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深潜 深入分析自闭症的重要话题。188宝金博网址是多少
3d观看小组的眼镜。
插图的
Cineee Chiu,摄影由Jessica Chou

与光谱上的人们进行科学合作的希望

包括自闭症科学家和专家在内的五个合作项目正在推动自闭症研究,从为该疾病的理论提供支持,到支持新疗法的试验。

通过/ 1月14日2021年
说明:
Cineee Chiu,摄影由Jessica Chou

F或年,系统科学家Dora Raymaker.和医生Christina Nicolaidis.一起过感恩节、圣诞节和新年夜。虽然他们不是真正的家庭成员,但他们关系很亲密,无论是在象征意义上还是(在大流行前)字面上:他们是研究合作者,他们在俄勒冈州波特兰州立大学的办公室紧挨着。Raymaker患有自闭症,Nicolaidis则不是,他们是最好的朋友,用同样的词来描述他们之间的联系:“我们共用一个大脑。”

像波特兰对那样的伙伴关系是推进自闭症研究的关键。除了射线制造商和尼科利斯之间的债券外,如何使合作工作是他们的大脑不一样。Raymaker为他们的项目带来了与非自动人士不同的项目,她作为自闭症和研究社区之间的桥梁。对于尼科利斯来说,Raymaker的投入对于使他们与其旨在帮助的人有关的研究至关重要。

自闭症患者在很多方面塑造了科学。一些人加入研究或转向倡导工作。但其他的,像雷米克,选择一条直接的路线,变成全职的科学家或者咨询师与非自闭症科学家合作进行研究。在这个故事中,光谱介绍了五对加深了我们对自闭症的理解,并开辟了新的研究方向的夫妇。他们的目标是改善为自闭症患者提供的医疗服务,澄清公众对自闭症和智力残疾的态度,让自闭症患者更容易参与临床试验,以及其他目标。

科学家们说,当雷姆曼制造商和尼科索斯开始合作时,很少有人相信与自闭症人士合作的人。“克里斯蒂娜和我所做的工作,”Raymaker说,表明“不仅是这是一个可能的事情,而且它实际上改善了你的研究。”

翻译团队:

N 2005,Nicolaidis加入了一个叫做的本地父列表埃斯博格综合症波特兰网络。她2岁的儿子于2004年4月被诊断出患有自闭症,她转向论坛寻求帮助和社区。一个特定的Listserv成员站出来 - 通过叙述个人经历和共享解决方案来向担心父母提供建议的自闭症成年人。Nicolaidis'儿子太年轻了,大多数提示都是相关的,但她拯救了帖子,以便他长大。在2006年初,她决定迎接他们的作者。

这位listserv的撰稿人似乎对科学感兴趣,所以尼古拉迪斯建议成立一个期刊俱乐部来讨论自闭症研究。正在波特兰州立大学(Portland State University)攻读系统科学硕士学位的雷梅克很快就注册了。“她不仅咬了一口,还提出把它放在客厅里,”尼科拉迪斯说。(雷梅克后来称这一招“可爱”。)当雷梅克和尼科莱迪斯仔细研究学术论文时,雷梅克指出了一些研究协议可能无法解释自闭症患者如何思考的地方。在一项关于大脑的休息状态例如,研究人员认为自闭症的人会让他们的思想徘徊或“白日梦”,而不是从事任务,所以没有明确指示这样做。因此,他们可能有错误的建议自闭症,没有“白日梦”,非自动的人这样做。

Dora Raymaker和Christina Nicolaidis的肖像

像思想:Dora Raymaker和Christina Nicolaidis说他们“分享一个大脑。”

照片由杰西卡chou

两人决定共同努力,尼科拉迪斯扩大了她的研究,它专注于某些边缘化群体的医疗机构,包括对自闭症人士的访问。同年,他们共同创立了研究和教育的学术自闭症谱伙伴关系(aaspire.)鼓励纳入自闭症的自闭症研究。(Raymaker earned a Ph.D. in systems science in 2015; Nicolaidis co-chaired the dissertation committee.) In one of AASPIRE’s first projects, the team studied healthcare delivery to autistic adults, using an autism-friendly process that allowed multiple modes for answers to their survey: phone, email, instant messenger or in-person. They also encouraged participants to bring a support person to interviews.

