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瑞安·珀尔帖效应

绘制自闭症儿童的未来

研究人员粗略地将自闭症儿童的生活视为多年来。但他们的水晶球有多好 - 它的好处是什么?

通过/ 2021年7月14日
说明:
瑞安·珀尔帖效应

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Kimberlee McCafferty在儿子Justin还是个婴儿的时候就知道他有些不同。在他的第一个生日那天,他已经不再喋喋不休了。他很少接受她提供的食物,也很少和别人互动,他最喜欢的消遣是在木地板上旋转玩具。在他两岁之前,贾斯汀被诊断出患有自闭症。

诊断送麦克饼,砖头,新泽西州,对许多父母熟悉的医疗奥德赛:行为试验,饮食变化和治疗方案的电池。在这次旅程中,华盛顿乔治城大学的自闭症专家审查了贾斯汀,现在是18岁的贾斯汀,并对他的未来作出了彻底的判断。“你的孩子永远不会说或独立地生活,”医生告诉麦克饼平坦。他的话就像一个砧座,留下了McCafferty Shaken。“我记得思考,”这是一个非常达到的诅咒声明,当孩子们尚未训练有素的时候。“

专家说家庭是对这种点空白判决持怀疑态度的权利。在幼儿中制定这些预测的业务是充满了建立的,特别是因为有些孩子以意想不到的方式蔑视他们。“我们看到症状如何进展的巨大变化,”所以玄“索菲”金,纽约市威尔康尔康奈尔医学临床精神病学助理教授。“预测在道路上发生的事情并不总是容易的。”

然而研究人员已经组装了关于自闭症的丰富的数据体系,这些数据如何随时间做的,并且可以提供某些细微的细节预测。工作指出了自闭症儿童的几个广阔的寿命轨迹 - 粗略的草图的青春期和成年如何展开。数据还指出了特定地区未来生长或困难的微妙,早期行为标记,以及影响儿童轨迹的弧度的遗传变异。其中一些研究可以帮助临床医生衡量自闭症儿童的冒险挑战等焦虑和抑郁症的风险。

这样的预测可以让家庭大致了解如何为未来几年做计划。“无论结果如何,这种未知对家庭来说都是一种挑战,”他说安妮·阿奈特,华盛顿大学的儿童心理学家在西雅图。“当你可以拿走未知的时候,或者至少给他们一些随着时间的推移所期待的想法,这可能是帮助家庭准备的干预。”预测还可以将临床医生指向疗法,使儿童能够在他们努力缓解儿童困难时构建他们的优势。“大脑增长存在很多可变性,这真的值得追求早期干预措施来试图支持这种脑增长,”阿尼特说。

单独的方式:

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F或好或坏,临床医生已经非正式地预测了自闭症患者几十年来的生活轨迹。许多人观察到,不同的早期发育模式似乎预示着不同的结果。哥德堡大学(University of Gothenburg)的精神病学家说,自闭症儿童“长大后并不都符合一种诊断‘形状’”Christopher Gillberg写了在1991年的论文中.但早期关于自闭症儿童生命历程的研究参差不齐,部分原因是自闭症的诊断标准是没有明确定义因为他们今天。一些研究包括所谓的儿童'儿童精神病或“儿童精神分裂症”,使研究结果的意义变得模糊。

由于团队在2000年代进行了纵向研究和深入的父母访谈,以肉体随着时间的推移肉体的细节。在2004年的一项研究中,研究人员在二十多年后,在68名自闭症儿童上检查,发现,在大约7岁以上的非语言情报商(IQ)的人更有可能说话流利并达到成年人的一些独立性。在2005年的72名自闭症儿童的研究中,父母报告的孩子更多的社会迹象在10到12个月大的自闭症患者中,例如避免眼神交流或不微笑,在3或4岁时更有可能与同龄人交流困难。

