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深潜水 深入分析自闭症的重要主题。188宝金博网址是多少
视频及摄影:
KC McGinnis.

这是美国小镇美国自闭症的故事

农村生活可以很好:社区,友好的面孔,生活速度较慢。但是当家庭中有自闭症时,它可能是艰难的。

通过/ 2017年2月1
插图通过:
KC McGinnis.

m在LilyPad学习中心,晨圈开始了一个艰难的开始。9月一个阳光明媚的周一,在爱荷华州马德里的一个大型幼儿园教室里,15个孩子盘腿坐着,耐心地等待轮到自己报告周末是看足球还是读书。

一个名叫伊兹·格林(Izzy Green)的四岁男孩身材瘦长,黑色长发拖在身后,从房间的另一头冲过,跑到两个坐着的孩子中间。她冲到圆圈的中心,扑倒在地,蜷成一团,呻吟着,抓着一条小毯子。伊兹滚过地毯,跳了起来,小脑袋转了过来。她躲到房间的另一头,抓起一本书,从老师身边扔过去。

一位教师的助手护送Izzy回到小组,并试图将她哄她进入圆形边缘的黄色塑料椅。但女孩在助理上尖叫着她的手臂,然后翻转到地板上。当她踢腿时,她的双手与一篮子玩具连接。塑料恐龙飞过房间。所有的眼睛都在Izzy上。

2017年1月19日星期四,在爱荷华州马德里的Lily Pad学习中心,Izzy Green与讲师一起学习形状。Spectrum的KC McGinnis

特殊需求:直到几个月前,Izzy是她学前教育计划中唯一的一个。
摄影:KC McGinnis

Izzy在年龄3年代被诊断出患有自闭症。直到七月过去,她在一个家庭日托和一个小型幼儿园度过了她的工作日,她被熟悉的面孔包围着 - 那些了解她的怪癖的人。但那幼儿园关闭了。在Lilypad招募一直是“一个粗鲁的觉醒”,Izzy的母亲,维多利亚绿色,他的直棕色头发和运动的建造镜子不礼貌的个性。麻烦开始了第一天。教师“想要绘制一张小纸张,但Izzy想在画架上绘制大纸,”维多利亚说。“所以一位老师站在画架面前阻挡它,而且izzy击中了老师。”教师告诉维多利亚,IZZY是“侵略性”。维多利亚彻底反驳了教师应该挑选战斗。之后,这种关系是“时态”,她说。

伊兹的老师们一直在寻找一些方法来防止这个女孩崩溃、逃跑和扔玩具——甚至课间休息时扔石头。到目前为止,他们想出了两个主意:黄色的塑料椅子和引导Izzy度过一天的断奏指令。“Izzy,过来”或者“Izzy,坐下。”LilyPad的每个人,甚至是最年轻的学生,都知道这张椅子是Izzy的大本营——她整个上午都躲在那里。Izzy似乎也承认这把椅子是她自己的,尽管这并不能阻止她的愤怒。

2017年1月19日星期四,在爱荷华州马德里的莉莉叶学习中心,Izzy Green在玩玩具。Spectrum的KC McGinnis

连锁反应:伊兹的发脾气有时会引起其他学生之间的紧张情绪。

她的父母在家里也面临着困难。伊兹往往会逃跑,就像她的父亲谢恩·格林(Shane Green)离家出去一分钟倒垃圾时一样。约会之夜是不可能的,因为这对夫妇很难信任保姆来防止伊兹逃跑或受到伤害。

在更大的城镇,他们也许能找到受过应用行为分析,通常建议为具有严重行为问题的儿童建议的强烈治疗。但是,他们的社区为2,500人没有合格的ABA提供商 - 无论是国家资助还是私人 - ,他们距离最近的一小时。