调查结果显示,除了其他问题外,与医生的互动可能存在问题。临床医生可能会拒绝与自闭症患者进行书面沟通,或者他们可能会与患者的家庭成员交谈,而不是直接与患者交谈。雷梅克和尼古拉迪斯利用这些发现建立了一个医疗保健工具套件为自闭症人士,家庭和医疗保健提供者。套件的一部分允许用户创建一个人的住宿和说话,读写的能力的报告。在试点研究中,自闭症报告更少的障碍在使用工具套件后,对与医生的互动更自信,更满意。这个团队也是开发可访问的调查评估干预对自闭症患者的效果如何。一项疗效试验即将进行。

与自闭症人士合作适应这样的调查- 防止像“白日梦”学习中的问题 - 对任何研究人员来说都是关于自闭症,尼科利斯和雷姆制巾的准确数据的关键。否则,参与者的答案可能无法正确反映他们的经历,或者他们可能会丢弃挫折的研究,偏见研究样本对需要较少住宿的参与者。“我们可能会得到,我认为,真正危险的结果,”尼科拉德斯说。“如果我们的仪器不可靠,这是传统研究的真正问题,即我们在自闭症上做的。”

研究人员正在使用类似的方法来定义和理解'自闭症倦怠据Raymaker表示,“在自闭症群落之外的领域在基本上被忽视的心理健康问题”。“让任何人认识到这一点或认真地抓住它或者认为这是一个不仅仅是抑郁症一直是一个无星期的东西,”雷姆曼人说。Raymaker,Nicolaidis及其同事采访了19名自闭症成年人,并审查了主题的社交媒体帖子。在去年发布的一项研究中,他们描述了倦怠是如何产生的:自闭症的人往往是刚刚尝试在一个神经典型的世界中获得的,使得额外的压力频道可以将它们倾向于这种精神状态,这些精神状态是由疲惫,感觉敏感性增加和丧失技能和独立性。

Raymaker和Nicolaidis现在是Codirect Aaspire,它被广泛认为是自闭症协作研究的模型,说大卫曼德尔,宾夕法尼亚大学精神病学和儿科教授。该对也推出了期刊阿富汗人在成年人中在2019年首次亮相,作为第一个非专注于自闭症成年人的期刊。曼德尔说,他们倾向于听取自闭症人民的实践已经强调了“绝望的需要改善健康结果和生活质量”。“

对于林根群岛的德国人和其他自闭症研究合作伙伴的工作已经为尼古拉达斯从职业生涯的中央焦点迁移中迁移起来,这对NicolaIdis感到富有成效。他们授予对新社区的互相访问,他们说:Nicolaidis帮助Raymaker在往往刚性学术界的信誉赢得了可信度,而其他自闭症合作伙伴更开放地与纳里摩人在船上使用林科利斯。“我们从参与者获得的数据更富裕,对他们在我们拥有的信任更加丰富,更有价值,”Raymaker说。“他们愿意向我和我们对我说的事情,因为我们与社区建立信任历史悠久。”

文化变革:

B1995年,在日本东京大学的一间空教室里,一名本科生Shin-Ichiro Kumagaya在得知该大学没有开设日语手语课程后,成立了一个日语手语小组。他不是聋子,但患有脑瘫,他为残疾人人权所做的工作促使他想要学习手语。他请来的一位老师是另一所大学的学生,名叫Satsuki Ayaya.她有一些言语障碍,经常使用手语交流。两人每周都在小组里见面,持续了两年,直到1997年阿雅雅完成了她的本科学位。

近十年后,2005年,Ayaya发生在书店的自闭症妇女的自传后,故事提醒她自己。她伸手去熊那谷 - 然后是一名医生 - 要求他推荐一个可以评估她的医疗专业人员。2006年,在31岁时,她被诊断出患有自闭症。但是,她对一些问题的诊断有问题 - 例如,她难以认识到饥饿感。她开始注意到这些问题在她的日常生活中造成的问题。“我觉得迫使自己研究,”她说。

“我感到强迫自己学习。”Satsuki Ayaya.

Kumagaya encouraged her, and her reflections became the start of a collaboration rooted in a method known in Japan as Tojisha-Kenkyu, in which people study their conditions by observing their own experiences: Tojisha, or ‘individuals with hardship,’ conduct Kenkyu, or ‘research.’ It originated as a practice in 2001 at the Bethel House, a Hokkaido-based home for people with psychiatric conditions. “Tojisha-Kenkyu emerged among people who were forced to recognize unknowns in their challenging reality,” Ayaya says. Ayaya used the process to understand her own emotions and sensations as a way of expanding and refining the concept of autism.

