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新闻 自闭症研究的最新进展。
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一些孤独症患者说他们的生活质量很差,但很多人却不是这样

通过/ 2020年11月6日
一个微笑的小男孩在家里学习的时候,在沙发上向朋友展示手机
主观的经验:自闭症患者作为一个群体,报告说他们的生活质量很差,但有些人却逆流而上。

吉祥物/盖蒂图片社

一项新的研究显示,自闭症患者的生活质量差别很大1。有些人报告说,他们在身体健康和学习成绩等方面存在缺陷,但许多人没有这样做。

为了帮助自闭症患者提高他们的幸福感和对生活的满意度,研究人员需要更好地了解什么对个人重要,首席研究员说伊娃不他是英国伦敦国王学院法医和神经发育科学高级讲师。

罗思说:“单独考虑每个人及其所处的环境,了解生活质量的哪个方面受到影响,为什么受到影响,然后与他们一起决定什么可能是最有用的支持,这真的很重要。”

自闭症患者经常报告有生活质量较低今年早些时候发表的一项研究显示,这一趋势在一定程度上是由社会孤立和对自身能力的不信任所推动的。他们也更有可能焦虑抑郁症,它可以影响一个人在社会中的功能和实现人生目标的能力。

新的研究表明,焦虑和抑郁,而不是孤独症的特征,解释了为什么许多孤独症患者在各种生活质量指标上比非孤独症患者得分低。研究还表明,在某些特定领域(包括身体健康、休闲活动和学习成绩),一些自闭症成人和儿童的这一差距正在缩小。

尽管两组之间总体上存在差异,“个体的生活质量结果是不同的,有些人显然做得很好,”说朱迪思•米勒宾夕法尼亚州费城儿童医院(Children’s Hospital of Philadelphia)自闭症研究中心(Center for Autism Research)的资深科学家和培训主任,他没有参与这项工作。“我们知道,对于那些正在挣扎的自闭症患者,我们还有很多需要了解的地方。这篇论文表明,我们也有很多东西要向做得很好的自闭症患者学习。”

复合因素:

罗思和她的团队分析了344名自闭症患者和229名非自闭症患者的调查数据,这些人是欧洲一项更大的长期研究的一部分2。成年人完成了一份关于他们的身体健康、心理健康、社会关系和休闲活动机会的26个项目的问卷调查。在这项研究中,儿童和青少年的父母要完成一份45个项目的问卷,评估他们的身体和心理舒适度、风险规避、学业成就以及是否有成年人可以倾诉问题。

研究发现,在每个领域,自闭症患者报告的结果都比非自闭症患者差。两个关键领域显示出最显著的组间差异:自闭症成人报告的身体疼痛水平高于非自闭症成人,自闭症儿童和青少年在学业成绩上最落后于他们的非自闭症同龄人。

然而,这些差异并不能反映每个自闭症参与者的经历。在个人层面上,几乎一半的自闭症成年人报告了与非自闭症成年人一样的心理健康和对友谊的满意度,大约55%的自闭症成年人报告了与非自闭症成年人有类似的休闲活动机会。

自闭症儿童和青少年也表现出了很大的个体差异:43%的孩子的学业成绩与他们的非自闭症同龄人相当,大约67%的孩子在生活中得到了与非自闭症儿童和青少年类似的成人支持。

罗思的团队还检查了自闭症特征的数据,这是通过一项关于社交能力的65项调查得出的;家长报告儿童和青少年的感觉处理差异;以及参与者自己或父母报告的抑郁和焦虑特征的数据。

孤独症的特征并不能显著地预测成年参与者的生活质量,但是抑郁症的严重程度可以。抑郁和焦虑在很多方面预示着儿童和青少年的生活质量较低,社交障碍也是如此。这本书于十月出版自闭症

“从直觉上看,心理健康会影响生活质量,”他说卡拉Mazefsky他是宾夕法尼亚州匹兹堡大学精神病学和心理学副教授,没有参与这项研究。“在临床和我自己的研究中,我经常遇到患有[自闭症]的儿童和成人,他们的痛苦和失调几乎影响了他们生活的方方面面。”

主观质量:

生活质量是一个天生难以研究的概念,因为它是“多方面的,复杂的,而且从本质上来说应该是主观的,”马佐夫斯基说。她说,与许多其他研究领域一样,科学家可以使用更好的工具来研究它。“我觉得这些措施忽略了一个重要的概念。同时考虑一下个人是否有能力实现为自己设定的目标似乎是最理想的。”

罗思说,调查问卷可能会集中在某些方面,比如人际关系,而孤独症的受访者并不认为这是影响他们生活质量的重要因素。因为大多数工具,包括这项研究中的工具,都是为非自闭症患者开发的,它们可能无法准确捕捉自闭症患者眼中的美好生活。

“他们可能没有一个庞大的朋友圈,他们可能不参与这些活动,但这并不意味着他们觉得自己的生活质量降低了,”罗思说。

为了更好地了解这些主观问题,她的团队正在采访自闭症患者,了解现有的生活质量问卷所涵盖的领域对他们来说是最重要的,以及调查中是否遗漏了任何关键领域。

他们还计划不仅研究自闭症特征、焦虑和抑郁对生活质量的影响,而且还研究它们对生活质量的影响。


引用:
  1. 奥克利B.F.M.et al。自闭症Epub提前出版(2020年)PubMed
  2. 查曼T。et al。自闭症摩尔。827 (2017)PubMed