美国其他农村地区的许多家庭也面临着类似的困境Alacia Stainbrook.他是田纳西州纳什维尔范德比尔特大学医学中心(Vanderbilt University Medical Center)一个早期干预项目的行为分析师和协调员。“你离大城市越远,就越不可能找到行为分析师,”她说。“开两个小时的车,接受30分钟的治疗,然后再回家,这是不可行的。”

在爱荷华州,超过80%的ABA提供者在城市和郊区运作,但是大约一半的州人口,包括Izzy和其他8000名自闭症儿童中的许多人,居住在像马德里这样的农村地区。

和许多有特殊需要的孩子的农村家庭一样,维多利亚和谢恩对在这里抚养伊兹有复杂的感受。爱荷华州中部美丽得令人窒息,远离犯罪和繁忙的城市生活。维多利亚说,这是一种解放。但它也有局限性。与城市相比,这里的家庭在学校、治疗师、儿科医生和玩伴方面的选择要少得多。

两年前,当维多利亚听说一项临床试验将训练父母在家里使用aba式干预时,她立即报名了。这项试验利用视频会议将研究人员虚拟地运送到家中,为隔离问题提供了部分解决方案。

对伊兹来说,这种方法是成功的。例如,她的发脾气时间从每次20分钟减少到不到5分钟,她学会了用语言与父母沟通自己的想法和需求。但这并没有改变她在学校的生活,伊兹和她的老师们仍在挣扎。

“这里的每个人都认识伊兹。如果她逃跑了,独自在外面走,就会有人拦住她。”维多利亚绿

变化的速度

O.n地图,马德里,爱荷华州 - 发音疯了- 不像西班牙的城市 - 是一个白色空间海的一小点。放大,圆点是两个汽油站,学校和一个小杂货店的所在地,全部被玉米田包围。

大多数人住在这里是因为他们从未离开过。有些人是从芝加哥等城市来的,他们想要一种更简单的生活。四年前,维多利亚和谢恩从威斯康星州麦迪逊的郊区来到这里,当时他们刚当上父母,在经济衰退期间,他们都失去了工作,也失去了家园。他们搬到马德里是为了一个新的开始,和家人更亲近。他们希望在互相照顾的邻居中抚养孩子。

当时,这对夫妇并不知道他们的女儿患有自闭症。或者他们会以意想不到的方式从农村生活中获益——并与之斗争。

2017年1月19日星期四,一名游戏集在马德里的家庭日托的一个领域,于2017年1月19日星期四。KC McGinnis for spectrum

偏远地区:小镇Izzy住在距离行为治疗师的自闭症中的英里。

在头一年左右,一切都很顺利。然后,在2013年夏天的一个早晨,维多利亚带着孩子们去儿科医生的办公室,为他们的儿子杰米(Jamie)做为期三年的体检。在约见期间,维多利亚不经意地提到当时20个月大的伊兹还不会走路。“我们什么时候该担心?”她问小儿科医生。

“现在,”儿科医生回答。“我们现在应该担心了。”

儿科医生将Izzy推荐给爱荷华州的国家资助的早期干预计划,称为早期访问,用于测试。而且,维多利亚说,他们的世界颠倒了。评估揭示了明显的错过里程碑:Izzy在爬行的尝试已经在肚子和脚趾上交替交替。它还发现了家庭忽视的其他问题的长期列表:izzy有很少的话,这对幼儿来说是不寻常的;她很少充满眼神接触;她的腿和手臂不断运动;她只是对别人的呼气兴趣。

一位治疗师建议这家人开车两个小时到爱荷华市的爱荷华大学(University of Iowa),那里是提供严格自闭症评估的最近地点。“但我们不想去爱荷华大学(University of Iowa)做诊断评估。我们不想给她贴上标签;我们只是想努力工作,帮助她赶上来,”维多利亚说。他们认为,如果他们足够努力,伊兹可能会克服这些问题。“我们都是调停者;我们只是想解决这个问题,”维多利亚说。

