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深潜水 深入分析自闭症的重要话题。188宝金博网址是多少
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马特Chinworth

在自闭症战争中寻求休战

那些将自闭症定义为一种疾病的人与那些仅仅将其视为一种差异的人之间的斗争已经达到了尖刻的程度。双方能团结起来支持所有自闭症患者吗?

通过/ 2019年4月24日
说明:
马特Chinworth

E今年早些时候,伦敦南华克剧院宣布了一部新剧的演员名单。排成一排很明显,这不是一部典型的家庭剧。该剧在社会服务机构将一个名叫劳伦斯的男孩与家人分开的前夜展开。与其他三个角色不同的是,劳伦斯是一个11岁的自闭症儿童,有时具有攻击性,他将由一个儿童大小的玩偶来扮演。

戏剧开演时,一位评论家为《卫报》报纸获得它四颗星他说它有“温暖和真理”。在推特和其他平台上,观影者也提供了一些信息赞美

这是完全可信的。生的。Sarah Ziegel是四个自闭症男孩的母亲,也是《父母应对自闭症指南》的作者,她在她的博客上写道博客.齐格尔写道,这个木偶是一个有效的角色替身,而这个角色对任何童星来说都太有挑战性了。她为剧作家喝彩,亚历克斯·奥茨为解决严重的自闭症他说:“在当今神经多样性盛行的时代,每个人都应该接受自闭症是一种区别,而不是一种残疾,在这种情况下,自闭症并不好看,也肯定不流行。”

然而,在其他地方,人们被激怒了。甚至在开幕夜之前,就有超过12000人签署了一份请愿书要求剧院取消演出。他们认为,用木偶来描绘劳伦斯“使自闭症儿童失去人性”,助长了有害的“我们缺乏感情和同理心的普遍误解”。他们还猛烈抨击了该剧侧重于父母的经历,而不是劳伦斯的视角。

这些批评者采用了“# puppetgate在Twitter上传播这个消息;许多人还加入了另一个标签,# ActuallyAutistic,在光谱上被人们广泛使用。几个星期以来,到处都是带刺的推文。一方驳回了#木偶门,坚持认为自闭症患者要面对更多迫切的担忧,例如缺少项目和服务适用于成人和可能致命的邂逅执法;另一个人说,这种观点延续了孤独症是悲剧的错误观念破坏家庭

这种强烈反应让奥茨感到意外。他是根据多年来为一名严重自闭症儿童做看护的经验写的剧本。他还寻求了相关人士的意见,以及启发了这个故事的孩子的父母。在他看来,支持父母和鼓励交流是支持重度自闭症儿童的最好方式。至于木偶,对他来说,使用一种“创造性的媒介”似乎比让演员模仿情境更敏感。他说:“我真的为所有人受到的伤害感到抱歉。光谱.“如果这出戏加剧了自闭症患者和患有严重自闭症儿童的正常人群之间的鸿沟,我感到特别抱歉。”

尽管奥茨的剧本引发了诸多争议,但它只是自闭症群体中这种深刻分歧的一个例子:类似这样的斗争每天都在Twitter和其他社交媒体上爆发。一方是患有严重特征的自闭症儿童的父母——包括智力残疾、语言能力受限和自残——他们说自闭症是一种需要治疗的疾病。居住在纽约的朱莉·格林南(Julie Greenan)有五个患有自闭症的孩子,他们来自不同的年龄段。她说,公众对自闭症患者的拥抱让她感到沮丧,因为他们在面对这种情况时几乎不需要支持。“我的孩子每天都在受苦,公众的关注到哪里去了?””她说。“我只是真的认为,神经多样性运动并不能代表一部分人。”

另一方面是“神经多样性”的支持者,他们认为这种情况代表了一种神经上的差异和残疾——社会应该接受和适应这种差异,而不是试图预防或治疗。“虽然我会很乐意治愈我的焦虑,我不想治愈我的自闭症,因为我相信这是我是谁的一个重要组成部分,值得庆祝,“Lilo说一个自闭症大学生使用中性的代词和要求被这个名字出于安全原因。

这两个阵营之间的斗争有时变得很激烈,前一个阵营称神经多样性倡导者是特权和naïve,后一个阵营说父母是“残疾主义者”,让他们的自闭症孩子失望。在过去的20年里,随着这一范围扩大到包括那些性格较温和的人,这场斗争已经演变成一场在社交媒体、互联网和社区会议上爆发的全面战争。