从较大的样品中绘制,研究人员然后开始隔离不同的发展轨道。在一个地标2012学习中,一个研究小组使用建模软件从加州发展服务部注册的6975名自闭症儿童的临床记录数据中寻找模式。这些数据包括临床医生对儿童社交技能、沟通和重复行为从3岁左右开始,持续了10多年。研究人员识别六组以儿童的功能水平为特征:高,中-高,中,低-中,低和开花。在前五种情况下,儿童在被诊断时的发展大致可以预测他们在14岁时的状况。那些在生命早期就具有很强的社交、认知和语言技能的人往往在这些领域取得了最大的进步,而那些一开始就拥有最有限技能的人取得的进步最小。

但根据研究人员的说法,开花的是不同的克里斯汀喷泉的一位社会学家F纽约奥尔德姆大学。在这个轨迹上的儿童——大约10%的研究参与者——最初有明显的自闭症特征,如重复行为和社交困难,但通常不是智力残疾。在父母的帮助下,他们在社会和教育成就方面取得了巨大的进步。父母通常受过高等教育,有动力为他们提供最好的治疗。

2015年,另一组研究人员发现两组轨迹——由自闭症特征或生活技能来定义——在他们跟踪调查的421名自闭症儿童中从2、3或4岁到6岁.像喷泉的群体一样,那些以最优秀的技能开始的孩子普遍表现出最大的改善。大约11%的自闭症特征在一段时间内逐渐缓解,剩下的89%具有更明显的特征,保持相对稳定。When the researchers looked at ‘adaptive skills,’ or life skills, such as getting dressed, grooming or crossing the street safely, they similarly found that children who started at a low skill level tended to decline (29 percent), those with moderate skills stayed stable (50 percent) and those with strong life skills tended to improve (21 percent).

“无论结果如何,这种未知对家庭来说都是一种挑战,”安妮·阿内特(Anne Arnett)说

研究人员发现了两组儿童表现出显着进展:21%的适应性运作和11%的自闭症特征稳步下降。学习调查员说,孩子的自闭症特征并不总是预测她的生命技能道路Stelios Georgiades,麦克马斯特大学的流行病学家在安大略州汉密尔顿,在加拿大。例如,有些儿童具有明显的重复行为,并在他们增长时制定了强大的自适应技能。“没有单个孩子可以使用一个域描述或表征,”乔治奥德说。

绘制如此的大型研究以及他们自己的临床经验,神经病学家加里斯波斯在华盛顿和他的同事的西雅图儿童自闭症中心已经勾勒出了三个长期的自闭症儿童轨迹。在一个极端,临床医生称之为'最优结果“孩子们在成年早期就会进步到不再符合自闭症诊断标准的程度。”这些儿童的自闭症特征往往从一开始就很轻微,他们在很小的时候就表现出相对较高的认知和运动功能。

第二种情况的孩子就像那些处于“中等”或“中等”学习小组的孩子。他们代表了大多数自闭症儿童,在治疗方面取得了稳定的进展,年复一年地取得了发展里程碑。尽管这些孩子在他们的一生中都表现出自闭症的迹象,但对他们中的许多人来说,这些迹象随着时间的推移而减弱,甚至到了成年。斯托贝说:“这些人通常会在20多岁时从早年完成的所有工作中取得进步。”他说,剩下的孩子继续表现出明显的自闭症特征。他们需要支持来完成日常任务,通常无法独立生活,通常需要持续的监督。斯托贝说,像这样的轨迹分配从来都不是绝对的,因为一些自闭症儿童在童年的中后期会从一个对象跳到另一个对象。

孩子们用代表DNA的四个碱基的字母排列积木,A, C, G和t。

早期指标:

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一个越来越多的研究为这幅图增加了细节,确定了孩子可能遵循的一般轨迹的线索。早期的社交技能是一个可靠的指标。加拿大Fredericton的Harold Doherty说,当他患有自闭症的儿子Conor还是个蹒跚学步的孩子时,他对父母的关注没有太多反应,也对躲猫猫之类的社交游戏不感兴趣。