Ayaya的精确描述了她的感官体验 - 书面的话语“闪烁”作为他们的字母崩溃了在页面上的吧和曲线上,她自己的声音回到了她的讲座的墙上 - 已经形成了关于研究问题的基础演讲感觉敏感性她和Kumagaya一起研究自闭症患者,Kumagaya现在是东京大学Tojisha-Kenkyu的副教授。(两人也是一对。)在2016年发表的一项研究中,他们报告称,自闭症患者的感知他们的身体私人空间与非自闭症人士不同。

Shin-iChiro Kumagaya和Satsuki Ayaya肖像

开拓者对:Shin-Ichiro Kumagaya鼓励Satsuki Ayaya反思自己的经验,作为学习自闭症的方式。

Ayaya和Kumagaya也开发了一个'自闭症模拟器它使用摄像头、麦克风和耳机模拟感官体验自闭症,使非自闭症研究人员能够更好地了解条件,最终提供更好的支持;在一个未发表的研究中,他们发现使用模拟器将研究人员对自闭症的耻辱降低。Ayaya的见解赋予了一个名为“的新兴理论”预测编码该研究认为,自闭症的一些标志性特征,来自于大脑处理其预测将发生的事情与接收到的感觉信息之间的差异的方式。

2011年,Ayaya开始举办举办举办患者,其中有自闭症或相关条件的人讨论了他们在其他主题中与感官敏感度,反应性思维和关系的经验。188宝金博网址是多少每个会话都被录制;到目前为止,超过2,600人参加了。Ayaya和Kumagaya刚刚开始分析数据,他们计划用于为自闭症支持群体创建指南,并缓解许多患有自闭症的人的孤立。

去年3月,Ayaya赢得了她的博士学位。在科学的历史和哲学中 - 她的论文记得历史上的Tojisha-Kenkyu - 和持续的一个月,她和熊那亚拉五年计划在东京大学创建研究校园,专为残疾人和其他边缘化群体设计。他们计划使用远程访问设立实验室,并能够自动化对某些人来说可能难以进行的研究元素的能力,例如掠过。作为大学资金的项目的一部分,他们正在教学的学生和关于Tojisha-Kenkyu的教师,创造一个更有竞争力和更开放的自我意识和合作的学术文化。“即使她没有残疾,每个人都有一些困难或困难,即使她没有残疾,”Kumagaya说。“我们不仅要改变物理环境,还要改变文化环境。”

Ayaya和Kumagaya也在雇佣自闭症研究人员,利用Tojisha-Kenkyu的原理来研究自闭症。其中一项研究是如何让自闭症患者更容易接触职场文化。另一位有听力障碍的人正在与Ayaya合作,将技术应用于对自闭症的人。熊巴拉说,他与Ayaya的长期伙伴关系帮助他了解自闭症人士行为背后的内在经验,使他成为一个更为的同情心的儿科医生。有时候,他说,自闭症儿童对他似乎似乎了解它们的惊讶。

该对帮助将日本的研究文化转移到了其他科学家“几乎迷住”的程度上,说Atsushi Senju他是英国伦敦大学伯克贝克分校社会神经科学的一名读者。他说,他们率先提出了与自闭症患者进行咨询的想法,激励研究人员探索这种情况的主观体验。许多人对围绕对自闭症患者很重要的问题进行研究越来越感兴趣。Senju说,在基础生物学领域工作的同事们突然开始谈论自闭症患者的参与。

试运行:

2009年,几年后瓦莱尼帕拉德已被诊断出患有自闭症,她参加了由一家药业公司举办的会议开发涉及脸颊拭子的自闭症人士的医疗测试。公司官员希望知道他们如何使流程对自闭症的人更舒适。为此,他们已经向非营利组织达成了自闭症协会,Paradiz坐在董事会上。她自愿帮助。

在该会议之后,Paradiz - 现在的服务和支持宣传组织的副总裁“孤独症代言人”- 加入了一个不同的药品公司作为志愿者的社区咨询委员会,提供了与自闭症人士合作的指导。2017年,她开始与公司合作作为付费顾问。她每月一次旅行一次,临近审判和社区网站,教育自闭症界的人们如何如何临床试验工作,并以与学习诊所为单位的。(引证不具备不具备的协议,Paradiz拒绝透露她协助的公司或审判。)

“如果你不涉及我们,你真的无法为我们开发一些东西。”瓦莱尼帕拉德

在她的角色中,PARADIZ建议添加图片以澄清书面程序 - 说,说明医疗预约是否应该在办公室或电话中进行的图标 - 并描绘在访问中可能发生的事情(血液绘制,成像测试)减少焦虑。她还推荐使用远程访问和可穿戴设备来收集诊所以外的数据,因为许多自闭症人士在医生办公室占据了压倒性的情况下发现了感官刺激。她指出了重要的后勤考虑因素:容易停车可以降低压力,因为最小化孩子需要在拥挤的候诊室中的时间。这样的实际问题可以确定一个人是否会戒烟或坚持试用。