许多对这种情况感到沮丧的专家说,双方都有不错的观点,但敌意只会造成伤害。

“我在神经多样性运动中看到了很多积极的一面,包括争取自闭症儿童父母想要的东西:让社会接受他们,并为他们提供食宿,”他说曼努埃尔·卡萨诺瓦他是南卡罗来纳大学生物医学教授。但他说,神经多样性阵营中最响亮的声音正在引起一场“剧变”,因为他们坚持对自闭症以及自闭症患者的需求有一个严格的解释。

卡萨诺瓦说:“他们眼中的世界黑白分明,你要么支持他们,要么反对他们。”如果这些意见最终影响了公众188亚洲体育舆论,“最终可能会损害研究,损害为最需要这些服务的人提供服务的能力。”

神经的多样性上升:

大家可以把神经多样性运动的起源追溯到1993年国际自闭症会议上Jim Sinclair的演讲,他小时候就被诊断出患有自闭症。Sinclair学院读了一公开信对于父母来说,解决他们想要治愈的愿望可能会对他们的孩子产生的影响。“自闭症是一种存在方式,”他说。“把人和自闭症分开是不可能的。因此,当父母说,‘我希望我的孩子没有自闭症’时,他们实际上是在说,‘我希望我的自闭症孩子并不存在,而我有一个不同的(非自闭症的)孩子。’”

当时,随着新病例的数量似乎呈指数级增长,要求治愈自闭症的呼声越来越高。的患病率美国的自闭症患者涨了10倍多从80年代到90年代。这种快速增长的部分原因是扩大了对自闭症的定义,但媒体仍然宣布自闭症是一种流行病。当这种观念盛行的时候,许多父母开始为他们的自闭症孩子做宣传工作。

然后这些孩子长大了——他们不一定同意父母对自闭症的看法,说Ari Ne 'eman他是这家非营利组织的联合创始人自闭症自我宣传网络在2006年。他说:“当这个组织成立的时候,关于自闭症的公众讨论达到了前所未有的数量,但在这种对话中却没有自闭症患者的代表。”

这些成年自闭症患者中的一些人放大了神经多样性运动,呼吁更多地认识到自闭症患者和神经正常的人之间的差异。在过去的十年里,史蒂夫·西尔伯曼的《NeuroTribes和电视节目,如的好医生帮助提高了人们对这些差异的认识。自闭症患者对自己的诊断也变得更加开放,奈曼说:“我刚开始研究的时候,公开表示自己患有自闭症是一件非常激进、革命性的事情。”但在过去的一年里,例如,患有自闭症的瑞典青少年格里塔·通伯格鼓舞了世界各地的学生,与政府在气候变化问题上的不作为作斗争。“阿斯伯格不是一种疾病,这是一种天赋,”桑伯格说在Facebook上写道2月。

自孤独症倡导者也在改变美国孤独症政策方面取得了进展。例如,他们在州立法机构和国会作证,并担任全国残疾问题理事会跨部门自闭症协调委员会.从2009年到2012年,他们游说正在起草最新自闭症诊断标准的科学家,将“严重程度量表”从标准中删除——他们认为该标准错误地侧重于自闭症的严重程度重复动作和限制的利益。他们没有成功,但他们说,他们在重构量表、关注自闭症患者可能需要的支持水平方面有影响力。

“虽然我很乐意治愈我的焦虑,但我不想治愈我的自闭症。”Lilo

许多为这个故事采访的自闭倡导者指出,他们的功能每天都在变化,而他们需要的支持是不变的。由于标准的改变,处于“严重程度低”类别的自闭症患者不再有失去服务的风险。

“我们声明,该等级表不会用于评定是否有资格获得或提供服务,”史蒂文·卡普他在英国埃克塞特大学(University of Exeter)从事自闭症和神经多样性研究。

由于神经多样性倡导者的努力,自闭症行为得到了更广泛的认可,人们也认识到自闭症个体也有独特的优势:许多公司现在都这样做了致力于雇佣自闭症员工。

尽管如此,即使是很小的改变有时也会招致批评。

在去年的科学报告会议上国际自闭症研究协会比如,参与者被要求在回答演讲时不要报以掌声,而要报以“flappause”——即在空中默默地挥动双手。这个动作很像一些自闭症患者觉得能让人平静的拍手动作,比大声拍手要温和得多感官敏感

引起的请求一些科学家对此感到震惊,他们构成了会议的大部分与会者。他们指出,掌声的音量有助于他们评估同行对科学报告的反应。今年,会议组织者计划让观众以他们喜欢的方式回应。

随着自我提倡者的声音越来越大,一些家长提倡者说,神经多样性的观点过于主导,淹没了不能为自己说话的自闭症患者的声音。一月份,一些家长联合起来成立了全国严重自闭症委员会这是第一个专门关注需要高度支持的自闭症患者需求的倡导组织。估计有30%有一个自闭症患者符合这个描述。

