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消息 自闭症研究的最新发展。
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自闭症研究人员适应社会遥远的世界的研究

经过/ 2020年4月30日
研究员谈话在电话和在家研究计算机。
远程学习:大流行推动了研究人员在远处收集数据。

justin paget / getty图片

当冠状病毒大流行的首次强迫大学和实验室关闭时,研究团队比赛拯救他们的工作并适应社会遥远的世界。现在,几周进入危机,许多科学家正在向虚拟和在线格式进行调查,这是一个可能带来持久改变的闭锁研究。

一些研究人员正在将现有的研究适应新的现实。其他人正在启动完全可以远程进行的新项目,包括一些与大流行相关的项目。

Antonio Hardan.在关闭实验室幼儿园后,团队转换齿轮,为自闭症儿童提供服务并暂停在家治疗。加利福尼亚州斯坦福大学的精神病学和行为科学教授Hardan抓住了推出先前计划的学习的机会。该研究旨在评估远程培训父母的有效性使用称为关键响应治疗(PRT)的治疗,这有助于微小的言语自闭症儿童沟通1

该团队在前两年的遥控PRT上运行了一个小的不受控制的试验。8月,Hardan和他的合作者,GraceGengoux.,收到机构审查委员会批准,进行更大,对照的审判。

“当我们意识到我们将能够在理化的秩序期间唯一能够在治疗方面提供家庭时,我们决定开始招聘是时候了,”Gengoux说,斯坦福的精神病学与行为科学临床副教授。

Hardan说,他们能够争取其其他项目的研究助理。

该团队旨在注册40名儿童:20处于积极治疗和20个控件(谁将在研究结束时提供待遇)。12周,父母将通过每周一次或两次通过视频会议接受治疗师的PRT培训。然后,父母将创建10分钟的视频捕获他们如何将其应用于与孩子的互动。他们将通过Stanford的受保护文件共享程序提交视频。

Hardan说,这项研究的所有方面都可以用智能手机完成。

研究人员计划使用视频来评估儿童的语言进步和父母远程培训的有效性。他们也希望学习如果有一个儿童的子组,那些从方法中受益于比其他人更多,即使在大流行结束之后,也可以帮助治疗师确定谁需要访问内部访问谁与家长促进治疗做得很好。

“实际上,这几天我们没有足够的治疗师,”Hardan说。“培训父母有时是我们的最佳选择。”

切换焦点

其他团队还因大流行而推出新研究。一家瑞士集团计划测试他们创建的棋盘游戏的有效性,以教导自闭症儿童的情感调节技能。与学校结束,研究才会推迟到至少2021年。

该团队将调查组合在一起,以评估自闭症或各种发展状况的儿童在大流行期间应对。人们威廉姆斯综合征例如,可以是高度社交的,可能会特别困难地找到受遮挡的规则。

研究人员于4月8日推出了该调查的英语版本。自从翻译成多种语言以来,包括法语,德语和中文,他们到目前为止,他们有14个国家的合作者。(Hardan是其中之一。)

本集团还计划查看不同国家对儿童和家庭大流行病的影响。由于危机的时间因国家而异,因此该调查旨在捕捉有关家庭的信息随着时间的推移。

除了提供有价值的数据之外,该研究除了牵头调查员表示,该研究使团队保持活跃和订婚安德里亚·萨姆森,瑞士弗里堡大学心理学教授。“我认为在所有这些中保持某种常态感,并专注于项目,并有一种感觉[工作]继续,”她说。

调整一项研究

有些团队而不是设计一项新的研究,通过在线移动正在进行的项目的挑战。

在八月,Kevin Pelphrey夏洛斯维尔弗吉尼亚大学的团队推出了长期研究了男孩和女孩与自闭症的差异,涉及七个研究网站的1,500名儿童。当大流行击中时,他们正准备开始第二波数据收集。

因为与学习参与者的互动受美国美国健康保险的互动和问责法保护,甚至致电家庭取消任命就会提出了后勤挑战。Pelphrey不希望研究助理从他们的个人手机和电脑中接触,所以他的大学订购了新的工作手机,以便在家里的员工交付。

他的团队还规定了远程进行评估的方法,这些评估需要儿童查看图像或视频。他们培训了研究助理通过电话或视频聊天通过同意程序谈话参与者。

该研究包括关于潜在危险行为的调查问题,例如自我危害。在正常情况下,如果家长的答案表明迫切需要支持,团队成员将安排亲自访问。现在,如果参与者无法立即达成协议,它们就是通过电话和与参与者的医生或执法联系起来。

“如果某些答案回来,我们有真正的临床责任,”Pelphrey说。“我们必须能够提供一些帮助。”

永久转移:

研究人员说,向虚拟格式移动研究对谁能够参与自闭症研究和访问疗法的严重问题。

有些人更有可能远远不如亲自参加,因为远程研究允许他们管理自己的时间表并避免向遥远的研究中心旅行。

但对于其他人来说,如没有互联网接入的人,连接研究界会更加困难。这可能加剧了研究参与的现有差异。

“Covid-19向我们展示的许多事情之一是数字和技术鸿沟在澳大利亚和世界各地的深度和后果,”liz pellicano.是澳大利亚悉尼麦格哲大学教育学教授的教授,在一封电子邮件中写道。“在线移动我们的研究”可能会让我们的研究更容易获得一些自闭症的人,但它也可能使那些已经从“很少听到”团体“的人来说不易。”

尽管如此,许多研究人员仍然希望遥远和虚拟方法更加使用,在冠状病毒的回收后很久就会留下来。虽然收集某些类型的数据,例如脑成像,但总是需要物理空间,但它将在线移动,通过在大流行期间的经验教训了解。

“这种经历,在家里庇护并移动一些疗法要远程完成,将变革,”Hardan说。“我们将有更多的遥理机会,我们必须开始思考如何学习。”


参考:
  1. Minjarez M.B.等等。J.自闭症开发。不和谐。41.,92-101(2011)PubMed.