一些研究表明,像康纳这样缺乏社交姿态的孩子很可能在以后会有明显的自闭症特征,技能轨迹也较低。在2017年一项对199名自闭症幼儿和学龄前儿童的研究中,研究人员发现,这些孩子很少社会交际手势一年后,在研究开始的时候,他们表现出了最严重的自闭症特征。研究人员发现,这些社会行为比重复行为或生活技能更能预测自闭症的严重程度。现年25岁的康纳很少说话,偶尔也会情绪失控,需要全天候的监督。”这是父母应该意识到的事情,他们的孩子很可能不得不在照顾和帮助下生活,”多尔蒂说。

相反,自闭症特征减弱的孩子往往迄今为止相对社交:在2020年的研究中,举行社交互动并显示出来的幼儿良好的指向技能(指物体)最终在青少年时期只有轻微的自闭症特征。

早期智力能力是另一个预测因素。在方丹的研究中,患有智力障碍(智商低于70)的自闭症儿童在蹒跚学步时,很可能在14岁之前在社交和学业上都有重大困难。另一方面,孩子们喜欢喷泉的灯笼裤- - - - - -谁表现出了自闭症特征的明显缓解和生活技能的进步- - - - - -专家说,往往是那些没有智力残疾的人。

适应性行为也与未来的学业成功相关。在2020年的一项研究中,研究人员分析记录在一项纵向研究中,临床医生对98名自闭症成年人从2岁到26岁的日常生活和其他技能进行了评估。研究人员使用建模软件将参与者分成两组,一组日常生活技能较低,一组日常生活技能较高。据首席研究员称,高技能组的孩子比低技能组的孩子更有可能在高中毕业后继续接受教育凯瑟琳主他是加州大学洛杉矶分校的心理学家.她说,发展基本技能可以培养创造性思维和学习。洛德遇到的一个自闭症男孩坐不住。但当治疗师帮助他长时间坐着时,他能够更深入地钻研自己的艺术兴趣。洛德说:“他设计了漂亮的积木。”“我们想要的是积木的设计,而不是坐姿。”

社会经济地位也很重要。低收入少数民族儿童自闭症患者往往发育较差沟通和适应能力根据2019年德雷塞尔大学的一份报告,与来自更优越背景的自闭症儿童相比,自闭症儿童在成年早期的表现更差。低收入家庭的孩子可能很少接触到早期干预项目,以解决语言、运动和其他困难。金说,家庭参与这些项目可以预测“青春期和成年期的长期结果”。“这确实说明了家长参与的重要性,”以及参加这些项目的便利性。

遗传学也可能为孩子的未来提供线索。约四分之一自闭症儿童都有一种与自闭症有关的基因变异,其中一些基因变异会导致特定的发展路径。去年9月,阿奈特和她的同事发布了第一份关于早期预测与自闭症相关的五种基因中有一种发生突变的人的认知和适应能力:ADNPCHD8Dyrk1a.GRIN2B或者SCN2A.他们分析了65名患有其中一个变种他们是一项正在进行的更大研究的一部分,基因外显子组的研究在华盛顿大学的西雅图。科学家评估了每个人的技能水平,并将这些数据与家庭的回忆组合在一起时,这些孩子袭击了散步和谈话等早期里程碑。

研究小组发现,儿童的发育过程取决于他们所携带的基因变异。患有ADNP变异的儿童几乎全面表现出显著的运动迟缓,通常要到20个月或更晚才会走路。然而,他们走路的时间越早,他们在童年(4到16岁)和青年时期的非语言智商测试得分就越高。在患有CHD8变异的儿童中,早期的里程碑并不能可靠地预测他们的认知发展。但是,他们说短语的时间越早(例如,无论是在1岁还是4岁),他们在童年后期和成年早期的适应技能可能就越好。带有DYRK1A变体的孩子越早说出第一个单词,随着年龄的增长,他们在语言智商测试中的分数越有可能提高。

