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深潜 深入分析自闭症的重要话题。188宝金博网址是多少
一个小男孩被药片包围着,这让人产生一种感觉,即我们给了精神病患者太多的药物。
插图是
基斯Negley

自闭症的毒品问题

许多患者服用多种药物,这可能会导致严重的副作用,甚至可能没有效果。

通过/ 2017年4月19日
说明:
基斯Negley

COnnor在18个月大的时候就被诊断出患有自闭症。那时他的情况已经很明显了。他的母亲梅丽莎(Melissa)说:“他把东西排列好,把灯开了又关,开了又关。”他很聪明,但直到3岁才会说很多话,而且他很容易沮丧。一旦他开始上学,他就不能在课堂上坐着不动,不举手就喊出答案,当他不能快速掌握一个数学概念或一个书写任务时,他会明显感到沮丧。“有一次,他把自己卷在地毯上,就像一个墨西哥卷饼,直到我到那里,他才出来,”梅丽莎回忆说。(为了保护隐私,本文中所有家庭都只透露了名字。)

康纳6岁时,医生给他开了第一种精神药物哌醋甲酯(利他林)。这并没有持续多久,但当他7岁时,他的父母再次尝试。一位精神病医生建议服用小剂量的安非他明和右旋安非他明(阿得拉),后者是一种常用于治疗注意力缺陷多动障碍(ADHD)的兴奋剂。这种药物似乎改善了他在学校的时间:他能够长时间静坐,并专注于老师所说的话。他那潦草的笔迹变得清晰可辨。然后,它变得整洁。那么完美的。然后这就成了康纳的心病。

“我们被告知,这是给予和索取;如果是为了帮助他完成学业,你就得决定这是否值得。”在一段时间内,这是值得的。

但当阿得拉药效一天比一天减弱时,康纳的日子比以往任何时候都不好过。他整个下午都在哭泣,拒绝做任何事情。兴奋剂使他晚上难以入睡。所以一两个月后,他的精神科医生又给他加了一种药——胍法辛(因图尼夫),这种药通常用于治疗多动症、焦虑症和高血压,但也可以帮助治疗失眠。精神病医生希望这既能缓解康纳下午的睡眠,又能帮助他入睡。

在某些方面,它产生了相反的效果。下午的情况确实略有好转,但康纳的情绪波动很大,而且每天晚上都很烦躁,简直是一种挣扎。与其在床上辗转反侧,他甚至拒绝盖被子。“他不睡觉,因为他总是在生气,”梅丽莎说。“他把自己弄得很紧张,继续胡闹,晚上心烦意乱,还哭了起来。”

7个月后,他的父母宣布这一结合无法持续。他们把胍法辛换成了非处方药褪黑激素,帮助康纳入睡没有明显的副作用。但在一年之内,他已经获得了对adderall的宽容。Connor的精神科医生增加了他的剂量,而且,又触发了TICS:Connor开始猛拉他的头并哼了一声。最后,在他9年的身体上,他的医生发现了自年龄岁以来的只增长了几英寸。他也没有在两年内获得重量;他从50岁掉了下来th百分位数的重量到5th

这是所有实验的结束。他的父母带他离开所有处方药,今天,近13岁,康诺仍然是药物。他的TICS大多消失了。虽然他在课堂上保持着焦点,但他的母亲说,尝试另一种药物的风险效益比似乎不值得。“现在我们能够在没有它的情况下处理生活,所以我们这样做。”

康纳只是众多自闭症儿童中的一员,他们被开了多种处方。菲尼克斯4岁时就开始服用利培酮(risper酮),这是一种被批准用于治疗自闭症易怒症的药物。现年15岁的他已经服用了十几种不同的药物。34岁的本患有自闭症,但多年来他被误诊为患有其他疾病。在他上中学的时候,他的母亲坚持让他服用药物治疗他的抑郁症和破坏性行为。他的医生试了一种又一种抗抑郁药;毫无效果。15岁上高中时,他再次被误诊为双相情感障碍,并服用了抗惊厥药和抗抑郁药。

对康纳来说,消除处方药是困难的,但却是可行的。对其他人来说,多种药物治疗似乎是必不可少的。自闭症儿童一次服用两种,三种,甚至四种药物并不罕见。许多患有这种疾病的成年人也会这样做。这两个群体的数据都很匮乏,但仅有的少量信息表明,多种处方在成人自闭症患者中甚至比在儿童中更常见。临床医生特别关注患有这种疾病的儿童,因为精神药物可能对他们发育中的大脑产生长期影响,但却很少在儿童身上进行测试。

