跳转到主要内容
深潜 深入分析自闭症的重要话题。188宝金博网址是多少
照片由
尼克哈根

医疗保健系统失败了自闭症成年人

该谱系的成年人经常有一系列其他的疾病,但他们很少得到他们需要的帮助。

经过/ 2018年7月25日
插图通过:
尼克哈根

R.贝卡·亨特躺在病床上,惊恐万分。早些时候,一个护士在急诊室拿了亨特的内裤,警告说如果他们下床,警报器就会响。(以女性身份出现的亨特认为自己是非二元的,用的代词是“他们”和“他们”。)如果亨特必须使用卫生间或想在房间里走动,他们需要得到护士的许可。

猎人,然后是28岁,已经在边缘。他们试图过量服用布洛芬和对乙酰氨基酚,并在观察中在医院举行。任何人都会发现经验令人痛苦,但猎人的痛苦被他们是自闭症的事实来放大。

像许多人一样,猎人患有抑郁症和慢性胃肠问题。当时,猎人也在一个虐待关系.(一些研究表明虐待关系是常见的在光谱上的人当中。)

猎人一直在看到治疗师,但表示会议没有帮助。“我觉得很多我经历的东西被解雇了,”猎人,现在30,回忆起。“我会告诉她,我觉得我的伴侣不关心我,我没有觉得安全;她会把我说话,并说它是可疑的。它觉得就像气势一样。“

这次经历让亨特觉得,医学界没有人愿意倾听他们的意见。医院的护士们也是如此。因为害怕激怒他们,亨特完全闭口不谈,听他们的话。猎人觉得无助;他们睡不着,因为灯一直开着,病号服很痒。经过四天左右的“感官折磨”,他们才被释放。

像猎人一样,许多自闭症成年人都努力从医生和医院获得良好的照顾。这些人经常发现很难与医疗专业人士沟通,并被误解或忽视。他们是不太可能从牙科检查到破伤风疫苗接种需要满足他们的常规健康。“我认为这是一个自闭症的人,我必须习惯别人的规则和舒适水平,”亨特说。

展示说明:在密歇根州的诊所,医生使用娃娃向妇女妇女解释妇女的妇女。

摄影:Nick Hagen

为他们,初级保健医生和心理健康提供者经常毫无准备治疗这个人口。许多人没有意识到,自闭症谱系的成年人除了患自闭症外,还有患其他一系列疾病的风险:患有自闭症的成年人几乎是可能是可能的两倍例如,作为他们典型的对应物,例如具有糖尿病,高血压和心脏病。结果,他们平均死亡,16年前根据一项研究,这与典型成年人的性别、年龄和居住国家相匹配。确保患者接受常规和预防性护理可以帮助缩小死亡率差距。

“很多成年自闭症患者感到迷茫,”他说丽莎Croen凯瑟永久地区的自闭症研究计划主任,基于加利福尼亚州的管理医疗保健提供者。“如果医生有更多的一般培训和意识,那就太好了。就像任何其他条件一样,他们真的必须考虑到他们的办公室中的特定人物,并调整他们所做的事情,以满足该病人的需求。“

克罗恩和其他人正在研究一些潜在的解决方案,包括专业诊所、在线工具包和社区心理健康工作者的培训项目。一些自闭症成年人,包括亨特,都渴望提供他们的意见。

“很多成年自闭症患者感到迷茫。如果医生们接受过一些更普遍的培训,并对此有所认识,那就太好了。”丽莎Croen

日益增长的P.高温

m超过一半的成年自闭症患者有这种症状额外的诊断.除了糖尿病、高血压和心脏病,他们还容易患肥胖症、自身免疫性疾病、听力障碍、睡眠障碍肠胃问题,还有一长串精神疾病,包括精神分裂症、抑郁和注意力缺陷多动障碍

Croen说,其中一些情况,如便秘和睡眠问题,在自闭症儿童中也很常见,这可能是自闭症的结果或反映了一些常见的生理或遗传研磨.但其他人,包括心脏病,在成年期间更常见。