阿内特和其他研究人员计划研究更大的具有这些变异的儿童群体,并将他们的研究扩展到与自闭症有关的其他基因,目前已经有了这些基因超过100.例如,在2020年的研究中,另一个研究人员团队鉴定了一个基因KDM5A,当它在老鼠体内失活时,会导致发声障碍、重复性行为、社交能力差和认知问题。然后,他们搜索了自闭症患者的DNA序列数据库,发现了9个有KDM5A突变的人,这种突变也与语言障碍、智力残疾和发育迟缓有关。通过长期跟踪这些群体,研究人员可以对他们可能的发展轨迹有更丰富的解读。

遗传学可以帮助指导治疗。如果孩子有变异她可能会从早期治疗中受益,以建立机动技能和持续治疗,以最大化她的沟通能力。同样,有一个司机的儿童早期谈论他们的第一个单词可能会受益于利用其强烈的口头能力的疗法。

尽管如此,遗传学对孩子的长期发展只提供了一个不完美的线索。阿内特的研究小组发现,特定基因与某些发育进程之间的相关性并不适用于每个孩子。例如,一个CHD8突变的孩子开始说话的时间比平时晚,但最终仍然有很强的适应能力。“个体差异很大,”阿内特说。“这只是一个估计;这是一个猜测。这并不意味着如果你的孩子在49个月大的时候会说话,那么他们6岁的时候就到了XYZ点。”

孩子们在一个巨大的棋盘上与玩具和棋子互动。

测量:

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l令人讨厌的是自闭症突变如何影响与自闭症相关的其他心理健康状况的出现,而是一种越来越多的数据体系与心理健康结果的侵犯诊断。主一个她的同事们花了数年时间追踪抑郁症焦虑和特征注意力缺陷多动障碍患有自闭症的儿童和年轻人的注意力缺陷多动症。他们的目的是提醒家庭注意问题的迹象,这样孩子们就可以在更严重的问题出现之前得到治疗。

在2020年发表的一项研究中,洛德和她的团队确定了194名自闭症患者,他们参加了同一项评估日常生活技能的纵向研究。这项研究还检查了参与者从2岁到26岁的几个阶段的心理健康状况,不过也有一些参与者在12或13岁时加入了这项研究。洛德和她的同事发现了这一点注意力缺陷多动症、焦虑和抑郁自闭症患者以独特但可预测的方式进化。在9岁时表现出显著多动症特征的参与者中,有40%的人在成年后患有较轻的多动症,这表明这些特征在那些有多动症的人身上可能会得到缓解(尽管一些困难可能会持续)。然而,焦虑倾向于更加顽固:大约74%的参与者从9岁到成年焦虑程度较低,但其余的人在童年时期更焦虑,并一直保持这种状态。大约32%的参与者出现了明显的抑郁症状,这些症状在儿童时期趋于消退并复发,然后在14至20岁时急剧上升。

其他研究人员已经找到了标记那些最可能有持续焦虑的人的方法。多伦多大学精神病学家丹尼尔Baribeau长期以来一直注意到,由于年龄越来越多,他们异常坚持的自闭症儿童似乎很容易出现全面爆炸的临床焦虑。因此,巴里贝鲁和她的同事测试了421名自闭症儿童,每年占焦虑的迹象,八年,从年龄为年龄开始。他们在同一时期内测量了儿童对常规的持续性。2020年7月,研究人员报告说,95%的幼儿具有高“坚持的聪明”有显着的焦虑由小学。“如果你有一个真正僵硬和”粘稠“的孩子,特别是在他们3或4时,请把那个孩子放在你的雷达上,”巴里贝克说。

但是,良好的自适应技能似乎保护了儿童免受年轻成年人的严重焦虑或其他心理健康问题,主也被发现。罗德说,感觉能够在一个早期的时候,是未来心理健康的基石。“老年人和成年人的父母说,”我只是希望我的孩子快乐,“”主说。但是幸福往往会携手,拥有责任和独立性。

