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概要文件 为自闭症研究做出贡献的科学家们的肖像。
埃里克·丰邦医生的画像。
摄影:Toni Greaves
新闻/概要文件

Eric Fombonne:跨越大洲扩展自闭症科学

经过/ 2021年9月7日

听这样的故事:

马斯喀特,阿曼:

阿拉伯文手语翻译站在礼堂的前面,他的手势与主持人充满激情的、带着法国口音的演讲完全一致。

2000多名观众聚集在一起第一次海湾自闭症会议2020年1月——全神贯注地坐着。“所有的人都很安静,”他回忆说Watfa Al-Mamari,在阿曼的卡布斯苏丹大学的发展儿科医生和会议组织者。

“你能听到针掉在地上,”回忆斯蒂芬·谢勒在加拿大多伦多大学的遗传学家。

说话的是儿童精神科医生Eric Fombonne.他描述了他和其他人在20世纪90年代是如何揭穿疫苗导致自闭症的错误观点的。

Fombonne投了他在人们的谈话没有科学背景。他的听众包括政治家,决策者,自闭症患者和他们的家庭,和一般公众。然而,即使在礼堂的科学家和临床医生学到新的东西:舍雷尔掏出手机抓拍Fombonne滑梯的照片 - 这是他说他从来没有做过前 - 让他以后可以查找引用。

在许多方面,谈话本身就是Fombonne的四十年之久的职业生涯的快照:科学严谨和公众参与的混合,用那种人性的温暖的,让他尊敬的同事和抢手的临床医生提供。铝Mamari说,她记得后来看到他在会议上,由自闭症患者和他们的家庭所包围。

Fombonne,66,他的方式方面的研究是最有名自闭症分布和流行.“每当我对流行病学有任何疑问时,我都会求助于他,”他说Uta弗里斯他是英国伦敦大学学院认知发展荣誉退休教授。

但他对这一领域的贡献是广泛的。他发表了从遗传学到评估工具等多个领域的文188宝金博网址是多少章,他的简历长达94页,其中包括在四个国家担任的学术职位。他的同事们说,在研究界,丰博恩异乎寻常地善于建立国际合作伙伴关系,也异乎寻常地愿意就这一事业提出大胆的立场,患病率和自闭症的性质。

去年,例如,他涉水到约辩论伪装他发表了一篇社论,认为这个词——通常用来描述一些自闭症患者如何改变他们的行为,使其显得具有神经典型特征——没有被严格定义.这篇社论提示一个漫长的响应来自研究这一现象的科学家,但这并非完全不受欢迎。

Fombonne“以一种非常有建设性的方式挑战了伪装研究领域,”他说威廉·曼迪他是伦敦大学学院(University College London)的心理学家,也是这篇反驳文章的作者之一。“(他的)干预有助于澄清分歧和误解的领域,并塑造未来伪装研究应该解决的问题。”

法国巴黎

Fombonne出生于巴黎,在富裕的郊区长大。他是一个强有力的学生,有志于数学和科学。他还积极参与政治并参加了在60年代末期的学生示威 - 行动他归因于他的父母,虔诚的教徒参与社会正义的原因。

在巴黎大学医学院,fonbonne选择专攻儿童精神病学。他说,当时“精神病学令人兴奋,因为心灵的神秘”,儿童精神病学似乎最有治疗潜力。

另一个因素也帮助指导了丰邦的决定:大约在他进入医学院的时候,他的姐姐多米尼克(Dominique)被诊断出患有精神分裂症。作为一名年轻的医科学生,有几次他陪她去了医院的急诊室;在与疾病抗争了十多年后,她于1986年自杀身亡。

埃里克·丰邦拿着一幅装裱好的已故姐姐的肖像。

这段经历让他敏锐地意识到精神治疗的局限性,并对那些没有为病人及其家人提供任何实际帮助的理论表示怀疑。他说:“这当然塑造了我后来的感觉,我需要进行研究,提出问题,挑战现有机构的观点。”

为此,在20世纪80年代末,丰邦推出了这是对患病率的首次研究,而员工在巴黎的精神病院在法国儿童精神疾病。他的作品吸引了自闭症儿童的家庭的法国协会的注意,谁启发他进行第一个流行病学研究自闭症在法国.他很快成为改善自闭症护理的倡导者,在各种会议上发表演讲,并就这个话题游说法国政府。

伦敦,英国

Fombonne的流行病学研究为他赢得了认可作为后起之秀,在1993年,他被征召在伦敦精神病研究所加入群为首的迈克尔·拉特,著名的“儿童精神病的父亲。”

他说,在那里,他第一次加入了一个由志同道合的临床医生和研究人员组成的社区。“我与那段时间认识的一些同龄人仍然保持着非常、非常微妙的关系。”

他在伦敦的职位也让他成为了儿童精神病学的中心,1998年,一件令人震惊的事发生了:现在名誉扫地的胃肠病学专家安德鲁·韦克菲尔德发表于《柳叶刀》指控麻疹 - 腮腺炎 - 风疹(MMR)疫苗与孤独症的发病之间的联系。