这需要一些即兴创作。Early ACCESS项目与当地学校合作,免费为符合条件的儿童提供身体、职业或语言治疗。它还同意每周派演讲和职业治疗师到伊兹的日托所去一次。但这些都不够。到Izzy 3岁的时候,她很少会说一串有意义的单词,她的发脾气给她带来了一连串的混乱。她的父母对她的行为感到越来越大的压力。维多利亚和谢恩很快意识到诊断评估可能是他们帮助伊兹的最大希望。

2015年2月,该家族在日出前攀爬了Shane的银色小型货车,然后在东边开车,过去150英里的玉米田,到了爱荷华城的诊所。自闭症评估最多可能需要三天,但爱荷华州的临床医生和其他有大农村种群的国家,包括密苏里和田纳西州,有时会将评估融为一天,以帮助远处来自的家庭。经过一整天的测试和驾驶,用手疲惫但随着自闭症诊断,Izzy的家庭在马德里抵达了他们黑暗的车道。诊断解锁了急需的资源:45分钟的城镇私人言语治疗保险范围,以及在学校的全日制助手。虽然辅助助手没有正式培训,但她在Lilypad提供了一双额外的手,当她在她螺栓后融化或追逐时,可以将Izzy转向课堂的角落。到目前为止,助手在阻止Izzy的脾气时没有运气,这不可避免地破坏了课堂秩序,挫败了教师和其他父母。

虽然获得诊断有所帮助,但它不会改变地理的一个残酷事实:小镇的人们对自闭症的经验很小。教堂 - 老人邀请家人祈祷服务,足球比赛和周日晚餐。而维多利亚州说,她喜欢小镇生活的各个方面 - 在杂货店看到熟悉的面孔,知道她可以在邻居上呼唤邻居,如果她需要它。但大多数邻居似乎不太熟悉的是人们可能在一个城市的情况。Izzy的不稳定行为使家庭感到情绪与社区脱节。

一个星期天在教堂之后,家人的牧师在旁边拉了维多利亚,并说他喜欢她和谢恩更多努力与教会社区一起参与。似乎这对夫妇从会众其他成员下降了一个太多的晚餐邀请,并且愿望的主持人感到含糊。但维多利亚州表示,她害怕在一个不熟悉的家中监督Izzy的同时在监督Izzy时进行社交。她说,她有时会梦想在某种地方梦见,在那里有更多的服务,在那里有更多的服务,以及她可能会遇到其他家庭应对类似情况的地方。但每次她带来可能性时,Shane都会关闭它。

“肖恩想留在马德里,因为这里的每个人都认识伊兹;她认识的人比我们多,”维多利亚说。“如果她逃跑了,独自在外面走,就会有人停下来抓住她。所以他赢了。”

Lilypad是马德里唯一一个儿童Izzy年龄的学校。直到几个月前,IZZY是唯一一个具有个性化教育计划的人,这是一个旨在确保学校试图满足她的需求的法律文件。那不太好。Izzy治疗计划授权的言语治疗师停止了去年初的日托。当几个月后,新的治疗师在船上来到船上时,Izzy失去了曾经认识的话。

2017年1月19日星期四,爱荷华州马德里,Izzy Green在舞蹈练习中安排泡沫积木。格林的教练说,她经常在最后10分钟的舞蹈练习中分心。Spectrum的KC McGinnis

分散注意力:伊兹常常在舞蹈课结束时分心。

不幸的是,这种治疗中断并不罕见,她说斯蒂芬卡尼哥伦比亚密苏里大学汤普森和神经发育疾病汤普森和神经发育障碍中心的执行董事。“这对学校很容易对提供这些服务,但有时如果你住在人口低的农村地区,而且没有人员提供服务,那么就不可能,”凯恩说。