另一方面,cStobbe说,拥有更强大的社会和认知技能的希尔德伦可能更容易受到某些心理健康挑战的影响。在他的经历中,他们往往是患有焦虑,抑郁和相关条件的人,也许是因为当其他人抽查他们或认为它们不同时,他们敏锐地意识到。“一个做得很好的孩子,”Stobbe说,“比方说,遭受欺凌的风险更高,或者出现抑郁症等同时出现的心理健康问题的风险也更高。”在2010年的一项研究中,50名9到16岁的自闭症儿童在整体功能测试中得分“高”,74%患有自闭症共病精神条件如抑郁,焦虑或行为障碍。

然而,所有这些预测都充满了不确定性。McCafferty的较年轻的儿子Zach - 谁也有自闭症 - 是一片绽放者。在蹒跚学步的严重回归后,扎克勉强发言,他开始在特殊教育课程中进行幼儿园。但他在小学中茁壮成长,转变为主流课程,加入了他的中学荣誉社会。现在是一个中学毕业生,他花了几个小时回复朋友的文本沃勒斯。Zach.麦卡弗蒂说,这一事件凸显出预测孩子出生的局限性路径。没人知道他们你一年之内就会变成这样,更不用说10年了。”

“如果你有一个非常死板的孩子,那就把他放在你的雷达上。”丹尼尔Baribeau

洛德说,很多不确定性源于这样一个事实,即家庭所做的事情能够带来真正的改变。量身定制的治疗方法可能会帮助孩子们打破悲观的预测。“根据孩子的个人资料,临床医生可能会建议,‘这个孩子需要更有条理的桌面治疗来磨练某些技能。’如果孩子说得很好,更自然的、基于同伴的干预可能会更好,”Kim说。扎克的治疗师建议他有“地板时间”,在这段时间里,他的父母和他一起坐在地毯上,通过参与一些活动来增强他的社交能力,比如用剃须膏进行感官游戏。

除了关于发展的不确定性,绘制轨迹也是困难的,因为一个概念上的原因:测量。应该用什么来衡量进步呢?标准的衡量标准包括智商测试、行为和社交技能评估得分。但人们对成功的理解不同。有些人将其定义为成年后的独立或自闭症特征的缓解。另一些人设定了特定的学术或社会目标,比如追求更高的教育或保持亲密的、相互支持的关系。“这真的可以做拼图拼图.它可能是下棋.它可以播放一个视频游戏,”上帝说。“它可以烹饪,制作寿司。”为每个孩子找到理想的发展轨迹可能意味着要弄清楚孩子想要怎样发展,而不是她的家人所设想的。

专家和家人说,重要的是,所有这些不确定性都是临床图景的一部分。听起来像是铁板钉钉的可怕预言,会削弱家人寻求最佳支持的动力。麦卡弗蒂说:“尤其是在最初几年,(你需要)能够调动你所有的精力,利用你所有的内部资源,从睡觉到吃饭,到上厕所,到开车,到出现在公共场合。你需要精力。你需要对此抱有希望。”

几乎总是希望,即使对于需要大量支持的儿童。在18岁时,贾斯汀仍然具有严重的自闭症,说几句话,并且不太可能能够自己生活。但贾斯汀以重要的方式超出了期望。他可以通过在他的iPad上输入单词和符号来传达诸如他想要看到的事物或者他想吃的东西的事情进行沟通。他还在一年级级别读到了如何做谷歌搜索,以了解引起兴趣的主题,例如新泽西州的Wildwood Boardwalk,他作为一个幼儿被访问。188宝金博网址是多少他在公共场合比年前在公共场合出去的感觉更舒服,他可以轻松地在游乐园驾驭大众。对于McCaffertys来说,贾斯汀的进展表明,无论科学有多好,没有人的生命课程是 - 或者应该是 - 完全可预测的。

本文引用:https://doi.org/10.53053/ukpx6543