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深潜水 深入分析自闭症的重要话题。188宝金博网址是多少
兄弟姐妹米歇尔和马克·拜占米沙肖像
摄影的
玛格丽塔有限公司

自闭症如何形状兄弟关系

拥有自闭症兄弟或姐妹可以构成挑战,但它也可以让孩子患者,善解和有弹性。

经过/ 2020年7月22日
插图通过:
玛格丽塔有限公司

一世三月底,Michelle Byamugisha给当地一位名人发了一封电子邮件,主题是“给你最大的粉丝,我的自闭症兄弟的信息”。“冠状病毒相关的封锁已经进行了两周,她34岁的哥哥有严重的语言障碍,喜欢被称为马克B (Mark B),他非常心烦意乱。被剥夺了烹饪课、保龄球和其他他喜欢的活动,他感觉非常低落,几乎下不了床。

当家人讨论该怎么做时,Byamugisha有了一个主意。她的哥哥对天气非常着迷,多年来,他每天晚上都收听华盛顿WJLA的气象学家史蒂夫·鲁丁的广播,如果马克B直接收听鲁丁的节目呢?Byamugisha认为,这可能会让他摆脱消沉。

在她的电子邮件中,Byamugisha解释了Mark B的痛苦,指出失去常规“对自闭症患者来说尤其困难”。然后她提出请求:“如果你有时间,”她写道,“如果你能为我弟弟录一段视频,那太不可思议了。”这会使他的精神大大振奋。她并没有指望得到回应,但她认为,如果这能帮到哥哥,值得一试。

像Byamugisha这样的兄弟姐妹通常在自闭症患者的生活中扮演着重要的支持角色,但在自闭症研究中,他们在某些方面是被遗忘的家庭成员。虽然自闭症儿童的弟弟妹妹因为他们更有可能患上自闭症而引起专家的注意,但关于患有自闭症的兄弟姐妹的经历的研究却很少。直到大约20年前,仅有的几项研究都是基于这样一个前提,即患有自闭症的孩子对家里的其他孩子来说是个问题。

然而,在过去十年左右的时间里,研究人员已经开始探索兄弟姐妹的实际经历,他们发现自闭症以无数种方式影响了这些关系。“残疾并不是外部力量。残疾实际上是这段关系的一部分。Ariella Meltzer.他是澳大利亚新南威尔士大学社会影响中心的研究员。“这是本质的一部分,是兄弟姐妹之间交流和感受的一部分。”

这种关系对典型的和自闭症的兄弟姐妹都有好处。一个典型的孩子可能会发展出诸如成熟、耐心、适应力和同理心等品质。对于一个觉得社交很困难的自闭症儿童来说,兄弟姐妹之间的玩笑和争吵可能会提供一种有意义的友谊体验。

虽然有一个患有自闭症的兄弟姐妹有时会很困难,但许多典型的孩子会保护他们的自闭症兄弟姐妹,并为他们兄弟姐妹的成功投资。如果兄弟姐妹的语言听起来含糊不清,他们可以充当翻译,他们可能比父母更了解兄弟姐妹的需求和能力。“对许多兄弟姐妹来说,一年365天的多样性训练从早餐前就开始了,而且从很小很小的时候就开始了,”她说艾米莉霍尔,香港邮政署长兄弟姐妹支持项目是一家位于华盛顿贝尔维尤的非营利组织。

当一个人患有自闭症时,加强兄弟姐妹之间的联系对家庭有实际的好处。随着父母年龄的增长,无力照顾成年自闭症儿童,兄弟姐妹通常会成为主要的照顾者。而且他们更有可能承担起这些责任愿意,研究表明,当有共享的近距离的历史时。

27岁的Michelle Byamugisha从事公关工作,住在华盛顿特区,她和她的另一个哥哥Jeremy一直把Mark B的需求作为他们建立成年生活的中心。32岁的Jeremy Byamugisha是一名会计师,他仍然和Mark B以及他们的父母住在马里兰州的Gaithersburg,并帮助Mark B照顾孩子。“这让我变得有耐心,”杰里米说。“马克对这一点有很大的影响。至于米歇尔,她会小心翼翼地不把朋友带回家,直到她知道他们是主人,因为马克B会问起他们(并永远记住他们的生日)。她说:“这让我和杰里米有了共同的承诺,只想给家庭带来和平与稳定。”