一般来说,多药治疗——通常定义为同时服用一种以上的处方药——在自闭症患者中很常见。在一项针对3.3万名21岁以下患有这种疾病的人的研究中,至少35%曾同时服用两种精神药物;15%的学生选择了三名。

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“精神药物在自闭症患者中被广泛使用,因为没有很多可用的治疗方法,”他说丽莎Croen他是加州奥克兰凯萨永久医疗机构自闭症研究项目的负责人。“大量使用毒品不好吗?”这是个问题。我们不知道;还没有人研究过。”

有时,就像康纳的情况,医生会开第二种药物来治疗第一种药物的副作用。更多的时候,医生会针对每个症状开药——用兴奋剂来集中注意力,用选择性5 -羟色胺再摄取抑制剂(SSRIs)来治疗抑郁症,用抗精神病药来治疗攻击性等等。(患有自闭症的儿童癫痫通常还服用抗惊厥药。但是因为这些药物是有效且易于评估的,他们通常不会被视为多酚疾病问题的一部分。)

“孩子们开始使用左洛复、Depakote和利培酮,”他说马修·西格尔他是马萨诸塞州梅德福塔夫斯大学精神病学和儿科学的助理教授。“左洛复是一种抗抑郁药,Depakote是一种情绪稳定剂,利培酮是一种抗精神病药——三种精神药物是为一个人开的。”

其他时候,由于覆盖范围的变动或改变,或仅仅是缺乏友好关系,该范围内的人们最终会去看多个医生,这些医生对治疗都有自己的想法,可能会添加一种新药而不移除另一种。

造成这种混淆的原因是:目前没有治疗这种潜在疾病的药物。

自闭症的核心特征包括重复的行为,社会互动难以弥补沟通。疗法可以帮助,但到目前为止没有药物可以改善这些问题。相反,药物只是治疗一些外周特征 - ADHD,烦躁,焦虑,侵略,自我伤害 - 使自闭症人民的生活挑战。

这种做法可能会让人们服用可能无效或不合适的鸡尾酒药。每个临床医生都必须做出自己的最佳猜测,以确定哪些药物有效且安全,因为目前还没有足够的研究。“我们研究单一药物的研究太少,甚至直接比较单一药物的研究也太少,”他说布莱恩·王,旧金山加州大学儿童和青少年精神病学副主席。“在我们看到所研究的这些特定组合的地方,我们有这样的长路径可以下降。”

“大量使用毒品不好吗?”这是个问题。我们不知道;还没有人研究过。”丽莎Croen

直涂料

T美国食品和药物管理局只批准了两种治疗儿童和青少年自闭症的药物:利培酮和阿立哌唑(阿立哌唑)。这两种非典型抗精神病药物都是用于治疗与易怒行为相关的行为,如攻击、发脾气和自残。药物在30%到50%的情况下帮助缓解这些行为,但对其他行为没有影响。这是一个主要的差距:精神问题在自闭症儿童中很常见。根据2010年的一项研究,超过80%的自闭症儿童在一家精神保健中心也有多动症在美国,61%的人至少患有两种焦虑症,56%的人患有严重抑郁症。

多重诊断会导致药物鸡尾酒,但没有临床试验测试最常用药物的组合,因此潜在的药物-药物相互作用是未知的。“每种药物都有副作用,当你开始把它们混合在一起时,你看到的是一些没有被研究过的东西,”King说。“在自闭症患者中,你可能有交流障碍,这更令人担忧,因为人们不太可能告诉你,你的药物让他们感到不舒服。”

研究人员说,除此之外,药物甚至可能不起作用。

“许多研究都研究了使用ADHD MEDS治疗自闭症人们的ADHD症状。同样可以说是强迫症和重复行为,“丹尼尔府是俄亥俄州哥伦布全国儿童医院的发展儿科医生。“几乎所有这些,我们都发现他们并不工作,以及他们对没有自闭症的人。”

这方面的研究也相对较少,而且大多是不受控制的研究。2013年的一项元分析得出这样的结论大多数精神毒品研究对于自闭症来说,特征要么太小,要么没有正确的设计来确定药物是否有效。研究人员在该研究中写道,这项确实存在的研究“只是提示性的,需要在适当的对照研究中进行真正的评估。”