为了确保IZZY有所帮助,她的父母也决定她也需要私人治疗。最接近的私人提供商,别人的私营,距离酒店有25英里,并且有一个六个月的等待名单,但它是izzy的唯一选择。一旦他们离开了等待名单,维多利亚初下午早些时候开始离开工作,驾驶40分钟的房屋从幼儿园前后出席的日托,然后再送到阿梅斯,举办了30分钟的演讲治疗会议。旅行家可以花费一小时;在下午5点,高速公路搭配长途通勤者和偶尔拖拉机备份右车道。

与农村社区合作的自闭症研究人员长期以来争论如何将疗法更接近家庭,如Izzy。Vanderbilt的Stainbrook的集团向位于田纳西州偏远地区的临时诊所发送行为专家。有时,心理学家通过电话会议加入诊所。家庭经常开车时间达到这些诊所之一,而自闭症专家也推动了公平的距离。在初步诊断评估之后,Vanderbilt治疗师将访问家庭的家或附近的诊所,直到田纳西州早期干预计划的治疗师可以接管孩子的护理。

最后一步很重要,说凯恩:“最大的负担不是初步诊断,这是后续护理。这些家庭回到了社区,没有人可以帮助使用日常服务。“

Kanne的团队与农村儿科医生合作开展了一个名为ECHO自闭症的项目。该项目依靠视频会议技术将自闭症专家与密苏里州农村地区的儿科医生办公室联系起来,让专家们在自闭症诊断和推荐治疗方法上发表意见。

打电话家:

O.据Izzy宣传了爱荷华大学的医疗校园,患有她的诊断,自闭症研究人员正在研究一个可以为农村家庭带来自闭症的乡村家庭带来新的希望。

1992年,一个团队领导大卫瓦克当时,他是爱荷华大学儿童医院(University of Iowa Children’s Hospital)的教授。有些家庭甚至住在200英里外。治疗师不是直接与孩子们一起工作,而是教孩子的照顾者使用ABA原则来避免日常生活中的困难行为。但让治疗师长途跋涉穿越整个州是不可持续的。2009年,瓦克与他的同事合作斯科特林格伦通过互动视频会议提供培训,称为远程医疗。

一开始,家长们不得不开车去当地的一家诊所参加视频通话。但在2011年,研究人员开始使用Skype与家庭进行联系。儿科学教授林德格伦说:“我们正在努力训练父母像治疗师一样,或者至少在与孩子相处时具备某些技能。”

在接下来的四年里,研究人员在30名儿童中测试了这种方法,从18个月到6年。所有的孩子都有自闭症,每天有几个极端的行为事件。他们的目标是看看通过远程医疗提供的经验教训是否可以改善对诊所的亲自访问的行为。

去年发布的结果儿科,建议这种方法降低攻击、挑衅和其他具有挑战性的行为超过90%的自闭症儿童。研究人员在研究前对参与者进行了评估,发现一些孩子每天约有3个小时的行为。在试验结束时,他们再次对这些孩子进行评估。林德格伦说:“如果你在治疗结束时观察这些孩子,他们现在每天只会有三分钟的挑战性行为。”

2015年,Lindgren和他的团队开始在患有自闭症和极端行为问题的儿童身上进行这种方法的第一次大型试验。他们的目标之一是评估他们是否可以依赖临床医生在治疗期间对孩子行为的全面评估,而不是每6秒对视频片段进行编码,以标记某些动作。

Izzy是第一个注册,然后是来自爱荷华州,格鲁吉亚和德克萨斯州的其他人。维多利亚不确定审判会有所帮助,但她已准备好尝试任何事情。

2015年9月的一个周四下午,谢恩把家里的笔记本电脑带到伊兹的卧室,登录了视频会议网站Vidyo。维多利亚和伊兹挤进房间,和谢恩一起坐在床上。电话另一端,是临床心理学家马修•奥布莱恩在爱荷华大学替代家庭儿童医院进入灰色卧室。o'brien坐在台式电脑上并拨入会议。

