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孤独症患者正在成为自己的政治玩家

通过/ 2020年11月17日
专家:
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埃里克·加西亚

自由记者

杰西卡·贝纳姆出生于1990年《美国残疾人法》和《残疾人教育法》通过几个月后。患有自闭症的贝纳姆在11月5日与我交谈时强调了这一点,当时她刚刚赢得代表匹兹堡地区的宾夕法尼亚州州议会席位。这些法律为她和其他自闭症政客就职铺平了道路。

除了贝纳姆,另外两名州议员 - 纽约和得克萨斯州共和党布里斯科该隐的民主党裕行泥偶 - 说他们是自闭症,但该隐没有透露他的诊断,直到他当选后。他去年在德克萨斯州楼层楼上做了这么做,当他提出决议四月是自闭症意识月。Niou第一次说话关于她的自闭症当她在2016年跑了一下大学生经营的网站,阐述了它在她当选之后。

相比之下,民主党人,贝纳姆在去年宣布她去办公室时,公开自闭症,她将其成为候选人的核心部分。

贝纳姆升入哈里斯堡的宾夕法尼亚州立法机构至关重要,因为这意味着自闭症患者正在成为自己的政治角色。她的当选和公开露面也挑战了人们对自闭症的看法:她正在完成匹兹堡大学(University of Pittsburgh)的博士论文;她联合创办了匹兹堡孤独症倡导中心;她已经结婚了七年了,拥有自己的家。

贝纳姆说:“很长一段时间以来,自闭症患者一直是有效的政策倡导者,当然,有些当选的官员对他们的诊断并不公开。”“但拥有一个高调而骄傲的人,意味着人们不能忽视他们的政策对我这样的人的影响。”

她的胜利对于自闭症人和亲人来说很重要,因为这意味着她和其他自闭症政治家可以倡导对他们最重要的优先事项的政策和研究,包括生活质量问题。这标志着父母,看护人员和研究人员是谈论自闭症的主要倡导者和政策制定者的转变。虽然父母在为其所爱的人争取争夺友好盟友,但他们的宣传和代表只能到目前为止;他们不居住自闭症,有时他们的兴趣甚至可能与自闭症人士的欲望相矛盾。

一个年代转变一个dvocacy:

多年来,许多人误解孤独症是一种狭隘的诊断。直到20世纪80年代自闭症了《精神疾病诊断与统计手册》(DSM)第三版将其作为一种“广泛性发育障碍”,与精神分裂症分开。直到20世纪90年代,Benham还是个孩子的时候,自闭症才在DSM-IV中首次被认为是一种谱系疾病,包括不同层次的支持需求。

随着这些转变,公共政策转向照顾自闭症患者,为那些在《美国残疾人法》和这个想法之后出生的人提供福利。但这些法律仍然远远不够。

贝纳姆说,她的目标是“受自己生活经历的启发,为那些事情而奋斗”,并希望成为宾夕法尼亚州立法机构的人类服务委员会成员。她说:“(一位同事)马上说,‘哦,你真的可以拥有那个地方了。’”“我说,‘是时候让有发育障碍的人拥有这个空间了。’”

贝纳姆说,她竞选的目的不是创造历史,而是要改变现状。她计划致力于残疾人特有的议题,比如教育资金、医疗保健系统如何运行,以及医疗补助减免如何帮助自闭症和残疾人在家中接受服务。188宝金博网址是多少

她也知道她的胜利对LGBTQ+群体有多重要。她是第一个双性恋的候选人当选为宾夕法尼亚州的立法机构成员。2018年的一项研究显示,近70%的自闭症患者认为自己是LGBTQ+群体的成员,而非自闭症人群中这一比例仅为30.3%1

许多自闭症LGBTQ +人们表示他们被忽略或者因为他们是自闭症,经常面临关于它们是否实际上LGBTQ +的问题。一项研究发表于二月过去,LGBTQ +受访者的精神疾病率大得多,与其直接的Cisbard对应于频谱上的直接的Cisbe and比较2。LGBTQ+的参与者也有更高的比率没有去看医生或专家没有处方。最令人震惊的是,研究发现,35.7%的自闭症LGBTQ+患者报告称被拒绝服务。

贝纳姆知道,她必须为那些没有她曾经享有的特权的人创造机会。“作为一名患有自闭症的白人cis女性,我并不是我们社区中最边缘化的人,”她说。“所以对我来说,开始铺平道路将对我身后的其他人产生影响,他们将代表我们社区的全部多样性。”

她表明,自闭症人士可以在宣传和非营利组织中工作 - 并赢得一场比赛。她的下一个目标是表明她可以治理。

埃里克·加西亚是一名记者,现居华盛顿特区《华盛顿邮报》,每日野兽,《新共和》,滚动,salon.com国家杂志。他的书我们没有崩溃:改变自闭症谈话将出版8月2021.


参考文献:
  1. 乔治·r·和M.A.·斯托克斯自闭症Res。11133 - 141 (2018)PubMed
  2. 大厅J.P.et al。《自闭症发展》。503071 - 3077 (2020)PubMed
标签: 自闭症 , 政策