尽管如此,自闭症经常被错误地描述为一种儿童疾病,儿童是大量研究资金和媒体关注的焦点。美国疾病控制和预防中心估计59个孩子中就有1个自闭症,从何而来在150年1在2002年。克罗恩说:“这些孩子已经长大成人,现在和其他人一样需要医疗保健。”但是所有的证据都表明这并没有发生。例如,去年的一项研究分析了16000多名年龄在16岁至23岁的自闭症患者的保险记录,发现除了急诊外,他们使用医疗保健服务下降随着年龄的增长。

“这是一个大问题;我们看到一些成年人仍然去看他们的儿科医生,因为没有足够的普通护理提供者,或者精神病医生去看患有自闭症的成年人。朱莉·哈鸟泰勒他是田纳西州纳什维尔范德比尔特大学的发展心理学家。劳兹·泰勒研究自闭症青少年向成年的转变。“挑战在于:你能找到一个愿意接受你的人,你能找到一个能提供合格护理的人吗?”

安迪·乔伊斯(Andee Joyce)曾是俄勒冈州希尔斯伯勒(Hillsboro)的一名医疗转录员。她说,作为一个成年人,她在试图适应医疗体系时遇到了许多障碍。2007年,44岁的她被诊断出患有自闭症。多亏了她的工作,她知道所有的诊断术语。她说,即便如此,与医生预约有关的几乎所有事情都是一个挑战,从安排时间开始。因为电话谈话对她来说经常含糊不清,所以她总是拖拖拉拉。“我只有那么多勺子来打电话,”她说。(一些有残疾或慢性疾病的人指的是‘勺子理论来解释他们用于日常任务的能量有限。)

图片:这些图画之类的道具可以帮助女性理解考试的所有步骤。

摄影:Nick Hagen

一旦她预约 - 看到她的治疗师关于她的抑郁症,她的内分泌学家对她的多囊卵巢综合征或她的初级保健医师有关窦问题 - 到达时间可以是审判。她已经学会了提前写下她想要与医生讨论的一切,因为她说,“我的思绪和我的嘴并不总是同步。”她想要详细信息 - 所有这些。例如,在5月,当她的医生规定了鼻腔喷雾时,她想知道为什么,她应该如何使用它,以及任何副作用。“我告诉医生,在过度解释的一边'错误'”“她说。她的医生没有提到喷雾的可怕的余味,这令她震惊和苦恼。

乔伊斯发现牙科预约是她敏感的Gag反射之间的“绝对最差”,并且嘴巴的不适“像大峡谷一样伸展。”一些女性在频谱上发现妇科访问最为恐吓。自闭症妇女显着不太可能访问妇科医生并获得PAP涂​​片,宫颈癌的筛查,而不是同龄其他女性。差距可能是由于因素的组合:初级保健医生可能会假设这些女性不具有性活跃,例如,或者妇女可能避免访问,因为它们是对触摸过敏的影响。

很少有诊所能满足这些特殊需求。的残疾妇女妇科诊所在安娜堡密歇根大学,是少数妇女在频谱上的少数人之一。与典型的女性诊所不同,它有一系列图表,图片和解剖学矫正娃娃,以及微小的窥器,因此工作人员可以对他们的客户量身定制,包括具有智力残疾的人。还鼓励访问办公室的妇女与他们提出倡导者,以帮助确保他们尽可能舒适,并收到他们所需的所有信息。

对于诊所的医生来说,灵活性是关键苏珊·d·恩斯特她是诊所的妇科医生。当女性在检查室里踱步时,恩斯特会定期上历史课;她没有强迫他们坐下。她说,她看到的一名女性通过语音输出设备进行交流,并要求恩斯特把灯光调暗,这样考试就不会那么紧张。许多女性需要两次或两次以上的检查才能通过全面检查。恩斯特说,这一切都归结于满足个人需求。她说:“这些病人真的不应该去特殊诊所看病。”“我们真正需要做的是教育医护人员,让任何医生都能够照顾他们。”

医生现在会见到你:

亨特出院后,他们决定是时候去寻求更好的治疗了。“我刚离开,找了个新医生,”亨特说。这听起来可能很简单,但就像对乔伊斯一样,预约对亨特来说可能很难。亨特说:“手机对我来说很可怕。“这是一种威慑。”