作为回报,Mark B珍惜他们。这是他见到别人时最先说的话之一。他说,‘我是马克·B,我有一个妹妹,一个弟弟。’他给他们讲述了我和杰里米的生活。”米歇尔说。“有这样一个哥哥,他很高兴见到我,为我生活中的每一个发展感到兴奋,这就像有一个经历过风风雨雨的啦啦队长一样。”

阳光明媚的预测自闭症患者Mark Byamugisha查看当地天气。

只一个拥抱

T.兄弟姐妹之间的关系是一个人一生中时间最长、影响最深远的关系之一。孩子们和他们的兄弟姐妹一起学习如何玩耍、争论、分享和协商。研究表明,亲密的兄弟姐妹关系与更好的心理健康在以后的生活中。

然而,自闭症的本质使亲近变得困难。自闭症患者通常会这样做识别困难并表达他们的情绪,以及理解别人的感受。他们可能会因为爱而感到不舒服:“只能拥抱一个,”马克B经常礼貌地提醒人们。许多研究表明兄弟姐妹的关系往往是不关闭当一个兄弟或姐妹有自闭症时,当兄弟姐妹有另一种发展状况时,例如唐氏综合症,这不会影响连接的能力。“社交互动需要两个人,对吧?这是一种像舞蹈,“心理学家说Theodore tomeny.阿拉巴马大学的。当兄弟姐妹有自闭症时,舞蹈演员可能会不同步。

有自闭症兄弟姐妹的典型子女是更容易发生焦虑和抑郁症根据2019年对69项研究的分析,美国的平均水平比同龄人要高。据首席研究员说,他们也更难以与他人建立积极的关系,并拥有更多消极的信念,可能表现为自卑、对残疾的不良看法或普遍缺乏乐观卡洛琳颤抖他是弗吉尼亚理工大学自闭症研究中心的心理学研究员。

如果一个自闭症儿童把她的愤怒和挫折发泄在她的兄弟姐妹身上,兄弟姐妹之间的关系可能会特别紧张打人、出拳或大喊大叫在他们。在2007年发表的一项长期研究中,心理学家理查德·黑斯廷斯她采访了75对兄弟姐妹中有一个孩子患有发育障碍的母亲。当那个残疾的孩子有了一个高水平的行为问题在研究开始时,典型的兄弟姐妹在两年后可能会变得孤僻、易怒或焦躁不安。霍尔说:“如果你成长的环境中存在着一些独特的挑战,可能会威胁到你的人身安全,在某些情况下,还会有真正的创伤,你会感到非常孤独。”

生活贫困,父母有压力或抑郁,也会使兄弟姐妹面临精神健康问题的风险。抚养一个可能需要特殊课程和持续监督的残疾孩子,需要时间和金钱,这是许多家庭难以负担的,而这些无法满足的需求会给兄弟姐妹带来额外的压力。

但是,研究表明,大多数具有自闭症兄弟姐妹的人都是心理健康,正如适当调整为同龄人。“很多孩子都做得很好。事实上,他们做得很好。他们和其他类型的兄弟姐妹关系没什么不同,”托梅尼说。

对许多兄弟姐妹来说,多元化培训从早餐前就开始了,一年365天。”艾米丽霍尔

Meltzer说,由于他们在成长过程中对残疾很熟悉,而且和他们的自闭症兄弟姐妹一样,没有自闭症的兄弟姐妹与父母相比有着独特的视角。15岁的布雷特·奥林(Brett Aurin)住在加州Foothill Ranch,他的双胞胎兄弟凯尔(Kyle)患有自闭症。“有时候事情会有点困难,但它不是一个独立的物种,”布雷特说。“我只是认为这是他的个性。他只是我的弟弟。我甚至都忘了他有自闭症。”