其中一些思想可以改善各种类型的临床试验中的保留和依从性。Paradiz说,他们中间的首席是她为帮助人们提供“的过程”知情同意' - 其中参与者必须签署符合其数据如何收集,处理和保护的文档。她的建议包括大声朗读文件的部分,向文件添加视觉效果并允许参与者提出问题。“对我们的改善 - 意味着我们自闭症或神经统计数据的人 - 可能导致许多人的真正普遍的设计改善,”她说。

Valerie Paradiz肖像

测试治疗方法:瓦莱丽·帕拉迪兹与临床医生和自闭症社区合作,帮助临床试验顺利进行。

临床试验的自闭症顾问对于帮助公司来说,对自闭症的人来说,最重要的是哪些测量 - 改善睡眠 - 以及自闭症的人类实际上对使用的患者实际上是什么样的治疗Jeremy Veenstra-Vanderweele他是哥伦比亚大学精神病学教授。“为了设计有意义的结果和提高生活质量的治疗试验,咨询自闭症患者是非常重要的,”他说。

帕拉迪兹也需要她自己的支持。她有时会让公司管理人员给她打电话,总结邮件线索,以确保她了解相关细节。她还计划在大型会议之间休息一天,因为她发现这些会议令人疲惫不堪。但她说,如果她能为设计良好的药物试验铺平道路,造福自闭症患者,那么这种努力是值得的。“我们还没有足够的(药物)选择,”她说。而创造好的选择的唯一方法就是在这个过程中招募自闭症患者。她说:“如果你不让我们参与,你真的无法为我们开发东西。”

探索性别:

n 2017,里德caplan.作为一个计划协调员工作自闭症自我宣传网络当他们的主管,执行董事茱莉亚数据他的介绍让患有自闭症和变性的卡普兰一下子进入了第二职业。(卡普兰使用了中性代词。)巴斯科姆介绍了卡普兰约翰乐园,谁将性别和自闭症计划指导在华盛顿州的儿童国家医院,D.C.她认为Caplan可以帮助斯顿有一个项目的民族人民的经验 - 那些 - 那些性别身份不要与他们在出生时分配的性别保持一致。

第一次会面引发了合作。在他们的第一个项目中,斯特朗和卡普兰调查了22个自闭症,性别多样的青少年,询问他们最初对自己性别的想法,以及他们对未来的设想。卡普兰帮助解读了这些反应,包括对自闭症患者在“过渡”(改变一个人的外在性别表现)方面的独特经历进行了理解,这通常涉及荷尔蒙或手术治疗。卡普兰说,例如,一个患有自闭症的跨性别女孩可能不会选择看起来像一个刻板的女孩——她可能不会因为觉得衣服舒服而改变衣柜,或者她可能因为运动障碍而不化妆。该文件的早期草稿没有说明这些因素如何导致医生拒绝给予自闭症患者性别肯定的医疗照顾;但随着卡普兰的反馈,情况发生了变化。卡普兰说:“对于自闭症患者来说,我们甚至可能不去尝试满足这些标准,这是有原因的。

自那个项目以来,Caplan和Strang拥有合著另外三篇论文并正在研究美国和荷兰的自闭症变性年轻人的新项目。对于最近的纸张,于2020年5月出版,他们分析了31个神经和性别多样性的年轻人及其父母的反馈意见,临床和支持偏好和需求。共有10个其他神经或性别多样化的成年人和10个医疗保健提供者,其中包括斯特朗和Caplan等,总结了调查结果并提出了建议神经和性别多样化的人民保健。斯特朗说:“我们不希望只建立社区合作关系,向社区学习。”“我们希望他们塑造并拥有最终的项目。这篇论文有30多位作者。

里德Caplan和John Strang的肖像

平等:Reid Caplan和John Strang旨在改善神经和性别多样化的人的医疗保健。

斯特朗努力为他的研究圈招募新的社区成员。去年夏天,作为a的一部分新的奖助金从自闭症研究组织来看,他的团队研究员花了数百小时的饮酒,为自闭症和变性人的社交媒体平台,他们可能是团队工作的宝贵贡献者。“作为一名研究员,你不仅仅是一个应该在外面看的人,”Caplan说,现在追求博士学位。马萨诸塞沃尔瑟姆布朗斯大学的社会政策。

这项努力的结果正在帮助临床医生更加接受不同的性别身份和神经大学,芬恩•布兰顿,一种自闭症和非互联的心理治疗师。“这对既有自闭症和跨性别[或]非必下的人都是巨大的益处,这些人已经被医学和心理健康界误解和误解了,”格勒顿说。