他说:“在智力缺陷严重的人和智力缺陷严重的人之间存在着一条巨大的鸿沟,所有不同种类的共病往往都聚集在这一端。艾米·鲁茨她是该组织的创始成员,也是20岁的约拿的母亲。“没有人直接代表这些家庭和这个严重的极端。”

该组织的Facebook页面上有关于住宅设施,伤害患有严重自闭症的人有时会对自己或家人造成伤害,与自闭症相关的法律和更多。截至4月18日,该群已拥有4500多名粉丝。“是时候提高对整个自闭症谱系的认识和接受程度了,”Rita Whitney,一个患有严重自闭症的儿子的母亲,在页面上评论3月。“读到其他父母分享我们的经历对我的灵魂有好处!”很高兴我找到了NCSA。”

然而,许多self-advocates了愤怒对该组织的创立,宣称它是不必要的,甚至是有害的。“NCSA提高和改进了对自闭症的描述,把自闭症患者描绘成负担、有毒和灾难,”他说茱莉亚数据他是自闭症自我宣传网络的执行董事。“这些态度伤害了我们,增加了耻辱和误解,让包括我们家人在内的所有人的生活更加艰难。”巴斯科姆在一封电子邮件中写道,家庭成员可以成为重要的盟友光谱而是“要倡导,而不是提倡.”

人们争抢一把巨大的雨伞,中间的人暴露在雨中

D代表……

T关于NCSA的争论成为了自闭症之战的焦点:自闭症到底是一种区别,一种诊断,一种障碍,一种疾病还是一种残疾?根据医疗伦理学家等学者的研究,这些是在自闭症群体中真正重要的“d”字肯尼斯·a·里奇曼和研究人员Simon baron - cohen

那些在神经多样性阵营的人主要把孤独症看作第一个d字:差异。奈曼说,将自闭症视为一种疾病是有害的。他说:“在很多情况下,要想让一个自闭症患者成功、快乐、尽可能独立,就要深入研究自闭症,而不是试图纠正它。”他和其他人说,那些把自闭症描述为一种疾病的人反映出社会对差异的不容忍。

NCSA的支持者和其他一些人认为,在整个谱系中,与神经正常患者的“差异”看起来非常不同,不可能如此轻易地重现。例如,对于一些自闭症患者来说,重复的行为可能会帮助他们平静下来,或者提供一种表达巨大不适,甚至巨大快乐的方式只需要接受,而不是治疗。但卡萨诺瓦说,情况并非总是如此。“撞头、挖眼或自咬并不是一件好事;这些药物会产生严重的副作用,包括视网膜脱离、花椰菜耳朵,还会导致脑外伤、挫伤。”“这些人需要治疗。”

托马斯·克莱门茨他说,他认为神经多样性倡导者把自闭症说成是一种良性的神经怪癖,这让他感到沮丧。他说:“它否认了自闭症的医学本质,也否认了研究缓解自闭症最痛苦症状的方法的必要性。”2018年毕业于路易斯安那州新奥尔良杜兰大学(Tulane University)的非语言自闭症患者本杰明·亚历山大(Benjamin Alexander)说得更深入:“自闭症是人间地狱,”他在一封电子邮件中写道。“我不想被别人接受我本来的样子;我想被治愈,就像癌症患者想摆脱疾病一样。”

格林南在她的五个自闭症孩子身上看到了三个d字——差异、障碍和残疾:她最大的孩子在上大学,两个在主流学校上学,一个在一所自闭症儿童学校上学,17岁的萨姆没有语言能力,有智力残疾,会伤害自己和他人。她说她不会为上大学的儿子说话,但萨姆在智力上没有能力为自己辩护。2016年,在萨姆因伤害他人而被一所特殊儿童学校开除后,格林一家将他转移到了一所居住设施,他们觉得不能再安全地把他留在家里了。“对某些人来说,这只是一种区别;这不是一种残疾,”她说。“对其他人来说,这是一种完全的、严重的残疾。”

与服务:

W人们用哪个词来定义自闭症不仅仅是一种智力练习。它会影响公众对光谱上的人的看法的生活质量.它还影响服务的获取,包括人员配置计划住房医疗保健.处于“无序”阵营的父母想知道,他们的成年子女死后谁来照顾他们,如果他们被排除在这些决定之外,会发生什么。

如果你问山姆他想住在哪里,“他会走进浴缸,”格林南说。“我们不能让他自己做决定。”山姆从14岁起就住在一个教养院,格林南希望他成年后能搬到另一个教养院。格林南说:“我不太确定这将如何运作。”

