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如何定义自闭症治疗的“成功”?

2019年2月12日

自闭症治疗的成功取决于你问的是谁。研究人员可以根据临床试验的结果或选择的结果衡量来判断治疗方法。对于自闭症患者来说,衡量成功的最好标准可能是生活质量的提高。对其他人来说,没有一种“治疗”能治疗自闭症的核心特征。

为了了解这些截然不同的观点,我们请了三名研究人员和两名自闭症患者告诉我们,在他们看来,成功的自闭症治疗是怎样的。

专家:
专家

黛博拉芬

教授康涅狄格大学

如果儿童在诊断时具有轻微的特性并且接受2和3岁之间的治疗,则治疗更可能是成功的。

专家

卡罗尔格林堡

编辑器《思考者孤独症指南》

许多与自闭症同时发生的情况都需要治疗,但自闭症本身并不需要治疗。

专家

Connie Kasari.

教授在加州大学洛杉矶分校(University of California, Los Angeles)工作

衡量早期干预的成功应该涉及对自闭症儿童的生活有意义的指标。

专家

本杰明亚历山大

作家,自由

保持孩子集中和沟通的疗法 - 无论是口头还是非言喻 - 都有最惠的。

专家

Matthew Siegel.

导演,春港医院

一些自闭症儿童的成功正在剥夺焦虑,痛苦,侵略 - 只是自闭症及其挑战。

治疗的成功取决于孩子

显然,没有一种方法可以定义一种治疗的成功。最简单的答案是,成功是由特定的儿童和治疗策略来定义的。例如,治疗师为孩子定义了一个可能实现的目标,这将对孩子的生活产生影响。这个目标可能是准确地复制一个圆圈,通过指向它来请求果汁盒,或者开始与同伴对话。临床医生为实现这一目标设定了一个时间框架——比如说,三个月。如果达到了指定的目标,干预就是成功的。

但在更广泛的范围和更长的时间范围内,成功可以用孩子在重要领域的功能差异来衡量——沟通、日常生活技能、学术等等——和她在这些领域的潜在潜力。对一些儿童来说,大脑畸形或已知的遗传病因限制了他们的这种潜能。

然而,对于大多数自闭症儿童来说,他们的认知和情感潜力尚不清楚。最好的评估方法是尽早给他们提供最好的治疗,看看两年内他们在哪些领域的进展有多快。例如,在这一点上,人们可能知道运动和自助技能可以迅速提高,但表达语言是极其困难的。

这种增长模式可能会持续下去,并且可以帮助临床医生和家长设定乐观但现实的目标。只有到那时,他们才会对更大的问题有所了解:一个孩子是否能够完成高中学业或上大学,是否能够结婚或养活自己。

在我们的长期结果研究中,我们发现少数儿童失去了他们的自闭症特征,并达到了典型的社会、认知和语言功能水平。我们称之为an '最优结果。“很难预测谁会达到这种结果,但如果孩子在诊断时具有轻度特征,特别是在摩托领域,并且接受叫做叫做的治疗应用行为分析(ABA)在2 - 3岁之间。另外两组研究人员发现了类似的儿童群体。

自闭症不需要治疗,只需要支持

我对我远房表亲j的不了解比我所知道的更重要。我从未见过J.,但关于她的传言在我整个童年时期都是一种不祥的存在。我知道她几乎和我一样大。和我一样,j也患有自闭症,尽管她是在小时候被诊断出来的,而我是在44岁的时候被诊断出来的。

我们都是在家里长大的,而不是在孤儿院长大的。我的父母从来没有想过要在其他地方抚养我,因为我能说话,所以看起来很“正常”。但我妈妈认为j应该被送进福利院,这样她的家庭就不用负担照顾她一辈子的负担。我妈妈说,对于一个父母来说,有一个患有自闭症的孩子是最糟糕的事情,因为她不知道她自己也有一个患有自闭症的女儿,她用这些话塑造了她的观点。