与其他孩子和青少年相比,那些有自闭症兄弟或姐妹的人更成熟的而且更擅长同情的形式叫视角,这意味着他们可以考虑另一个人的观点。拥有自闭症的兄弟姐妹也可以感激。29岁的Abigail Diaz说,她的兄弟Daniel,20岁,每天打电话给她100次,说“我想念你”或聊天,为全职工作的人令人沮丧的中断。“这很艰难,”迪斯康星州海事博物馆的教育和公共课程总监Diaz说,“但我记得他不能说话的时间。所以我会把这个拿到任何一天不能与他交谈。“

在2019年的一项研究中,部分研究名为“我没有自闭症;我和姐姐住在一起研究人员采访了9个10到14岁的女孩,她们的自闭症兄弟姐妹不会说话。许多女孩疲惫不堪,对未来忧心忡忡。然而,她们很欣赏兄弟姐妹的感官差异(两个女孩称其为“超能力”),知道如何避免崩溃,并表达接受、爱和希望的感觉。

许多兄弟姐妹表达这种感激之情根据今年早些时候发表的一项荟萃分析,他们的自闭症兄弟或姐妹会受到这样的影响。英国切斯特菲尔德皇家医院(Chesterfield Royal Hospital)的临床心理学家、首席研究员亚历山德拉·李德姆(Alexandra Leedham)说:“这是一种关于爱、同理心和同情的总体叙事。有些人肯定觉得,这让他们变得更强大。”

三的公司: Michelle Byamugisha(左)和她的弟弟Jeremy(右)在他们的弟弟Mark B(中)的生活中扮演着不可或缺的角色。

停止成为爸爸:

S.一些自闭症儿童需要过多的关注,以至于他们的兄弟姐妹在混乱中迷失了方向。“他们的需求可能会被忽视,或者不得不被放在第二位,”Leedham说。例如,在今年早些时候发表的一项研究中,一个女孩抱怨她的父母淡化她的学习问题因为和她哥哥面临的挑战相比,这些都微不足道。因此,直到12岁时,她才被诊断为诵读困难症。

当自闭症儿童的兄弟姐妹在他们的生活中有倾听他们、欣赏他们、他们知道他们可以依靠帮助的人时,他们的表现会更好。托梅尼和他的同事们发现,有自闭症兄弟姐妹的孩子想要并获得支持有相对较少的情绪和行为问题。相比之下,说他们没有得到他们所需的支持的孩子有更多的问题 - 例如,愤怒的爆发或感到害怕或担心。

成人可以做的一件事是帮助普通儿童理解自闭症兄弟姐妹的困难行为是大脑线路的功能。“大约在我6岁的时候,我妈妈给我解释了关于自闭症的一切,”加州奥兰治县11岁的Luciana Heresi说,她13岁的弟弟Santi患有自闭症。她的母亲给她看了一些视频,解释说一些自闭症患者会反复谈论特殊利益集团。“当我年轻的时候,我想,‘他已经告诉我这个了,他已经告诉我那个了。’我以为他是故意这样做的,只是为了激怒我。”卢西亚娜说。“但现在我知道了,我想,‘哦,好吧,我明白了。’因为我知道他有自闭症,所以我能应付。”

兄弟姐妹应该被允许校准这种关系,专家说,而不是,例如,需要充当辅导员,保姆或规则执行者。Brett Aurin说,他有时会留着他的双胞胎兄弟,但他的父母尽量不要依靠他寻求帮助。他说,他们有时甚至逗留他“需要停止成为爸爸”,“他说。

当专家说,当兄弟姐妹对兄弟或姐妹负责兄弟或姐妹时,他们的可能性不太可能令人怨恨,而不是他们被迫这样做。当她在高中时,迪亚兹正在跟踪她的兄弟丹尼尔的处方,并将他带到医生的任命,而不是在商场闲逛。“我没有做一个通常一个孩子会做的事情,但我不觉得我错过了任何东西,因为我在那里为丹尼尔的所有里程碑,”迪亚兹说。“我们的关系有种魔力。我的名字是他说的第一个词。他的第一步是我。“

