跳到主要内容
新闻 自闭症研究的最新发展。
朱莉娅黄色的插图
新闻

关于心理健康应用程序的隐私问题强调了对规定的需求

经过/ 2019年11月6日

在医疗行业,应用程序带来了巨大商机:数十款应用程序都是针对患有抑郁症、焦虑症和自闭症等疾病的人进行营销的。谷歌的母公司Alphabet周五宣布将收购谷歌可穿戴健身跟踪器公司Fitbit

研究人员警告说,许多App开发人员向用户销售用户的数据,包括他们的名称,医疗状态和性别,包括Facebook和Google等第三方。大多数消费者都没有意识到他们的数据可以针对他们使用。

例如,美国政府调查了Facebook允许住房广告过滤掉根据公平住房法案保护的几个类别的个人,包括残疾状况。

“还有一些用法来排除某些人口,包括患有自闭症的人,从保险等利益中,”近红外光谱Eyal,新泽西州Rutgers University的生物伦理教授。

埃亚尔等人表示,应用程序可以从用户那里收集大量的个人信息,这可能有助于研究人员制定治疗方案,但这些好处不应该以牺牲用户的隐私为代价。

最终,一些研究人员表示,政府可能需要参与调节这一快速发展的市场 - “我们迫使卷烟公司提出大警报的方式”,“Guillermo Sapiro,北卡罗来纳州杜克大学电气计算机工程教授。

为应用程序购物

许多研究人员越来越多地探索应用程序在筛选和治疗自闭症中的应用。大多数筛选应用程序仍然存在没有准备好临床使用但是,一旦经过验证,他们承诺使用机器学习提供自闭症性状的客观措施,最大限度地减少主观偏见临床医生可以带来该过程。

应用程序还使研究人员能够招募大量的学习参与者,而不是本地招聘。他们可以扩大在他们家附近没有可靠的专业护理的个人和家庭的医疗保健选择范围。

对于这些研究目的,政府和机构审查委员会设定的标准通常确保收集的数据是安全的。但是,商业应用程序的开发人员通常对如何收集,存储和使用,如何收集用户的健康数据。

一项研究于3月份发表BMJ.展示,Google播放市场中最受欢迎的24个最受欢迎的健康应用中的19个中的19个,将用户数据传输到至少一个第三方收件人1。一个应用程序调用Medsmart药物和药片提醒例如,将用户数据发送到四个不同的公司。

另一项研究发表于4月《美国医学会杂志》网络开放他发现,在调查人员研究的36款排名前列的抑郁症和戒烟应用中,有33款会将用户数据发送给第三方2。其中,29个与谷歌,Facebook或两者共享数据,其中12个没有透露对消费者的用途。

Moodpath是Apple App Store上的最受欢迎的抑郁应用程序,与Facebook和Google共享用户数据。该应用程序的开发人员披露了这一事实,但披露的披露是在应用程序的第七部分埋葬的隐私政策。脸书也是如此购买和销售用户数据为了更好地为特定用户提供广告,即使与没有Facebook帐户的用户也是如此。

即使应用程序披露了它们的政策,消费者也并不总是清楚其中的风险约翰·雷贝丝以色列Deaconsess Medical Centre董事Massachusetts和4月学习的联合主导员。“很明显,大多数隐私政策几乎不可能阅读和理解,”罗福说。

数字P.一份人

出于这些原因,一些专家表示,如果没有医疗保健专业人员的建议,大多数应用程序都不应直接向消费​​者销售。

更重要的是,有益于的支持的应用程序很少Sapiro说,通过直接证据即将推荐给消费者来推荐给消费者。

萨皮罗说,应用程序开发者可以收集数据,但他们有义务让用户知道他们收集了哪些数据,以及这些信息将如何使用。他说,如果数据是与第三方共享的,但披露内容“被淹没在75页的同意文件中”,“我认为提供者不诚实。”

SAPIRO的团队一直在致力于侦查应用程序,称为自闭症和超越,其中使用苹果的开源研究工具。数据存储在Duke Health系统的服务器上。研究人员对其机器学习算法使用云计算,允许它们查询与任何个人可识别信息分离的数据。

他们对这个过程的参与者也完全透明。当参与者下载该应用程序时,他们在知情同意项协议开始时看到了一些重要的亮点。最后,Sapiro说:“我们[给出了一个非常小的测试对用户来看看他们是否真的明白了同意。”

仍然,甚至这种方法可能还不够,说却说。

托罗斯说:“我看过一些关于在线隐私政策的测试,人们只需点击一下就能知道,所以答对问题并不一定意味着这个人消息灵通。”

他鼓掌应用程序美国退伍军人事务部用于,他说,他说以简单而简单的语言传达隐私问题。“这些并不总是需要漫长而复杂,”他说。

Molehill Mountain App,由U.K.慈善自闭症开发的自闭症人士的焦虑应用程序,也有一种简单的语言隐私声明。它明确说明了应用程序将从用户那里收集哪些信息,开发者将如何使用这些数据,以及用户对自己的数据有哪些权利。


引用:
  1. 心胸狭窄的人问。et al。BMJ.364.,1920年(2019年)PubMed.
  2. 哈克维尔K.贾马Netw。打开2,E192542(2019)PubMed.