在接下来的两年里,不同的医生给亨特开了一系列抗抑郁药。亨特还出现了不规则出血等妇科问题,她说医生基本上忽略了她们的问题,在预约时也没有做记录。“一开始我还以为他听力不好;我说话很温柔,”亨特说。“但这变成了一场可怕的噩梦。”

猎人的医生的方法是在频谱上治疗人们时发现有效的对立者。当Neurobehavior回家例如,犹他大学的计划,整个诊所都是针对残疾人的设计。该中心完全由医疗补助资助,为大约1200人提供医疗和精神医疗保健,其中60%是自闭症成年人。

供应商为每个预约插入全小时,这允许迟到的抵达,并有助于保持候诊室安静,不可用(拥挤的空间对于感觉灵敏度的人难以艰难)。考试室很大,让人们根据需要移动并带来护理人员。现场有一名静脉散,员工培训,训练有素,以帮助缓解血液吸引。营养师与客户合作,管理体重增加,癫痫发作和抗精神病药的共同副作用,这些药物可以有助于其他条件,例如糖尿病和心脏病。

添加支持:自闭症患者和他们的家庭成员在犹他州的神经行为家庭项目的超大检查室里与医生见面。

摄影:Kim Raff

“能够非常紧密地结合我们的护理是巨大的,我们正在证明这将为成人自闭症患者带来更好的结果,”他说凯尔·琼斯,谁指导初级保健团队。琼斯说,虽然自闭症成年人升高了糖尿病如糖尿病如糖尿病的税率,但诊所具有控制这些合并症的较好的控制率和较少的住院。

频谱上的大多数人加入该计划,因为他们转入成年期并留下他们的儿科医生,学校的结构和常规以及其他熟悉的服务。“我们可以帮助他们的需求,其中一些未知数,”琼斯说。例如,5月下旬,一个患有自闭症的年轻女性,该计划是新的,她的父亲进来了。父亲告诉琼斯他的女儿一直无法拥有牙科考试,因为他找不到任何人镇静她;即使他有,他也要支付口袋。琼斯向他保证,该计划通过酌情基金支付牙科麻醉,它来自国家的每个客户。“爸爸开始哭泣,”琼斯召回。“他说,”这一直是如此巨大的挫折感。“

然而,绝大多数患有自闭症的成年人无法获得任何类似HOME项目的服务。其他州要么没有考虑,要么不愿意资助提供持续护理的类似诊所。

在费城,研究人员正在努力培养社区心理健康提供者来填补一些未满足的需求。去年,临床心理学家Brenna Maddox.她的同事采访了具有自闭症和调查治疗师的成年人和与社区的社会服务联系起来的案例经理。她现在正在设计一个培训计划,她希望明年推出诊所。她说,一名司机是工作的,这是有一种对待自闭症成年人的精神科医生和治疗师的事实是,那些经常不承担保险的人。“当然,我们可以将成年人带到宾夕法尼亚州,我可以将它们视为研究研究的一部分,”Maddox,一位博士后的同伴工作大卫Mandell在宾夕法尼亚大学的团队。“但如果我们可以在社区训练临床医生,他们将有一个更广泛和更有影响力的范围。”

“这是一个大问题;我们看到一些成年人仍然去看他们的儿科医生,因为没有足够的普通护理提供者,或者精神病医生去看患有自闭症的成年人。”朱莉·哈鸟泰勒

更好的工具:

目前,大多数临床医生深感自己治疗成人自闭症。这是Croen在2015年对数百名初级保健和心理健康提供者进行调查时得到的信息。“他们告诉我们,他们需要更多的资源和培训来治疗成年自闭症患者,”她说。

Maddox的研究也得到了类似的回应。“治疗抑郁和焦虑是他们的谋生之道——他们一直在这么做,”她说。“但第二种情况是,患有抑郁症和焦虑症的成年自闭症患者,他们觉得自己没有足够的舒适度或信心与他们一起工作。”