自闭症患者的抑郁、强迫症、多动症和其他症状似乎与非自闭症患者的症状相似。但是由于潜在的原因是不同的,生物化学可能是不同的,而且因人而异。

西格尔说:“这对任何自闭症治疗来说都是一个大问题。”由于自闭症的基因变异如此之多,每个人的情况都不一样,所以任何治疗都需要针对那个人。根据药物的不同,即使在临床研究的理想条件下,也只有20%的人能从药物中获益。在这种情况下,阿立哌唑和利培酮很突出因为它们的药效高达50%;“50%就像全垒打,”西格尔说。

矛盾的是,另一个患有自闭症的父母和成年人可能需要多种药物是因为 - 如在康诺特的案例中,医生开辟了第二种药物,从第一个药物中减轻副作用。例如,抗精神病学可能导致体重增加和代谢问题,甚至是无意识的抽搐。一些医生加入二甲双胍解决体重增加问题或者苯并掺杂(胃肠杆菌)以缓解恶作剧运动。

但每一个额外的处方都有其潜在的副作用。二甲双胍会引起肌肉疼痛,不太常见的情况是焦虑和紧张;苯托品会导致思维混乱和记忆问题。在治疗自闭症方面经验较少的医生可能会把这些药物的效果误解为新的症状,并被引诱反过来对它们进行治疗。西格尔说,绝大多数精神类药物是由很少或没有自闭症经验的初级保健医生开的。“如果人们不知道自己在做什么,你可能会认为孩子们最终更有可能服用多种药物。”

毒药

一个他是一位前青少年,本患有自闭症的孩子典型的斗争:社交焦虑,难以与他的同龄人合适,温和的萧条,强烈的愤怒,以及课堂内容无所不在和破坏的倾向。当他12岁时,学校评估发现他有感觉处理问题和乐观乐谱 - 手写难度 - 但不是自闭症。在他母亲的要求下,他的医生试过抗抑郁药。它没有帮助。然而,它确实让他头疼。下一个抗抑郁药,也是如此。副作用不值得,所以本来得到了缓刑,至少有一段时间。

两年后,当他16岁时,在学校和家里的日子都特别艰难,他的母亲坚持让他再次尝试药物治疗。他们的新家庭医生给他们开了一种刚刚引入的抗抑郁药,一种叫西酞普兰(Celexa)的SSRI,并指示本和他的母亲去找一位专家继续治疗。但那一年的生活太过混乱,无法进行随访,于是本继续服用西酞普兰。

在接下来的一年里,学校的情况越来越糟。本被同龄人欺负得越来越厉害,也越来越有可能以攻击作为回应,所以他妈妈最后带他去看了治疗师。治疗师诊断本患有双相情感障碍,并把他送到精神科医生那里,让他在药物混合中添加丙戊酸(Depakote)。本回忆说,精神病医生问了他几个问题,然后简单地递给他一张处方,上面是治疗师要求的两种药物。本的自闭症仍未被发现。

“就在那时,事情发生了戏剧性的变化,”本说。他体重增加了50磅。他上课时不能集中注意力。他在学校和家里都参加了大喊大叫的比赛,他的焦虑加剧了。“我的行为变得更加激进和古怪,”他说。他会在半夜惊醒,恐惧地在房间里踱来踱去。他说:“我认为,如果我没有服用药物,病情不会如此严重。”他和他父亲开始了摔跤比赛。“我会崩溃,哭泣,绝望,然后在墙上打一个洞。”

经过五次药物治疗和五次临床治疗,本仍然昏睡、易怒、易怒,很难集中注意力。

在没有持续性护理的情况下,确定正确的药物组合尤其困难。在本的案例中,他不仅被误诊了,而且他的家人搬了两次家。最重要的是,他的治疗师和开处方的精神病医生并没有就他的诊断和治疗进行交流。在其他情况下,人们可能无法接触到有自闭症专业知识的医生。一些人更换医生,希望找到一个他们喜欢的方法,或者当他们的保险范围改变时。他们可能会去看一名医生,后者会提供一个30天的处方,并提供指导,让他们找到一位临床医生来管理他们的护理。但他们可能会转向另一个医生,后者提供不同的药物,并给出类似的指示。药物的增加“因为没有集中的人,”他说Shafali杰斯特是,加利福尼亚大学洛杉矶的儿科神经科医生。“我一直在洛杉矶看到它。”

随着孩子们从青春期进入成年期,处方数量可能会激增。

“人们在服用这些药物后,往往会持续很长一段时间,而从来没有真正尝试去确定是否仍然需要它,”他说大卫·波西他是印第安纳州印第安纳波利斯的一名精神病医生。他说,标准的建议是每年重新评估药物,以评估低剂量是否可能有效——但这可能很难做到。“家庭不愿意拿走一种非常有用的药物。”