CAPLAN和Strang的协作方法对于消除偏离神经典型或性别规范的偏差也很重要。“我认为他们的伙伴关系以及它所体现的思想,它应该如何完成如何,应该做出变革,”巴斯康说。

对斯特朗来说,与卡普兰和其他跨性别自闭症患者的合作,让他对家人更加开放,了解研究人员对自闭症与性别之间的交集了解多少。他现在也更有信心了,因为他的研究将对社区产生一些有用的东西。斯特朗说:“我现在一想到自己做了这么多工作,却没有问过这些工作对那些参与其中的人是否重要或有帮助,就感到害怕。”

打击耻辱:

n 2019年1月,dorota chapko接受博士后研究员的工作枢纽的心脏在伦敦的惠康收藏,一名艺术艺术的研究臂,适合自闭症或智力残疾的人。数据科学家 - 她有一个博士学位。在公共卫生方面 - 将与成人与这些条件一起分析项目的数据。

Chapko对自闭症或智力残疾来说并不了解很多。但罗宾管家是一个在项目上工作的自闭症人士,赞赏她与来自不同文化的人的经历。Chapko组织了各种活动,研究人员在苏格兰的社区中采访了数百名社区,以及印度的两个城市关于他们参与纵向健康研究的经验。管家认为经验将很好地转化为这一新人口。她喜欢Chapko对办公室文化的开放,例如在枢纽的心脏中的一个人没有明确的层次结构。Chapko开始两个月后与管家合作。

这个项目的精神给了我很大的启发。“这样Chapko

他们的一个项目叫做心脏问道,是一项多媒体调查,为七名成年人共同创建的一般公众,具有自闭症,具有智力残疾,或两者。它旨在探讨人们对残疾人和残疾人经验的耻辱和耻辱和孤独者的积极事物之间的差距。该调查包括残疾人询问“您相信我们的问题的残疾人士的视频“你害怕有学习障碍的人吗?”管家和团队希望提出对公众态度的诚实评价,并利用这些信息来改善的生活质量残疾人士。该团队还开创了一种新型的协作工作。“这对我来说是一个非常新的想法,”查普科说。“但我从这个项目的精神中得到了很多启发。”

该调查接受各种格式的答案 - 手写,语音,图像和视频 - 扩大其触大而且提出了数据分析挑战。chapko使用机器学习将定性的答案转化为数据,与研究人员密切合作来解释意思,特别是对于不包含单词的答案。到目前为止,他们收到了超过1500份回复。斯图尔德说:“这是一种非常强大的力量,因为在研究背景下,通常没有人以一种有意义的方式倾听有学习障碍的人的声音。”

罗宾·斯图尔德和多洛塔·查普科的肖像。

包容性努力:罗宾·斯图尔德和多洛塔·查普科与患有自闭症或智力残疾的人合作,试图了解他们对残疾的态度。

2020年4月,该团队描述了他们使用的策略设计调查包括使用视频来帮助解释知情同意的过程,并允许一些问题有开放式的答案。今年5月,他们在人机交互国际会议CHI 2020上(虚拟地)展示了他们的研究成果,这是一个人机交互国际会议,过去的与会者包括谷歌和NASA。

该项目强调了在研究中涉及残疾人的价值,说Chrissie Rogers.她说,,肯特大学社会学教授。她说,肯特大学的社会学教授可能会影响研究人员在未来收集,分享和讨论其数据的利用。Rogers担任了调查的外部顾问,并计划与Steward的团队合作下一步研究,这将评估残疾人如何浏览医疗保健系统。“心灵团队的作品”一直是一个平台和跳板到一个更大的项目,“她说。

团队的精神体现在伦敦市中心的物理家中。他们的空间强调了视觉信息,包括一个壁挂式的会议时间表,包括个性化的头像而不是名字 - Chapko的篮球运动员是一个较早的爱好的点头,而steware是紫色的r顶部,紫色r,呈现出她的商标trilby帽子的图形。他们的方法已经传播:想要在枢纽申请资金的任何人现在可以只有一个视频和简短的书面陈述,而顶级申请人可以在接受内部采访之前访问空间,以便对周围环境感到舒适。

Chapko说,她认为管家是学术科学家和非学术研究人员之间的“桥梁”,其专业知识在于他们自己的生活经历。“我们会陷入困境,我会就像,”好的,这是与罗宾斯谈话的时候,“Chapko说。为了她的部分,STEWARD欣赏Chapko分析数据的能力以及她适合他们纵向的非传统工作场所的能力。“我无法想象没有多洛达的时间,”管家说。“在我的脑海里,Dorota一直在那里。”