我不是要丑化我的家人。在20世纪60年代甚至70年代,很难想象教育或任何类似社区工作和生活的东西会适用于像J。

自闭使J.在孩童时期被归入“无法治疗的疾病”的范畴。和J.一样,我的儿子也患有自闭症,他小时候很少说话。他也有很高的支持需求。但从那以后,J的经历和我孩子的截然不同。

与神经大学运动中的其他人一样,我认为自闭症是残疾,而不是疾病。在我的个人和专业意见中作为特殊教育倡导者,自闭症本身就不需要治疗。188亚洲体育然而,许多往往与自闭症一起发生的疾病和其他医疗条件确实需要治疗。

虽然不同对许多家庭成员和自闭症专业人员来说都是无关紧要的,但对我来说很重要。另一个重要的区别:治疗和干预与支持不同。虽然J.,我的儿子和我的儿子可能会或可能不需要治疗共同发生的条件,但我们都需要支持。在我们三个人中,我很确定我的儿子是唯一一个接近他所需要的支持的唯一一个。

对我儿子来说,家人和朋友的接纳是支持的开始,但不会结束。我儿子需要接受一对一的教育。根据《残疾人教育法》,他在法律上有权享有这项权利。我们正努力为他的生活和就业选择提供高支持,至少在他的部分或全部成年期继续下去。请注意,这是我写的,我是认真的:这些选择是他的。没有口头或书面语言并不会抹杀他的沟通能力;我们必须认真努力,才能完全理解他努力告诉我们的东西。

大多数自闭症成年人不像我这么幸运,能从亲人那里得到足够的个人支持。然而,像大多数语言自闭症成人一样,我绝对没有得到任何机构的支持。仅仅因为我说话,并不意味着我不需要专门的医疗保健或帮助,作为一个残疾父母,我为我的残疾儿子提供服务。随着我儿子逐渐辍学,我也逐渐变老,我们家的每个人都需要更多、更高质量的科学研究来关注我们的生活质量。我们需要研究一些问题,比如自闭症的自由性同时发生的身体和精神疾病,超过我们需要研究专注于自闭症的原因。

精心设计的研究确定了有效的自闭症治疗方法

对于进行早期干预研究的研究人员和寻找帮助孩子方法的家庭来说,如何定义自闭症干预的“成功”都是一个关键问题。随机对照试验为治疗的有效性提供了最值得信赖的证据。然而,试验往往不能被复制。他们还经常比较治疗与不治疗或定义不明确的服务,而不是其他可行的干预措施。除此之外,“评论”可能比研究还要多,你可以看到我们是如何陷入对成功构成要素的理解中。

除了我们研究基础的明显缺点之外,研究中使用的结果措施可能是特殊的或对特定儿童的适用性有限。利用智力商(IQ)作为结果。低智商不是自闭症的核心特征,许多患有自闭症的孩子都在典型范围内有一个智商,因此目标不应该增加智商。相比之下,社会沟通问题是核心特征,提高社交沟通可能对后期的发展产生深远的影响。

我们现在知道,早期干预可以带来有意义的社交结果,比如改善与他人的交往、共同注意力和游戏技能。使用一种叫做碧玉我们在加州大学洛杉矶大学开发,我们一直对社交沟通技巧一致地找到了重大影响,这些技能与语言和认知的后期改善有关。

然而,孩子的需求会随着时间的推移而改变,没有一种单一的干预对所有的孩子都有效。大多数儿童都能从综合或一系列的干预中获益。一段时间以来,我和我的同事一直提倡个性化干预研究。为此,我们正在探索根据孩子的进步来修改治疗的设计。这种方法可以帮助发现干预的独特、有效元素。了解这些因素,以及诸如等待反应的时间和何时改变进程等细节,对于完善和评估自闭症治疗至关重要。