接受美国资金,团体之家和封闭的社区不能与更大的社区隔绝。卢茨说,国家卫生服务协会希望减少审查,让封闭式社区更容易获得资金。像奈曼这样的神经多样性倡导者指出,他们也可以在没有社区要求的情况下获得资助——但作为有严格监督的机构。

卢茨说:“在我看来,如果我妈妈可以住在封闭式退休社区,那乔纳就没有理由不能和他的同龄人住在封闭式社区。”乔纳有时会“私奔”,或者离家出走,所以卢茨家的每扇门都上了密码锁。但他还是有几次设法出来了,每次卢茨都发现他走在一条繁忙的马路中间,专注于他的iPad,两边的车流都堵了。卢茨说,住在一个有训练有素的工作人员的封闭式社区里,会为乔纳和其他像他这样的人提供丰富的活动和支持。“这只意味着他们可以安全地在这个社区生活,而不必担心私奔的问题。”

许多神经多样性的倡导者反对封闭社区,指出机构中虐待的黑暗历史。伊万诺娃·史密斯(Ivanova Smith)患有自闭症,使用中性代词,还有智力缺陷。她在前苏联的一家孤儿院度过了人生的前5年。史密斯是在与收养他们的华盛顿一家生活在一起时学会说话的,并在公立学校接受服务。今天,史密斯和他们的丈夫和女儿生活在一起,是一名残疾人权利活动家。Smith说:“我在自闭症社区看到很多人被抛在了后面。”在选择自闭症患者住在哪里,他们如何度过他们的时间,他们得到什么护理时,“我们不想让任何人被排除在外——这意味着一切。”但他们正在推动限制自闭症患者权利的政策。”

围绕服务的斗争演变成了关于研究资金的争论。美国、英国和其他国家的大部分研究资金都用于生物机制和遗传学的研究。以2016年为例,美国59%的资金用于此了解生物学或者自闭症的原因,或者阻止自闭症的某些方面。相比之下,对同时发生的情况、服务和支持的研究获得了23%——然而,神经多样性倡导者说,这是该谱系中人们更迫切的需求。

“在轻度受损者和重度受损者之间有一条巨大的鸿沟。”艾米·鲁茨

Bascom和其他人说,他们担心对遗传学的关注可能会导致优生学——以选择性堕胎的形式,甚至是基因工程来“纠正”导致自闭症的突变。巴伦-科恩表示,这些担忧并非没有根据。他提到了希特勒的优生学运动,以及直到20世纪70年代美国为残疾人实施的强制绝育计划。“我们绝不能说未来的政治领袖或科学家不会把这项研究用于优生学,”Baron-Cohen说。“我认为负责任的科学家可以站出来反对,并说,‘这是做[遗传学研究]的积极原因。’”

Baron-Cohen说,研究自闭症的生物学可能有助于解释自闭症患者之间的差异。比如,在发生癫痫的孩子和没有发生癫痫的孩子之间,或者那些语言发展缓慢但后来赶上了语言能力的孩子和那些没有语言能力的孩子之间,可能会有细微的区别。他说,定义自闭症的这些亚型——以及他们对支持和适应的相应需求——可以帮助缓解父母和自我倡导者之间的冲突。理想情况下,“我们将能够针对不同的干预或支持频谱上的不同亚群体。”

Baron-Cohen说他希望看到一项调查来评估神经多样性观点在自闭症群体中有多普遍。“我们不知道自闭症群体中支持或反对神经多样性的比例,”他说。“例如,当你在Twitter上看到批评时,你不知道是否只是一小部分人在制造有关神经多样性的所有议论。”一项调查可能会澄清哪些人会采取某种立场以及为什么会采取这种立场——这是迈向和解的重要一步。

伦理学家里奇曼看到了其他和解的途径,比如围绕d字展开更广泛的对话,以及消除自闭症患者应该试图融入的期望,例如,通过眼神交流,而不是在公共场合打手势。“(自闭症)诊断并不能告诉我们需要了解的关于一个人的所有事情。仅仅因为某人得了诊断或者与他人不同,并不意味着必须采取行动,”他说。

任何形式的休战都可能要求双方采取一种涵盖所有范围的视角——为了所有自闭症患者的幸福和福祉而战,而不是为了谁是对的。

剧作家奥茨(Oates)不确定自己是否还会再上演《All in a Row》。但他还有另一个建议:“我的目标和最大的愿望是帮助这些父母,从而帮助他们的孩子,”他谈到这部剧时说。“如果有办法让这些自闭症患者的声音把他们的愤怒转化为给父母的建议,我很乐意。”

修正

这篇文章经过了修改,强调神经多样性倡导者将自闭症视为一种神经差异和一种残疾,并澄清了住房的资助规则。