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深潜 深入分析自闭症的重要话题。188宝金博网址是多少
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亚历山德拉Genualdo

迷人自闭症的成本

许多女孩隐藏自己的自闭症,有时一直逃避诊断直到成年。这些努力可以在社会和职业上帮助女性,但也可能造成严重的伤害。

通过/ 2018年2月21日
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亚历山德拉Genualdo

E.Xepte为她的家庭和最亲密的朋友,詹妮弗的各个圈子没有人知道她在频谱上。珍妮弗没有被诊断出患有自闭症,直到她45岁 - 然后只是因为她想要确认她在前十年内为自己弄清楚的东西。她说,大多数人的生活,她说,她迫使自己阻止她的父母和其他人发现奇怪或不可接受的事情来诊断。(由于隐私原因,Jennifer要求我们不使用她的姓氏。)

在几周的邮件往来中,Jennifer向我吐露了一些她用来掩饰自己自闭症的技巧——例如,盯着别人两眼之间的那个点而不是直视他们的眼睛,这让她感到不舒服。但当我们在1月份的一个周五下午通过视频聊天第一次交谈时,我无法理解其中任何一种策略。

她承认自己很焦虑。“我没有摆出面试的样子,”她说。但她的紧张情绪也是隐藏起来的——至少直到她告诉我,她正在用脚轻拍镜头,并咬下嘴里的口香糖。我注意到,唯一可能的“告诉”就是她把一头齐肩的棕色头发收起来,从脸上往后拉,然后让它们垂下来——一遍又一遍。

在一个多小时的时间里,48岁的作家詹妮弗描述了她几乎每天都要经历的强烈的社交和交流困难。她说,她能用文字轻松地表达自己,但在面对面的交流中却变得不知所措。“互动的即时性扰乱了我的处理,”她说。

“我说得有道理吗?”她突然喊道。她是,但常常担心她不是。

为了弥补,詹妮弗说她做了如何行动。例如,在与儿子和儿子一起参加生日派对之前,她准备自己“开启”,纠正她的姿势和习惯性的烦躁。她为我展示了她如何直接坐下来沉着。她的脸上带着一个愉快而且有事的表达,一个人可能会在与另一个父母的对话期间采用。为了保持对话,她可能会陷入一些良好的排练的流行员,例如“好悲伤”或“大或回家”。“我觉得如果我做点头,他们就不会觉得我不感兴趣,”她说。

在过去的几年里,科学家发现了,像詹妮弗一样,许多女性在Spectrum'伪装'自闭症的迹象。这种掩模可以至少部分解释为什么男孩是女孩的三到四倍被诊断出患有这种疾病。这也可以解释为什么被诊断为年轻的女孩往往会表现出严重的特征,而高智商的女孩往往很晚才被诊断出来。(频谱上的男人也伪装,研究人员发现,但不像女人一样。)

几乎每个人都会做一些小的调整,以更好地适应或符合社会规范,但伪装需要持续和精心的努力。它可以帮助自闭症女性维持她们的关系和事业,但这些收获往往以沉重的代价为代价,包括身体疲惫和极度焦虑。

“伪装通常是一场绝望的、有时是潜意识的生存之战,”他说Kajsa Igelstrom瑞典林雪平大学神经科学助理教授。“这是一个重要的观点,我想 - 迷人往往是作为一种自然适应策略来导航现实,”她说。“对于许多女性来说,直到他们被正确诊断,认可和接受他们可以完全映射他们是谁。”

即便如此,并非所有伪装的女性都说,他们早些时候就会想知道他们的自闭症 - 研究人员承认这个问题充满了复杂性。接受正式诊断往往有助于女性更好地了解自己,并促进更大的支持,但有些女性表示,它伴随着自己的负担,例如侮辱标签和对成就的较低期望。

伪装通常是一种自然的适应策略,以驾驭现实。”Kajsa Igelstrom

女孩融入:

B.因为这么多男孩被诊断​​出来患有自闭症,而不是女孩,当他们看到安静的女孩时,临床医生并不总是想到自闭症或似乎挣扎在社交上挣扎。威廉·曼迪他说,他和他的同事过去经常去看那些被从一个机构或医生转到另一个机构或医生的女孩,她们经常被误诊为其他疾病。“最初,我们不知道他们在自闭症方面需要帮助或支持,”他说。