治疗将我的非语言语言带入这个世界

我在21年前被诊断出患有自闭症。在那个时候,没有人给我的父母任何关于如何帮助我的建议。很多个深夜,我的父母上网寻找任何可以让我摆脱孤独症恐惧的东西。在我三岁的时候,我父母预约了一位名叫斯坦利·格林斯潘的医生。不幸的是,我们不得不等上几个月才能在马里兰州的贝塞斯达见到他——这离我们在路易斯安那州新奥尔良的家很远。与此同时,我从孤独症的长期研究开始于一种叫做应用行为分析(ABA)的疗法。

我的父母从俄勒冈州波特兰市聘请了一个顾问小组来新奥尔良教大学生们如何表演ABA。我该怎么形容呢?这种疗法非常巴甫洛夫,因为我被要求对请求做出回应。如果我回答正确,我就会得到一个奖励,通常是金鱼饼干。如果我给出了错误的答案,我就不会受到电击,但我确实觉得自己就像被关在斯金纳箱里的动物。它是不动脑筋的,根本不需要思考。

“本,把球给我看看。”

“去你的!”作为回报,我只会用沉默的话语说。

“识别这本书,你会得到一个金鱼,本。”

“我讨厌金鱼,”我通过手拍打来回答。

经过大约六个月的这些无意识的练习,我的父母决定称它为退出,因为他们看到我很痛苦。那么,我可以说ABA对我成功吗?由于召回识别对象的数小时,我可以说几句话。阿巴治愈了我的自闭症吗?绝对不。我无法像你的日常透明小孩一样运作,所以它已经下次干预。

我的下一次治疗试验是“Floortime”的技术Greenspan支持。这种方法与我习惯的不同,因为它让我思考,而不仅仅是为食物做出回应。没有外部奖励,只有让我想要的事情的满足感。格林斯潘告诉我的父母和我一起下车,跟随我的铅。他说,如果我们做了我想要的,而不是他们想要我做什么,它会有助于培养我的思想。

我认为Floortime是一种“成功”吗?再一次,不,因为我仍然是非语言的,尽管我可以通过打字来表达我的创造性想法。然而,我坚信Floortime让我的思维过程和创造力得到了发展。

在我看来,让孩子保持专注和交流的疗法——无论是口头的还是非口头的——最有希望。就我而言,我花了很多时间和语言治疗师一起打字,这样我就可以表达我的想法和想法。这种方法成功了吗?我仍然很自闭,但治疗帮助我把我的非语言语言带给了世界。

成功意味着帮助自闭症患者恢复正常

我的大部分临床工作都是在住院中心进行的,主要服务的是患有严重自闭症的学龄儿童。

这些孩子通常是言语,智力残疾。许多人也具有显着的精神病或行为挑战,例如侵略(对他人和他们自己);严重,长时间的情绪失调(发脾气);焦虑;注意力缺陷多动障碍;抑郁症,偶尔,精神病。通常,它们有多种尚未工作的药物和行为治疗方法。我们的中心往往是漫长旅程的最后一站式。

所以,对我和我的团队来说,“成功”意味着,也许奇怪的是,帮助一个人回到只患有自闭症的状态。我们的目标不是让一个人“正常”、“完美”或“伟大”,而是减轻焦虑、减少或消除自残、平息或停止侵略。如果剩下的只是自闭症及其挑战,那就是成功了。

人们在我们这里平均住一个月左右。在这段时间里,他们接受多种评估,ABA和个体化的行为计划。大多数人还接受针对性的药物治疗、语言和职业治疗。有时,我们需要与家庭合作处理亲子关系。我们也寻找医疗问题和身体疼痛的来源——这可能是行为问题的主要因素——我们治疗任何此类问题。如果在月底仍然存在重大问题,我们将继续。在少数情况下,我们必须探索其他选择,如长期住院治疗设施。

最终,我们希望个人重新参与他们在恶化之前的生活中。对于很多孩子来说,他们的世界已经大幅缩减了。结果,他们的生活质量极低。自闭症研究人员倾向于关注解决条件的核心特征而不是对生活质量。在生活质量方面考虑干预的结果需要转变,但在治疗这些人时,这是必要的转变。


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