如果一个孩子在干预过程中对某一特定的玩具产生恐惧,并且在几年后仍然害怕它,这应该被记录为一种伤害。

我们发现,与COIs类似,不良事件很少报道。在我们检查的150项研究中,只有7%提到了不良事件。没有提到危害,也没有描述测量不良事件的系统程序。

因为自闭症的研究历史上使用惩罚来诱导疼痛作为一种干预策略,这是最早的行为治疗师之一给电击我们相信,对自闭症干预研究人员来说,主动监测不良结果是特别重要的。尽管当代的干预倾向于不使用惩罚,但意想不到的负面后果仍然是可能的。

为了深入了解这些非预期的后果,我们整理了一份文献报道的不良反应清单,以及所有报告的符合不良反应定义但未被贴上不良反应标签的参与者退出的原因。我们还仔细研究了结果,结果表明,与对照组相比,接受兴趣治疗的儿童的最佳结果更少。

我们确定的不良影响包括严重和轻微的身体创伤,儿童焦虑和不喜欢干预,照顾者焦虑和压力,以及在几个方面的较差的结果,如社会交流,受限和重复的行为语言、游戏和社交情绪行为。在我们回顾的研究中,大多数参与者可能没有经历过副作用,但我们的研究结果仍然建议研究人员应该监测和记录它们。

我们没有找到任何关于自闭症干预的潜在危害的数据,但许多自闭症成人有表示他们经历了伤害-甚至是创伤-因为他们在儿童时期接受的干预。研究人员应该在干预结束后很长一段时间内对研究参与者进行随访评估,以记录可能产生或持续的危害。

我们希望这些问题的曝光能让更多的人意识到这些缺陷,改善研究实践,最终为自闭症儿童及其家庭提供更好的服务。

Kristen Bottema-Beutel是马萨诸塞州波士顿学院教学、课程和社会副教授。香农·克劳利(Shannon Crowley)是波士顿学院课程与教学项目的博士候选人。迈克尔·桑德班克(michael Sandbank)是德克萨斯大学奥斯汀分校特殊教育助理教授。蒂芙尼·沃伊纳罗斯基(Tiffany Woynaroski)是田纳西州纳什维尔范德比尔特大学医学中心(Vanderbilt University Medical Center)听力和言语科学助理教授。