随着时间的推移,曼迪和其他人开始怀疑这一点自闭症在女孩身上看起来不同.当他们采访患有自闭症的女孩或女性时,他们并不总是能看到自己自闭症的迹象,但却能隐约看到一种他们称之为“伪装”或“掩蔽”的现象。“在2016年开始的一些小研究中,研究人员证实,至少在高智商女性中,伪装是很常见的.他们还注意到可能的性别差异,有助于女孩逃避临床医生的注意:而自闭症的男孩可能是过度活跃或似乎不端行为的,但女孩们更常见似乎焦虑或沮丧。

去年,美国的研究人员团队延长了这项工作。他们在休息期间访问了几个校园,并观察了48名男孩和48名女孩之间的互动,平均每组7岁或8岁,每组患者的一半被诊断出患有自闭症。他们发现了自闭症的女孩倾向于和其他女孩待在一起在他们的活动中穿插。相比之下,自闭症男孩则倾向于自己玩,躲在一边。临床医生和教师在寻找社会孤立者的同时,也在寻找自闭症谱系障碍儿童。但这项研究表明,仅用这一标准,他们就会错过许多患有自闭症的女孩。

典型的女孩和男孩玩的方式不同Connie Kasari.是加州大学洛杉矶的研究员,洛杉矶合作领导了这项研究。她说,虽然许多男孩正在玩运动,但女孩们经常谈论和闲聊,并参与亲密的关系。她说,研究中的典型女孩将从集团汇集到集团。患有自闭症的女孩似乎正在做同样的事情,但实际发生的是,研究人员所学的实际情况不同:自闭症的女孩被群体反复拒绝,但会坚持或试图加入另一个人。科学家们说,这些女孩可能更有动力,而不是男孩们,所以他们更加努力。

38岁的德兰·斯维尔曼(Delaine Swearman)说,她在10岁或11岁的时候非常想融入学校,但觉得自己和学校里的其他女孩太不一样了。她研究了自己喜欢的女孩,并得出结论:“如果我假装喜欢她们喜欢的一切,并顺从她们的一切,也许她们就会接受我。”她的同学都是New Kids on the Block乐队的狂热粉丝。Swearman说她对乐队一点兴趣都没有,所以她假装对乐队毫无兴趣。她又交了几个朋友,但觉得自己有点不对劲。Swearman和Jennifer一样,直到她30岁的时候才被确诊。

即使教师为旗帜女生进行自闭症评估,也可以标准诊断措施没有注意到他们的自闭症.例如,去年的一项研究中,研究人员看着114名男孩和114名患有自闭症的女孩。他们分析了儿童对自闭症诊断观察时间表(ADOS)的分数以及自闭症特征和日常生活技能的父母报告,如穿衣服。他们发现,即使女孩们与男孩那些类似的ados得分,他们往往会受到更严重的损害:在研究中纳入的女孩的父母被评为他们的女儿,在生活技能和更高方面社会意识和限制利益的困难重复的行为.研究人员称,具有较小性状的女孩,特别是具有高智商的女孩,可能无法在第一个地点纳入其样品中的足够高。

首席研究员说,这些标准测试可能会漏掉许多患有自闭症的女孩,因为它们被设计用来检测男孩的情况Allison Ratto.例如,该测试筛查的是限制性兴趣,但临床医生可能不会认识到自闭症女孩的限制性兴趣。患有自闭症的男孩往往会对出租车、地图或美国总统等事物着迷,但患有自闭症的女孩则会经常被动物、玩偶或名人所吸引- 兴趣与典型同龄人紧密相似,因此在雷达下飞行。“我们可能需要重新思考我们的措施,”Ratto说,“也许与其他措施相结合使用。”

在面具后面:

B.因此,科学家可以创造更好的筛选工具,他们需要表征迷彩更准确地说。去年的一项研究为该研究的目的确立了一个有效的定义:伪装是人们在社会环境中看上去的样子和他们内心发生的事情之间的区别。例如,如果一个人有强烈的自闭症特征,但倾向于在她的行为中不表现出来,这种差异意味着她在伪装,说Meng-Chuan赖是在加拿大多伦多大学精神病学教授的精神科学教授,他在研究中工作。该定义必然是广泛的,允许任何努力掩盖自闭症特征,从抑制称为刺激的重复行为或谈论痴迷的兴趣,以假装遵循谈话或模仿神经典型的行为。

为了评估其中的一些方法,曼迪、赖和他们在英国的同事调查了55名女性、30名男性和7名跨性别者或“其他”性别者,他们都被诊断为自闭症。他们询问是什么促使这些人掩盖他们的自闭症特征,他们使用什么技术来实现他们的目标。一些参与者报告说伪装是为了连接和朋友在一起,找份好工作,或者找个浪漫的伴侣。“伪装得好可以让你得到一份高薪的工作,”Jennifer说。“它能帮助你在不让别人注意到你的行为或在你的胸前印上一个巨大的字母a的情况下,通过社交互动。”还有一些人说,他们伪装是为了逃避惩罚,保护自己不被躲避或攻击,或者只是为了显得“正常”。

“其实我告诉老师,我需要安静的手,”凯瑟琳·劳伦斯说,患有自闭症的一个33岁的女人在英国“所以我不得不求助于隐藏我的手在桌子底下,确保我的跳,leg-jiggling尽可能在看不见的地方。”劳伦斯直到28岁才被诊断出患有自闭症,她说她知道如果不这样,她的同学会认为她很奇怪,她的老师会因为她分散别人的注意力而惩罚她。

调查中的成年人描述了他们在不同情况下调用的富有想象力的工具储存,以避免疼痛和获得接受。例如,如果有人在开始谈话中有困难,那么她可能先练习微笑,莱说,或准备笑话作为破冰机。许多妇女为不同的受众制定了一个角色的曲目。詹妮弗说,她研究了别人的行为,并学习了她的手势或短语,似乎似乎对项目有信心;她经常在镜子前做法。

在求职面试之前,她写下了她认为她会被问到的问题,然后写下并记住答案。她还致力于记忆四个轶事,她可以讲述她如何达到挑战的截止日期。调查发现,频谱上的女性通常为具有对话而创建类似的规则和脚本。为避免对受限制的利益说话,他们可能会排练有关其他主题的故事。188宝金博网址是多少当她“摇晃内部”时,隐藏她焦虑的全部程度,因为这一事件不是准时,牛奶准备了自己说,“我现在很生气。我无法专注;我现在不能跟你说话。“

有些女性说,特别是,他们非常努力伪装他们的刺激。“对于很多人来说,刺激可能是一种自我缓解,自我调节和缓解焦虑的方式,以及其他事情”莱说。然而,这些动作 - 这可以包括拍打手,旋转,刮擦和头部撞击 - 也可以随时为这些人带来自闭症。

Igelström和她的同事采访了342人,大部分是女性和一些变性人,关于掩饰他们的刺激。许多参与者都有自我诊断,但有155名女性有官方的自闭症诊断。Igelström说,近80%的参与者都尝试过让刺激不那么容易被发现的策略。最常见的方法是将他们的能量转移到不太明显的肌肉运动中,比如吮吸和咬紧牙关,或者绷紧和放松大腿肌肉。大多数人还试图将他们的刺激需求转化为社会可接受的行为,比如敲笔、涂鸦或玩桌子底下的东西。许多人试图将他们的时间限制在独处或在一个安全的地方,如与家人在一起。Igelström发现,一些人试图通过纯粹的意志或通过控制自己的方式来阻止刺激,例如坐着不动。

对于劳伦斯,她需要用双手坐立着,轻拍她的脚或摇晃她的腿感觉太迫切地抑制了。“我这样做是因为如果我的大脑没有频繁地从各个身体部位进入,它会导致身体部位的空间中的位置,”她说。“它也有助于我专注于我正在做的事情。”

“我不会躲避我只是为了使神经典型的人更舒服。”凯瑟琳劳伦斯

伪装成本:

一种所有这些策略都需要付出相当大的努力。在2017年的英国调查中,疲惫是几乎所有人的回答:接受采访的成年人描述了自己感到筋疲力尽——精神上、身体上和情感上。曼迪说,一位妇女解释说,在伪装了一段时间后,她需要蜷缩成胎儿的姿势来恢复。另一些人则表示,他们觉得自己的友谊是虚假的,因为他们建立在谎言之上,这增加了他们的孤独感。许多人说,这些年来他们扮演了如此多的角色来伪装自己,以至于他们忘记了自己的真实身份。

Igelström表示,参与她研究的一些女性告诉她,抑制重复运动感觉“不健康”,因为这种刺激有助于他们调节自己的情绪、感觉输入或专注能力。伪装对劳伦斯来说也是不健康的。她说,为了融入社会,她不得不付出很多努力,以至于她几乎没有精力去做家务,几乎没有精力去处理自己的想法和互动,也无法控制自己的情绪。这种结合让她进入了一种不稳定的状态,“我更有可能经历崩溃或关闭,”她说。

劳伦斯说,如果她被诊断为孩子,她的母亲可能会更好地了解她。她可能还避免了萧条和自我伤害的悠久历史。“我走下到路线的主要原因之一是因为我知道我有所不同,但不知道为什么 - 我在学校被欺负,”她说。

绝大多数后来被确诊的女性都这么说一开始不知道自闭症伤害了他们。在2016年的一项小型研究中,曼迪和他的同事采访了14名年轻女性,她们直到青春期晚期或成年后才被诊断为自闭症。许多人描述了自己遭受性虐待的经历。他们还说,如果他们的情况被知道,他们在学校就会少一些误解和疏远。他们也可能更早获得急需的支持。

其他人可能会受益于更好地了解自己。Swearman获得了硕士学位,成为了一名医生助理,但最终因为与自闭症相关的问题而放弃了。她说:“我实际上很擅长我的工作。”但是“由于思维的差异,太多的社会压力,太多的感官刺激,我和上司之间有很多误解和误解。”直到她停止工作后,她的顾问才暗示她可能患有自闭症。她仔细研究后发现,“哦,天哪,那是我!””她回忆说。这是一个重要的转折点:一切都开始有了意义。

这只是一个女人可能会问的诊断后​​,“我自己的哪些部分是一种行为以及我的哪些部分被隐藏?我在自己内心有价值,因为我经常和自动伪装我的自闭症性状?“Igelström说。“如果没有首先被诊断或至少自我识别,则可以处理这些问题中的任何问题,然后通过这种新的洞察力重播过去。对于许多女性来说,经过多年的迷失在一个非常不受控制,破坏性和潜意识的方式之后,这种情况发生了很大的迷人,因此有许多心理健康问题。“

诊断引导了一些女性放弃迷人。“意识到我没有被打破,即我对大多数人的大部分人口有不同的神经科,我的意思是我的意思是我不会躲在谁只是适应或制作神经典型的人“劳伦斯说,更舒服。

另一些人学会了伪装,减轻了它的负面影响。当他们第一次建立新的联系时,他们可能会使用掩蔽技术,但随着时间的推移,他们会变得更真实。那些觉得伪装在自己控制范围内的人可以计划给自己休息,从上几分钟厕所到提前离开或者完全放弃。“我学会了更好地照顾自己,”斯威曼说。“策略就是自我意识。”

Jennifer担心早些时候知道她的自闭症会帮助她,但她是关于它是否会更好的“撕裂”。因为她没有诊断,她说,她也没有借口。“我不得不吮吸它并交易。这是一个非常艰难的斗争,我犯了大量的错误 - 仍然做 - 但根本没有选择,“她说。“如果我被标记为自闭症,也许我不会努力尝试,并取得了我所取得的所有事情。”

她取得了很大的成就。在一月份那个下雪天的下午我们视频聊天时,很明显,她最重要的成就之一就是找到了适合自己的生活平衡。她的伪装技能使她能穿上温暖、亲切的外表,这帮助她建立了成功的事业。但多亏了几个朋友和一个爱她的丈夫和儿子,当面具变得沉重时,她才得以放下。