丰邦立即表示怀疑。在得知这篇论文的几周内,在它发表之前,他编组数据从两个现有数据集反驳韦克菲尔德的说法。和纸出来后,Fombonne进行了多项研究测试Wakefield的假设,总是以相同的结果:Wakefield的科学是“完全虚假的,”他说,疫苗是安全的,并没有连接MMR疫苗和自闭症之间的关系

韦克菲尔德的论文后来被收回,他伪造数据,但Fombonne”真的是几乎有先见之明的理解,这是会有很大的影响对家庭和我们的领域,和理解的重要性,评估是否带来了非常严格的科学假说是正确的,”说莎莉Ozonoff,在MIND研究所,加州大学戴维斯分校的,谁知道Fombonne多年儿童心理学家。

Fombonne了在疫苗的争论会谈在医学会议和美国医学研究所的会议上尽管有反疫苗活动人士的死亡威胁,他还是在疫苗伤害试验中担任专家证人。他说:“我没有准备在我的职业生涯中做所有这些。”“我记得我第一次在公众面前演讲时非常害羞,然后在德克萨斯州的法庭上用英语发言!”

他说,无论多么具有挑战性,这项工作是令人满意的,因为他知道,对自闭症起源的错误解释的广泛接受将会伤害自闭症患者和他们的家庭,而且如果人们放弃疫苗,将会有更广泛的公共健康风险。

“这让我明白,我选择的职业道路会产生社会影响,”他说。

加拿大蒙特利尔

2001年,fonbonne通过另一项重大举措扩展了他的流行病学研究,成为蒙特利尔麦吉尔大学儿童精神病学加拿大研究主席和蒙特利尔儿童医院儿童精神病学系主任。在这一职位上,他领导了一项由世界卫生组织发起的评估地域和文化差异影响自闭症流行估计-这项工作被引用超过2300次。

虽然Fombonne的研究记录了全世界自闭症患病率的增加,但他对主导一些讨论的“自闭症流行病”框架持怀疑态度。相反,他认为其他因素可能促成奥佐诺夫说,这是他坚持在得出浮夸结论之前仔细统计数据的又一个例子。

在加拿大,Fombonne开发的自闭症研究和临床程序,以及训练计划 - 首开先河在全国。在十年的过程中,该方案学历至少150早期职业科学家,其中许多人是现在很突出自闭症的研究人员。“它的声誉,甚至在最初的几年,要在那里看到,”谢勒,谁在节目中教说。

铝Mamari参加了2000年代中期的培训方案,并Fombonne下训练,这样做Mayada Elsabbagh在麦吉尔大学的神经学家谁在世界卫生组织审查工作,现在为类似的培训计划

“埃里克对我的研究轨迹有很大的影响,并为我提供了非常好的和令人兴奋的机会,这些机会我至今仍在追求,”Elsabbagh说,他从那以后一直是他的频繁合作伙伴。

人像埃里克·福博讷博士在他的办公桌在家里工作。

俄勒冈州波特兰俄勒冈州

丰邦的合作和流行病学研究使他走遍了世界各地墨西哥中国阿曼卡塔尔,哈萨克斯坦,摩洛哥和巴西

Elsabbagh说:“他是目前国际研究团队的‘活性成分’。”“我不知道有谁做过同样规模的国际合作。”

自2011年以来,他一直致力于在波特兰的俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health & Science University)建立另一个自闭症研究项目和临床中心——这是在他当时的妻子的推动下搬迁的,她之前曾住在这座城市。

“我说,“波特兰?它在哪里,第一?有什么适合我?”” Fombonne回忆开玩笑。

在他参与流行病学研究或担任学术职务的每一个新国家,他的目标不仅是捕捉自闭症患病率,而且要建立区域研究和临床能力,并为当地决策者提供开发自闭症服务所需的数据。

Elsabbagh补充说,Fombonne建立的伙伴关系不仅基于良好的科学,还基于良好的公司。例如,在2019年国际自闭症研究协会(International Society for Autism Research)在智利举行的区域会议之后,政治动荡迫使他们和其他几位科学家一起驾车离开了这个国家。她说:“从理论上讲,情况不是很愉快,但实际上我们过得很愉快。”

冠状病毒大流行暂时抑制了丰邦的科学旅行,但他正在寻找参与社会问题的新方法。从3月到6月的每个周末,他都在波特兰机场的一个大规模疫苗接种诊所做志愿者。“开始是老胳膊,后来是越来越年轻的胳膊!”

埃里克·丰邦尼戴着外科口罩被爆头。

就像他更常见的工作,这使他的临床实践和大局观影响的混合。“我很享受的经历,”他说。“与人的接触是比较简短,但我可以看到社会和人的经验很多有趣的方面的横截面。”

如果你或你认识的是有自杀念头的人,帮助可用。这里有一个资源和热线的全球目录你可以打电话寻求支持

本文引用:https://doi.org/10.53053/HXWI7309


标签: 自闭症 社区 流行病学 患病率 口语版