意识至少在下一代医生之间不断增长。恩斯特表示,安娜堡密歇根大学的牙科医学生与当地广告公司合作,创建和分发善于与残疾人合作的提供商名单。(ernst正在上国家名单由非营利组织编制自闭症妇女和非联nary网络。)更重要的是,她和她的同事正在为医学院开展照顾残疾人的医学院,包括自闭症。这些科学家所说,教育提供者早期在他们的职业生涯中,将使自闭症变得更加令人生畏,并帮助他们更充分地解决频谱上人们的需求。

在医学院将有关自闭症的信息纳入他们的课程之前,医生和自闭症成人有另一种资源来帮助他们沟通和建立更好的关系。2016年,科学家开发了一种在线医疗工具包它提供了大量的资源,从医疗、法律和道德信息到帮助自闭症患者管理预约的工作表。该工具包可通过学术自闭症谱系障碍研究与教育伙伴关系(AASPIRE),是几个组织之间的研究合作。

工具套件的核心是一个“住宿报告”,即自闭症成年人或她的照顾者可以填写并向医生提供通知治疗。“因为频谱上的每个人都会有所不同,有不同的需求,但我真的很难告诉一个提供者,”这些是你要做的事情,以照顾频谱上的成年人,“”说Christina Nicolaidis.他是领导这个项目的内科医生。“[住宿报告]提供了医护人员需要知道的切实可行的项目,”她说——比如自闭症患者在检查时需要调暗灯光,或者知道临床医生可能抽取多少试管血液。

Nicolaidis和她的同事在2016年测试了170名自闭症成年人和41名初级保健医生的工具包。参与者报告说他们与医生的交流得到了改善他们收到工具箱后一个月。Nicolaidis说,下一步是看看这些工具是否可以纳入初级保健实践中,而不是个人拿给医生看的东西。为了找到答案,她与三个大型医疗网络合作,两个在俄勒冈州,一个在加利福尼亚。(加州凯萨医疗机构的克伦是合作者之一。)今年1月,他们启动了这项为期两年的研究,包括12家诊所的约220人,其中约一半将使用该工具包。

医学翻译:在家庭诊所,自闭症成人可以通过翻译与医生交流。

摄影:Kim Raff

该工具包包含了对数十名自闭症成年人的访谈数据;另外六家积极帮助创建了它。这些页面包含了相当多的细节。“这是因为我们的自闭症伴侣说:‘等等,等等,等等。不要只告诉我应该预约;我需要一个剧本,’”尼科莱迪斯说。她的团队还与医生合作,简化住宿报告,使他们可以真正使用它。“当我们第一次开始对医生进行认知访谈时,这是一场灾难:‘太长了’;“我看不下去了”;“这是太多的信息”; ‘You need to make it shorter.’” she recalls them telling her.

工具套件并不意味着替代专业专业知识。“我一直专注于自闭症多年来,当我与自闭症患者合作时,我仍然不会就不会得到它。”尼科利斯说。“但是赋予人们试图使这些互动更有效的方法的第一步,帮助非自闭症医疗保健提供者了解自闭症能够完成工作。”

猎人已经学会了自我倡导,没有这种资源的利益。他们的新胃肠学家最终诊断出患有肠肠综合征的猎人,并且已经患者和交际对寻找治疗。“他倾向于我,把他的时间与我一起,记得我的历史,”亨特说。“我明白他关心我的感觉。”猎人也开始看到一个不仅听取的初级保健医生,而且也积极鼓励他们解释他们的需求 - 许多提供者遇到的提供者遇到的东西不支持。“这太好了,”亨特说。

亨特这些天也在学着为别人代言。去年在上变态心理学课程时,亨特遇到了AASPIRE团队的一名成员。亨特欣然接受了这个机会,并开始回顾和编写一些贴近家庭的文章:描述人们的负面医疗经历。今年5月,亨特在AASPIRE担任了一个更重要的角色,成为社区委员会成员,提供反馈并创造资源来帮助他人。在这个能力下,亨特将与该范围内的成年人互动,并确保这些个人的输入被纳入到团队开发的项目和资源中。

亨特现在的处境比五年前好多了,他渴望用自己的负面经历来帮助别人:“我认为只有我们知道自己的生活是什么样的。”