治疗分为两个阶段,都是通过Vidyo完成的。首先,临床医生把父母和孩子放在不同的情况下,看看什么时候出现问题行为。有些孩子的行为是为了逃避家务,而另一些孩子则为了吸引父母的注意而变得调皮捣蛋。当他们得不到想要的东西时,有些人会发脾气,还有一些人会表现出来'自动'运动或爆发没有明显的目的。

2017年1月19日星期四,Izzy绿色观看儿童电视节目,在爱荷华州的马德里,Iowa .KC McGinnis的频谱

景点和声音:当其他孩子午睡时,伊兹和电影角色一起唱歌。

研究人员要求家长坐下来安静地读5分钟的杂志,看看孩子在被忽视时是否会表现出来。或者他们可能会指示家长扣留一件特殊的玩具,看看这会不会引起孩子的发脾气。一旦他们确定是什么触发了孩子的行为,他们就会指导父母和孩子用积极的互动取代这种互动。例如,他们可能会教一个非语言的孩子,当他想要逃离不愉快的环境时,变得具有破坏性,按下一个开关,播放一个录制的声音,说:“我想休息一下”或“我需要帮助”。当Izzy想要什么东西时,她要么找不到合适的语言来表达,要么不允许拥有。研究人员告诉她的父母,当她用合适的词语提出要求时,就奖励她“挠痒痒时间”。

当奥布莱恩第一次开始这个实验时,他并不确定它是否可行。他回忆道:“我有点不安,因为如果事情变得太紧张,我就不能亲自出面干预了。”他经常在诊所里模仿父母和孩子之间的互动,但他担心自己无法通过Vidyo做到这一点。“另一方面,在Izzy的家里,在她的自然环境中工作是令人兴奋的,而不是在诊所的环境中,”他说。

他不需要担心。奥布莱恩说,与Izzy家族的第一个小时长的视频会话和未来三个月的每个星期四都感到非常相似,与诊所约会相似。在审判结束时,家庭知道钻头。Izzy学会了要求某事并期待积极的加强。维多利亚和谢恩知道发脾气会很快通过,这减轻了他们的焦虑和充满信心。当家庭困扰着这次钻头时,Izzy的发脾气持续了他们习惯的一小部分。维多利亚说,结果是赋权。

除了家庭的便利外,疗法远非符合人的访问量昂贵:每名儿童的总成本约为2,100美元,而三个月的价格约为2,100美元,而送回儿童家庭的6,000美元。研究人员计划在大约100个孩子学习。一旦审判完成,他们希望能够扩大超越审判的治疗。

去年,东兰辛密歇根州立大学(Michigan State University)的研究人员进行了一项远程健康试验,结果也令人鼓舞。该试验还旨在培训护理人员将美国律师协会的原则纳入育儿过程中,但它侧重于教导父母如何与孩子沟通,而不是纠正孩子的行为。共有28名家长完成了每周的在线课程,其中一半还接受了为期三个月、每周两次、每次30分钟的治疗师视频会议。在项目结束时,家长们报告说,他们看到孩子们的语言能力有所提高,并且感觉到了能更好地阻止人们发脾气即使他们没有接受额外的治疗。然而,那些接受了它的人报告了更大的掌控感。(研究人员没有考虑诸如安慰剂效应)。其他团队教练的父母- 使用视频教程从视频教程到人类课程的所有内容 - 将孩子们与他们的孩子在家里的社交相互作用中。

维多利亚绿色在2017年1月19日星期四,爱荷华州马德里的家里读到她的女儿的睡前故事。厌倦了维多利亚州和她的丈夫Shane允许Izzy在墙上绘制墙壁。Spectrum的KC McGinnis