杰斯特说,人们来她的诊所时,经常会带着一长串药物清单。但由于没有电子健康记录或完整的病史,她和她的同事们只能试图猜测为什么要开每种药物,最初的目的是什么,以及它是否有帮助。然后,他们一次服用一种药物,逐渐降低剂量。

本可没那么幸运能找到这样的临床医生。到了高中的最后一年,他在课堂上睡着了,感到非常虚弱,于是就辍学了。“与此同时,我的父母也在离婚,”本回忆那段时间说。“所有的混乱都发生了,我失去了所有的支持,我失去了所有的日常生活,我开始住在我的车里。”

他开始吸大麻,他说大麻和SSRI结合后,有了加速的效果。但在某些方面帮助他的功能.“它比帮助我更加社会的药物更有效,”他说。本说大麻帮助他终于认识到药物的崛起模式,并且他的精神病药物同样地影响了他的情绪,尽管更慢。“我知道了可能的一些周期,我的感受是定期的循环,恰逢我服用规定的药物的方式,”他说。

在21岁时,他决定在所有药物中脱离所有药物,都是处方和娱乐。那年晚些时候,他被诊断出患有自闭症。现在,当他感到愤怒在他身上崛起时,他说,他退缩了呼吸。墙上没有更多的洞。他每周跑六天,这有助于他感到平静,专注和清醒。他的自闭症可能促使他最初的心情和侵略,但他说这是将他送入尾翼的药物。

“这是一个正在进行的实验,但这是一个完全不受控制的实验。”劳伦斯·苏莱格

补救措施:

T服用多个处方并不总是一件坏事。对于那些生活受到严重破坏或对自己或他人构成危险的儿童来说,这可能是唯一的解决办法。

菲尼克斯就是其中一个。“他就像个小龙卷风,”他妈妈说。2007年初的一天,他的日托所打电话给他的母亲,让她提前来接他,因为他总是捣乱,毫无缘由地打翻桌椅。那天下午他逃跑了两次——一次是在回家的路上下车,后来又从卧室窗户爬了出去。一名警察巡逻队在一条繁忙的四车道大街的中间地带发现了他,他在那里穿过了两条车道。他才4岁。

菲尼克斯的母亲莎莉说,菲尼克斯从一开始就是一个复杂的小家伙。当他的情绪转向愤怒时,他会猛烈抨击并试图伤害同样患有自闭症的哥哥。“他有邪恶的力量,”她说。为了保证两个男孩的安全,她知道她必须帮助他控制他的愤怒。

他的医生试着给他服用利培酮,很快又给他加了胍法辛和阿得拉。但他的攻击性仍然失控。莎莉说每天早上她和她丈夫醒来的时候,他们会看着对方说:“我想知道凤凰会有什么心情?”然后,她说,“我的胃会打结。”很明显,他的药物需要调整,但在家里处理这个问题超出了他的家人的承受能力。菲尼克斯6岁时,他们第一次把他送进了医院。

到2009年,他的医生办公室已经更换了两次精神科医生。这位新的精神病医生把阿得拉换成了利斯特安非他明(Vyvanse)。然后,当血液测试显示菲尼克斯的乳房发育风险升高——这是利培酮被称为男性乳房发育症的严重但罕见的副作用——精神科医生把利培酮换成了奎硫平(思瑞康)。“这是一场灾难,”萨莉说。凤凰爬出卧室的窗户,多次站起来走出教室,无缘无故地攻击弟弟。这些组合都不能缓解他的攻击性或剧烈的情绪波动。7岁时的一天,菲尼克斯威胁要杀了他哥哥和他哥哥的朋友,因为他们不愿和他玩。他向他们扔砖头,并用一根金属管追赶他们。

这一事件震惊了他的家人,并以再次住院和新的药物组合而告终。他的医生用另一种抗精神病药齐拉西酮(Geodon)代替奎硫平,并继续让他服用丙戊酸和胍法辛。因为菲尼克斯的弟弟麦克一直在用治疗多动症的药物托莫西汀(斯特拉特)取得成功,医院工作人员用托莫西汀代替了利斯特安。