专门的支持项目也可以帮助兄弟姐妹处理他们自己的情绪和行为。的兄弟姐妹支持项目例如,运行组调用Sibshops在美国和国外的社区为8到13岁有残疾兄弟姐妹的儿童提供服务。霍尔说:“这是一个发泄的渠道,他们可以在这里谈论自己的经历、想法和感受。”“如果你不认识其他有类似经历的人,你会感到非常孤独。”

有一个患有自闭症的兄弟姐妹的经历是复杂的。一个孩子可能会因为哥哥的行为使家庭度假变得不可能而生气,但当他在13岁学会系鞋带时,他也会感到骄傲。“兄弟姐妹的经历真是好坏参半,”霍尔说。“并不都是伟大的,也不都是可怕的。在任何给定的时间,它都是上述所有的东西。专家强调,任何人都不应该因为没有与自闭症兄弟姐妹建立良好关系而感到内疚。“有些(故事)很棒,有些则不然。所有这些都同样有效,”希弗斯说。

“我们的关系有种魔力。我的名字是他说的第一个词。他的第一步是我。“Abigail Diaz

无论这种关系是亲密的还是有问题的,孩子们往往会“获得”他们自闭症兄弟姐妹的敏感和长处。在2019年对姐妹的调查中,一个小女孩抱怨说,她的父母继续试图让她患有自闭症的哥哥吃他不喜欢的食物,即使不出所料地以发脾气告终。霍尔回忆起一个周日上午的研讨会,会上满是昏昏欲睡的青少年,他们围绕着不平等期望的问题活跃起来。许多人善意地抱怨他们的父母低估了他们兄弟姐妹的能力。“我知道他可以清空洗碗机,”一个男孩这样说他的哥哥,“因为当我们的父母不在家的时候,我让他来做这件事。他真的很喜欢!”

在过去的几年里,专家们也开始从另一个角度审视这些关系,征求自闭症兄弟姐妹的意见。这项新研究揭示了自闭症患者通常认为他们的兄弟姐妹关系没什么不寻常的。无论一个典型的兄弟姐妹会遇到什么问题,对于自闭症的兄弟姐妹来说并不总是显而易见的。“有残疾或没有残疾的兄弟姐妹对他们之间的关系并不总是一致的,”梅尔策说,他领导了这项研究的大部分工作。“直到我们和他们两人都谈过之后,我们才知道这一点。”

兄弟AJ和Jarrett链接发生了断开连接。他们的父母在他们年轻的时候离婚,AJ被诊断出患有自闭症作为成年人,帮助刺激jarrett,谁年轻。Jarrett回忆起尴尬和沉默,当他小时候时会让他感到困惑。在诊断出来的AJ后,谁诊断出来,一切都更有意义。“它解释了很多事情,”Jarrett说,现在对他的兄弟的单独需求感到舒服。

为了他的部分,AJ不知道尴尬。“想想我是怎么很奇怪的,这只是正常的经历,”他说。“但对于[jarrett]而言,他有点不同的体验,他不太明白发生了什么。”兄弟们欣赏彼此的优势。AJ admires Jarrett’s emotional supportiveness, and Jarrett says AJ, who graduated from law school this year, is the smartest person he knows: “If I could just try and do some of the things he does on an intellectual level, I’d be very well off.”

一个类似的忠诚感受到米歇尔·拜中丽沙的米歇尔,在大流行期间代表她的兄弟联系Rudin,TV Steaterman。她按下发送后不到一个小时,a定制的视频来了。“嘿,马克B,我是史蒂夫。我很高兴知道你们已经关注我十多年了。”“我知道现在情况有点不同,因为我们的世界发生了很多变化,但我们都会一起度过难关。鲁丁又安慰了我几句,最后邀请我说:“我希望有一天事情好起来的时候,你和你姐姐能来车站看我。”我喜欢。”

正如Mark B在他母亲的智能手机上看着Rudin的信息,他的兄弟杰里米又举起了他悄悄的反应。米歇尔贴了那个视频在推特上,该视频被观看了超过64000次。

Michelle Byamugisha的肖像

兄弟姐妹的支持:Michelle Byamugisha说,她的自闭症兄弟标记B是她的“啦啦队长,厚厚而瘦”。