大画布上:伊兹的父母允许她撕掉大片墙纸,在下面的纤维板上画画。

然而,到目前为止,这些研究中的许多研究都太小了,它们的方法太可变,表示父母是否可以提供服务可靠地足以改善孩子的行为从长远来看。例如,2014年,加州大学戴维斯分校(University of California, Davis)的一个临床医生团队对11名有自闭症迹象的婴儿的父母进行了培训,让他们实施一项名为“婴儿开始”(Infant Start)的基于游戏的干预措施。到3岁时,接受治疗的儿童比未接受治疗的儿童有更好的语言技能和更少的行为问题。但这项研究规模很小,还处于初步阶段。林格伦的大型、精心设计的研究尤其有价值莎莉罗杰斯他是加州大学戴维斯分校(University of California, Davis)精神病学教授和首席研究员。

远程医疗还有其他的实际局限性。研究小组训练了维多利亚和谢恩,但没有训练伊兹的老师,他们大部分早上都和伊兹在一起。Izzy每天花三个半小时在LilyPad上——尽管当这些时间被花在尖叫上时,它看起来要长得多。

“你来自一个主要的大都会城市,你的行为分析师的可能性越少。”Alacia Stainbrook.

在这一点家门前

一世在九月黎明之前,马德里的大部分是沉默和黑暗的,除了蟋蟀和维多利亚和谢恩的明亮的拖车之外,马德里是沉默和黑暗的。

有时候早上,Izzy比其他家人早几个小时起床,跪在床上剥掉大块的墙纸,露出下面棕色的纤维板。对纸的痴迷从婴儿时期就开始了,当时她的日托师发现,让伊兹平静下来的最好方法是把她放在一个有一卷新闻纸的婴儿床里,让她撕掉长长的纸条。

但今天早上,伊兹睡得很香直到维多利亚的闹钟在凌晨4点响起。维多利亚是爱荷华州立大学(Iowa State University)的一名病理技术员,她在后面的卧室里匆匆穿好衣服,准备去艾姆斯(Ames)上班,要花40分钟。

5:15,维多利亚跪在Izzy面前,看着女孩的黑褐色眼睛。“妈妈去见再见!你能告诉妈妈,'再见'?你能告诉妈妈吗,“我爱你”?“

izzy盯着电视,她的双臂僵硬了。维多利亚无论如何都拥抱她。女孩转动和她的眼睛在咖啡桌上的一张发光的银色笔记本电脑上定居。在几秒钟内,她在键盘上敲打。“eudu8ywduisawjaj,”她的类型,因为维多利亚突出了门。

凌晨7点,谢恩已经将izzy和jamie一英里沿着家乡日托的道路。小孩爬过并拉上Izzy的木椅,骄傲地在Izzy的赤脚前摇摆。Izzy缺席地将她的大脚趾放在幼儿的额头上,并提供坚定的推动。小男孩向后落到地板上,暂停,然后发出耳朵分裂尖叫声。izzy吸了她的拇指并盯着窗外。

奥布莱恩说,远程医疗会捕获这些坦率的时刻比诊所访问更频繁。尽管如此,临床医生也不能到处都是,甚至通过摄像机的镜头。他们可以培养父母和照顾者,但其他人参与孩子的生命 - 教师,邻居,社区成员 - 可能仍然毫不疑问地毫不准备帮助她。

2017年1月19日星期四,爱荷华州马德里,伊兹·格林和她的家猫马格努斯在一起玩耍。Spectrum的KC McGinnis

安静的时间:随着情况的改善,Izzy能够找到更多的平静时刻。

结果,虽然伊兹的行为有所改善,但她仍然有困难的日子。今天早上,在她扔书和早上发脾气之后,她似乎无法放松下来。上午11点,当全班学生排着队进入院子休息时,她还在尖叫。当一位老师试图让她平静下来时,一个3岁的男孩跑过来宣布他的朋友在院子里撒尿了。“哦,天哪,”老师说,然后去拿一个水桶。

在老师心不在焉的时候,伊兹捡起一片易碎的叶子,注意到它是如何在她的手中碎成粉末的。她被迷住了,蹲在混凝土露台上,撕碎树叶,看着雨滴落下。几个小时以来,她第一次平静下来。其他的孩子在她周围喧闹地跑着。


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