从那以后,凤凰号先后进出过四个不同的住院治疗项目,曾六次住院,并尝试过十几种或更多的药物,一次最多四种。住院治疗帮助他摆脱了对一些药物的依赖,转而依赖其他药物,这些药物似乎能控制他的情绪波动,至少是暂时的。但每次他离开时,药物组合就会慢慢失去效力,他又恢复了攻击性行为,主要是针对他的弟弟。前两个住宿项目的帮助更小。他们创造了稳定和结构:每天都一样,每一个例行公事都是一致和可靠的。但这些项目无法像医院那样调整他的处方。当他回到家,没有了拘留所死板的例行公事,他最终开始攻击他的弟弟。“我卧室的门上有洞,从凤凰城到麦克,”莎莉说。

第二个两个方案对自闭症的儿童量身定制,菲尼克斯发现了他如此糟糕的帮助。他开始了第三个计划的12岁,并开始服用新的抗精神病药,这些抗精神病患者常常为双相障碍开放,称为奥拉齐滨(Zyprexa)。在第四次住宅计划期间,当他13岁时,他的医生们遇到了似乎是一个获胜组合的东西:奥兰扎,丙戊酸,胍芬和奥昔象。他在家里度过了周末,而是在本周期间,他住在附近的住宅设施,他可以获得他需要的行为和社区支持。“这是他第一次回家,因为一点点,我们真的很喜欢他的公司;我们莎莉说,我们会在那里获得真正的凤凰的瞥见。

再普乐的一个常见副作用是体重增加;药物使菲尼克斯变得贪婪。“周末当他在家的时候,他可以在凌晨3点清空我的冰箱,”她说。在一年的时间里,这个以前很瘦的孩子体重增加了近100磅。他妈妈说:“他看起来就像你用一根针扎他就会爆炸一样。”“他只是坐在那里,呼吸困难。我们必须让他放弃再普乐。”他的医生让他停用再普乐,转而服用一种不起作用的抗精神病药,然后又服用喹硫平(思瑞康)。

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如今,15岁的菲尼克斯正在服用四种药物的鸡尾酒,病情已经稳定了一年多。他的情绪也保持稳定。“攻击性消失了,”莎莉说。他的幽默感已经出现,他可以静坐和他的家人看电视节目或讨论他在新闻上看到的东西。他还培养了一种同理心。现在,当一个孩子在他的学校里做了一些他以前可能会做的事情,他告诉他的哥哥,“我应该向你和妈妈道歉,”莎莉说。“他从别人的角度来看待这件事,这让他大开眼界。”她说,在大多数情况下,他是快乐的。“他会出现在厨房里,对我说,‘妈妈,你知道我爱你。’他这辈子从没这么说过。”

当新症状出现时,更换药物的诱惑很难抗拒,特别是因为复杂的处方历史可能会使家庭首先考虑药物。但有时解决办法要简单得多。

去年秋天,菲尼克斯开始在中午的课堂上睡觉。他早期的一种药物也有类似的效果——让他昏昏欲睡,有一次他在一家繁忙的餐馆吃午饭时睡着了——所以萨莉很担心。他睡着了是因为兴奋剂药效减弱了吗?还是因为药物突然产生了新的副作用?她最不愿意做的事就是调整他精心调整的生活方式。

在带他去做评估之前,她做了一些调查。“我买了一个迪士尼圈,”她说。"我这辈子花的最好的100美元"该设备会监控并限制他们的家庭Wi-Fi网络。据透露,菲尼克斯曾在半夜起床,玩了几个小时的电子产品。她设置了限制夜间上网的功能,菲尼克斯突然又在学校里睡不着了。

“孩子服用一种以上的药物并不罕见。问题是:人们是在摸索着尝试这个,尝试那个,然后看看它是否有效,还是这是理性的?”问劳伦斯·苏莱格他是佐治亚州亚特兰大市埃默里大学(Emory University)马库斯自闭症中心(Marcus Autism Center)的临床试验主任。如果用药决策是明智的,每一个都有一个明确的目标,药物组合可以有明确的好处。在这种情况下,斯卡希尔说:“我会说,存在一种叫做理性多药疗法的东西。”

凤凰之路蜿蜒曲折,把他带到了一个好地方。他是一个例子,说明如果用心、细心和坚持尝试多药疗法,就可以为自闭症患者提供茁壮成长的机会。

但是找到并维持正确的治疗方案仍然取决于每个医生,每个家庭,每个人。“这是一个正在进行的实验,但这是一个完全不受控制的实验,”斯卡希尔说。本,菲尼克斯,康纳:他们每个人都面临着不同的挑战,必须找到自己的方法,因为处方仍然是一门艺术,而不是一门科学。如果有明确的规则,那将需要很长时间。